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EAN : 9782226395245
256 pages
Albin Michel (28/12/2016)
3.5/5   34 notes
Résumé :
« Faire durer le suspense comme Shéhérazade, en évitant de me mettre à dos les soignants, c'est le mieux que je puisse espérer, si j'ai bien compris la nature de ma maladie. » Dans cet essai très personnel, Ruwen Ogien suit et questionne avec humour et perspicacité le parcours du malade, les images de la maladie, les métaphores pour la dire, pour l'oublier ou pour en faire autre chose qu'elle n'est. Ne dit-on pas souvent qu'elle serait un défi à relever, un test pou... >Voir plus
Critiques, Analyses et Avis (9) Voir plus Ajouter une critique
Kittiwake
  12 juillet 2017
Témoignage émouvant de ce parcours éprouvant et du combat qu'a mené Ruwen Ogien sur quelques années vécues au rythme des analyses et des traitements agressifs contre son cancer du pancréas.
C'est l ‘occasion de réflexions à la fois intimes, personnelles et professionnelles, philosophiques, sur la condition de malade dans notre monde occidental. Ce mélange des genres donne un ton presque confidentiel, éloigné d'un traité érudit sur le sujet. Il n'y a pas la rigueur et la méthode analytique cadrée des thèses , et cela renforce le sentiment de connivence avec le lecteur.
Dès l'entrée en matière, les questions affluent. Et l'un d'elle, fondamentale, et pourtant sans réponse : qu'est ce que ça veut dire « être malade »?
« Qu'est-ce que signifient ces mots « malade », « maladie »? Est-ce qu'on est malade quand on est alcoolique ou sourd-muet? Est-on « malade » quand on souffre d'une entorse à la cheville ou d'une piqûre d'abeille?
Et quand on est obèse ou chauve ou trisomique? »
A ces questions sans réponse, succède une diatribe contre le dolorisme. Ce qui ne nous tuerait pas nous rendrait plus fort. Les « avantages » liés à la souffrance, les bénéfices que peut occasionner la maladie : foutaises, nous dit le philosophe. Et pourtant la formule nietzschéenne fait florès : on la trouve aussi bien au début de Conan le Barbare et à la fin des Bronzés 3,
« ce qui n'est pas un label de qualité, mais une manifestation impressionnante de son pouvoir de pénétration dans tous ls esprits, même les moins versés dans la philosophie ».
Pour l'auteur,
« la souffrance physique est un fait brut qui n'a aucun sens, qu'on peut expliquer par des causes, mais qu'on ne peut justifier par des raisons.
Ruwen Ogien traite aussi de la relation patient-soignant, de son enfer pavé de bonnes intentions. du statut particulier que confère la maladie, qui devient un filtre inéluctable à toute relation sociale, et qui génère des codes de communication particuliers, et des théories comportementales qui ne donnent pas beaucoup de marge dans le cheminement d'une maladie chronique.
C'est d'autant plus compliqué que le statut de malade est en train de devenir une condition sociale, en particulier avec ces maladies de civilisation que sont le diabète ou l'hypertension, dont on ne guérira pas mais qui vont modifier le regard de la société sur la personne concernée.
La dernière partie est un journal, qui témoigne du caractère non linéaire du cheminement de ces mille et une nuits, au rythme des nouvelles plus ou moins rassurantes des résultats d'examen .
Un beau testament

Lien : http://kittylamouette.blogsp..
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deuxmotspassant
  03 octobre 2020
Ruwen Ogien est un philosophe contemporain, né en 1949, il décède en 2017 des suites d'un cancer du pancréas. Il a été chercheur au CNRS. de courant de pensée libertaire, il donne conscience que la liberté est précaire, le respect de l'autre et l'égalité entre hommes sont des notions fragiles. Dans son essai « Mes mille et une nuits », il s'interroge et analyse le parcours du malade de longue durée. Il remet en question le concept de «Dolorisme », c'est-à-dire le courant qui défend que « la maladie rend plus fort » ou encore que « ce qui ne tue pas rend plus fort ». En quoi souffrances et douleurs auraient-elles des vertus ? Toutes sortes de métaphores entourent la maladie pour ne pas la nommer, la contourner ou plutôt « l'hypocriser » ? (néologisme que je trouve adéquat). Ce qui m'a interpelée dans ce discours d'homme gravement malade sont toutes ces scènes théâtrales qu'il faut jouer, l'acteur qu'il faut devenir et le rôle à tenir pour entrer dans le système de soins et suivre un chemin empathique. Bien se faire « voir » par le personnel soignant afin que les séances récurrentes de traitement lourd se passent dans la bonne humeur, sous les meilleurs auspices afin de ne pas rajouter une pierre à l'édifice du mal-être.
Me trouvant de ce côté des « tout puissants », cela m'a profondément bouleversée.
Où se trouve l'égalité ici ? Où sont les frontières du respect et de la liberté ?A toutes les blouses blanches, j'adresse ce voeu : A bas les masques !
Soyons nous-mêmes, authentiques et surtout soignons chacun comme si nous avions affaire à nous-mêmes !
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BlackRadis
  30 août 2022
« Il faut dire que personne dans ma famille n'est mort d'un cancer.
Chez nous, on meurt plutôt d'antisémitisme ou de crises cardiaques parce qu'on n'a pas mangé « kacher » ou parce qu'on a violé un des dix commandements. »
Comme Desproges, Ruwen réussi à nous faire sourire (par moment) de son cancer.
Sous-titre : « La maladie comme drame et comme comédie. »
J'ai découvert Ruwen à la télévision.
Chez Taddeï.
Légèrement provocateur mais toujours avec le sourire. Malicieux.
J'ai eu envie de lire ses livres et je ne fus pas déçu.
« L'état nous rend-il meilleurs ? », «L'influence de l'odeur des croissants chauds sur la bonté humaine… », « Philosopher ou faire l'amour » etc…
Que des livres intelligents, agrémentés de l'humour pince-sans-rire de l'auteur.
Ruwen est pour une éthique minimale que l'on pourrait résumer par : ne pas faire de mal aux autres.
Et donc pour le lancer de nains consentants.
Ruwen est libertaire pour les moeurs et égalitaire du point de vue économique et social.
Ruwen est aussi malheureusement valétudinaire et c'est l'objet du présent ouvrage.
Cancer du pancréas. Il pense qu'il ne verra pas la coupe du monde en 2022 au Qatar…
Il parle de lui et de sa maladie comme « un couple mal assorti ».
Il se propose de faire une analyse de l'institution médicale du côté patient et a hésité avant de « s'exposer » dans ce livre.
Notre philosophe s'attaque au dolorisme et cette idée que la maladie pourrait-être enrichissante, permettre de mieux se connaître et pourquoi faire résilience.
C'est une vielle idée antique.
C'est surtout une idée religieuse et politique.
Il exprime les contradictions qui l'envahissent : ne pas vouloir de compassion mais d'être bien content qu'on lui fasse la vaisselle, de s'en fiche de son avenir mais d'être inquiet des résultats d'analyse, d'être ouvert aux médecines alternatives et de n'en pratiquer aucune etc.
Une autre chose qui dérange Ruwen, c'est le paternalisme, et à l'hosto, il est pas déçu !
« L'extrême gentillesse du personnel me donne l'impression déprimante d'être un mourant qu'il faut traiter avec délicatesse »
« Ce qui nous tue pas nous fortifie. » En voilà une phrase aussi qu'on connait et que Ruwen conteste. La syphilis par exemple…
Ruwen voit des ressemblances entre la psychologie positive, si à la mode, et la métaphysique doloriste.
La résilience non plus c'est pas son truc : il ne partira pas en vacances avec Boris Cyrulnik.
Ruwen fait beaucoup de références : à Foucault, par exemple, (qui n'a pas voulu parlé de sa maladie) de peur d'être rejeté ? de devenir un déchet social ?
Il est aussi question de Fritz ZornMars »), Hervé GuibertA l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie »), Soljenitsynele pavillon des cancéreux »)…
« La littérature nous montre à quel point les considérations existentielles sont présentes dans la vision commune de la maladie grave, mais aussi comment ses tentatives de lui trouver une signification profonde finissent par échouer. »
Finalement le plus fortiche pour parler de tout ça c'est Proust.
Pour Ruwen, la maladie ne l'entraîne pas vers des questions métaphysiques mais plutôt pratiques : « Est-ce que j'ai bien pris mes médicaments ?, c'est quand mon prochain scan ? » etc.
Etre malade c'est comme un vrai métier et malheureusement pour Ruwen c'est un CDI…
Selon son statut social, l'annonce de la maladie n'a pas les mêmes effets : une personne avec peu de ressources va d'abord penser en termes de conséquences alors qu'à l'opposé, quelqu'un vivant dans le confort mais aussi dans une vie étouffante, pourra y voir une félicité (cf. Zorn).
Il parle de l'annonce de la maladie et des circonvolutions du médecin pour ne jamais prononcer le mot cancer. le cancer, le mot même, reste tabou.
L'auteur essaie de comprendre pourquoi on parle plus facilement de son infarctus que de son cancer.
Il est question des cinq étapes du deuil : « Une connerie New-Age » selon Dr House (oui Ruwen est éclectique au niveau des références : Platon, Fignon, Simone de Beauvoir, Grand corps malade…)
Il évoque aussi l'hôpital et sa logique de rentabilité, la hiérarchie entre soignants.
De façon très sincère, il avoue sa réticence à se lier aux autres malades : les groupes de parole, style alcoolique anonyme : très peu pour Ruwen !
La différence de « traitement » selon les pathologies : mieux vaut éviter les maladies mentales…
Lui qui ne connaissait pas ce milieu a finement observé les choses et s'est beaucoup documenté (il y a de nombreuses notes qui font références à des études, des ouvrages ou des conversations privées).
Il tient aussi un journal de ses nombreuses chimios post-opératoire.
Se pose la question de l'intérêt de la poursuite des soins, du suicide.
C'est un livre érudit, émouvant, drôle, donnant à réfléchir aux soignants et aux futurs malades que nous serons…
Revu à la télé, dans « La grande librairie ».
Affaibli par la maladie, il a toujours son sourire malicieux.
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topocl
  23 avril 2017
Je suis assez étonnée du torrent d'éloge qui a salué ce livre à sa sortie. Est-ce simplement qu'on ne tire pas sur une ambulance? Je ne sais. Toujours est -il que le livre ne va pas beaucoup plus loin que le thème annoncé: fustiger les doloristes, tout ceux qui disent que la douleur grandit l'homme , ces paternalistes de la médecine, ces annonciateurs de paradis terrestre ou céleste bien-pensants, qu'ils se réclament de la religion ou du développement personnel.. Idée louable s'il en est, mais qui n'est finalement ni démontrée, ni analysée.
Ce livre d'un philosophe devenu "malade de longue durée" est comme un écrit assez scolaire, un peu éparpillé, auquel l'expérience propre et tragique de l'auteur peine à donner toute la profondeur qu'on en attendait. C'est un amalgame de petites notations, de réflexions assez éparses, de références bibliographiques assorties de commentaires (et une citation de roman n'a jamais prouvé quoi que ce soit), accompagné de quelques portes ouvertes enfoncées, de tartes à la crème de la médecine sans compassion (dont il sait reconnaître qu'elle n'est pas universelle), et de généralités mal assumées. Ne va-t'il pas jusqu'à reprocher à la médecine de rejeter d'un bloc toutes les thérapeutiques alternatives, parallèles etc... (ne date-t'il pas un peu, là, Ogien?) pour raconter un peu plus loin, dans un paragraphe d'ailleurs hilarant une séances de reiki, une arnaque grandiose, un piège grotesque dans lequel il s'exaspère d'être tombé ?
Il manque ici une structure, une pensée réellement élaborée, que la douloureuse expérience personnelle, décrite sans tabou (ou sans trop de tabous), ni misérabilisme, ne suffit pas à remplacer. C'est au final la partie sur le rôle social de la maladie (le malade comme exclu du champ social, du champ du travail, et qu'il faut à tout prix y ramener), c'est à dire celle qui exclue le plus l'expérience personnelle (je dirais tripale) de l'auteur, qui m' a le plus intéressée. Faut-il en conclure que la subjectivité n'est pas forcément la meilleure conseillère du philosophe? Que, tout philosophe qu'il soit, la pensée qu'il pourrait être malade un jour ne l'avait jamais effleuré? Qu'accaparé malgré lui par sa propre réalité, il abandonne la hauteur philosophique pour une dissertation existentielle? Ou simplement que Ruwen Ogien est une Shéhérazade terrifiée, qui choisrt de discourir, et peu importe le sens, pour repousser sa fin?
Tout ce qu'on peut lui souhaiter, c'est qu'au moins, l'écriture de ce livre lui ait fait un peu de bien.
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Lesvoyagesdely
  03 février 2017
Voilà un livre bien atypique. Ce n'est certes pas sa couverture bleue nuit intense et sobre qui est des plus tentantes. Mais ce titre qui revêt bien des souvenirs. Une histoire très connue. Pourtant si l'idée de ce titre est ingénieuse, elle m'a aussi paru trompeuse, on n'y fait référence qu'une fois. D'ailleurs ce livre s'adressera plutôt à un public averti cherchant une réflexion philosophique, métaphysique sur la maladie, la mort.
La force de ce livre est d'aborder plein d'idées, de pensées, de les soumettre au questionnement, de le faire avec malice et en même temps, on voit que ce cancer le ronge de plus en plus.
La maladie comme un crime, comme un métier, se voir comme un déchet social, le profit dans la profession médicale et ses dangers, nos différentes appréhensions, le système, les différences de traitement, ce que permet le meilleur accès à la technologie, les différences selon la classe sociale, les différences selon les gens bien attentionnées qui nous entourent et nos moyens financiers, etc. Plein de réflexions pêle mêle sur la maladie, le cancer avec des citations d'auteur, sans doute un travail de recherche, et des exemples de films, séries.
Ce livre s'adresse à un public cherchant une réflexion profonde et enrichissante sur la maladie, ses conséquences, ce que peut provoquer un cancer, toutes ses choses qui tournent dans la tête et plus encore. Des gens s'intéressant à la philosophie.
Ce livre ne s'adresse pas à des gens qui veulent une histoire touchante, il pourrait être trop indigeste, pas vraiment touchant.
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critiques presse (3)
LePoint   11 mai 2017
Cet homme a donc fait de son calvaire un champ d'observation et de méditation. Aucune leçon de sagesse. Aucune variation métaphysique sur la vie, la résilience, la mort, etc. Juste un regard froid. Technique. Terrible.
Lire la critique sur le site : LePoint
Lexpress   06 février 2017
Le philosophe Ruwen Ogien livre un témoignage profond et drôle sur son cancer. Un exploit.
Lire la critique sur le site : Lexpress
Telerama   25 janvier 2017
Tout en réfutant l'idée que la maladie constitue un défi enrichissant, le philosophe évoque son expérience du cancer avec distance et humour.
Lire la critique sur le site : Telerama
Citations et extraits (5) Ajouter une citation
FontenellaFontenella   29 avril 2022
J'ai l'impression d'être de plus en plus étranger à mon corps (apparemment, il fait ce qu'il veut sans me demander mon avis), alors que je m'intéresse sérieusement à son fonctionnement pour la première fois de ma vie, en particulier lorsque je lis, accablé, les listes interminables d'"effets secondaires", plus effrayants les uns que les autres, sur les notices explicatives que j'ai tant de mal à extraire de mes innombrables boîtes de médicaments.

J'éprouve de la gratitude et parfois même de l'amour pour le "personnel soignant" comme on l'appelle, mais je ressens aussi souvent de la méfiance, de l'hostilité et de la crainte à son égard.
+ Lire la suite
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LesvoyagesdelyLesvoyagesdely   03 février 2017
"Le patient se bat comme un petit soldat contre un ennemi cruel et envahissant; il triomphe s'il est assez vaillant, etc."
"Quand on a beaucoup souffert, on devient dure. Dure comme de la pierre. Pour recommencer à vivre, il faut prendre conscience de cette dureté, la combattre. Mais la dureté est plus facile, elle peut durer longtemps et être terrifiante. Pour les autres ou pour soi-même. C'est un chemin. En parcourant, le chemin, on acquiert plus de lucidité sur soi, sur le monde, et plus de générosité."
"Ces institutions semblent agir selon un principe disant que la commercialisation de la profession serait "un mal dangereux et insidieux qu'elle doit combattre.""
+ Lire la suite
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BlackRadisBlackRadis   30 août 2022
Dans son Histoire de la douleur, Roselyne Rey se demande très justement si des "attendus doloristes obscurs et inavouables" ne continuent pas d'exercer une influence pernicieuse dans la pratique médicale d'aujourd'hui. Elle le voit à l'oeuvre derrière "la mesure parcimonieuse avec laquelle sont parfois administrés les analgésiques".
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emilie5335emilie5335   20 décembre 2017
Etre malade est en train de devenir mon vrai métier, mais j'aimerais bien être licencié.
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PDUM57PDUM57   24 février 2019
...la souffrance physique est un fait brut qui n´a aucun sens, que l on peut expliquer par des causes, mais qu´on ne peut pas justifier par des raisons.
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Videos de Ruwen Ogien (7) Voir plusAjouter une vidéo
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