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ISBN : 2709638061
Éditeur : J.-C. Lattès (25/04/2012)

Note moyenne : 4.15/5 (sur 60 notes)
Résumé :
« Votre fils Louis est pris en charge parce que votre mari est une vedette. Il s’appelle Francis Perrin. Mais nous, on n'est pas connus, tout le monde s'en fout de notre gamin autiste ! »

Nous avons entendu cette phrase trop souvent. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été.
En 2004, notre vie bascule au moment où un "grand ponte" spécialisé dans l'autisme prononce cette p... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (18) Voir plus Ajouter une critique
Katame
  13 juin 2012
À travers Louis, pas à pas, c'est le cri du coeur de Francis et Gersende Perrin qui nous interpelle et ne nous lâche plus tout au long de notre lecture. Par une écriture simple et délicate, les parents de Louis nous font tour à tour partager leur incompréhension, leur indignation, leur doutes, leurs joies et surtout leur amour pour Louis, jeune autiste qu'on disait perdu.
Sans jamais tomber dans l'ultra-pathos et avec beaucoup de dignité, ce livre met surtout en avant le retard français en matière de détection et de prise en charge de l'autisme, pourtant déclaré Grande Cause Nationale 2012.
Une plongée au coeur du quotidien d'une famille presque comme les autres, de ses difficultés, de ses petits bonheurs, mais surtout un message d'espoir pour les autistes et leurs familles.
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Yumiko
  25 mars 2014
Ce livre est tellement fort et bouleversant qu'il est difficile de ressortir de cette lecture indemne. Il est tout autant difficile de trouver les mots juste pour vous en parler alors que les auteurs l'ont écrit avec une telle sincérité. Je ne peux que vous conseiller de découvrir ce témoignage poignant d'une famille qui se bat pour son enfant, contre l'avis de tous et sans jamais baisser les bras malgré les obstacles. Ce livre permettra aux familles d'enfants TSA (trouble du spectre autistique) de se sentir moins seules et aux autres d'en apprendre plus sur cette pathologie encore bien peu connue malgré tout ce qu'on croit en savoir.
Que faire quand son enfant est différent? Allez chercher des réponses auprès de médecins et autres grands pontes. Mais que faire si ces derniers n'ont pas de solution satisfaisante à apporter voire qu'ils en proposent des clairement inadmissibles? Batailler et batailler encore, jusqu'à arriver à trouver LA personne qui saura, qui comprendra, qui répondra. C'est bien ce parcours envers et contre tout/tous que nous conte ce roman écrit à deux mains. le combat d'une famille pour aider son enfant, pour l'ouvrir aux autres et au monde, pour le faire grandir et évoluer. Ce sont les petits pas vers les progrès qui nous sont présentés et que nous vivons la larme à l'oeil comme s'ils étaient en train de se produire devant nos yeux.
Des spécialistes il en existe tellement à l'heure actuelle... Les TSA ressemblent à une mode qui prend de l'ampleur et qui vient de plus en plus sur le devant de la scène. Les méthodes "rééducatives" changent au gré des envies de chacun et il devient de plus en plus difficile de s'en sortir voire parfois de faire au mieux. Ici nous revenons aux bases: A.B.A., une méthode autant décriée qu'approuvée. Cette chronique n'est pas pour vous parler de cette méthode à proprement parler, mais je trouve que les auteurs ont su la présenter de belle façon et montrer ses bien-fondés.
Une fois de plus, ce roman nous démontre que nous sommes bien à la traîne par rapport à nos voisins outre Atlantique qui ont compris bien des choses que nous refusons d'admettre. Et si ici en Suisse nous croisons peut-être plus de gens adhérents à ses idées, le gouvernement reste à mon goût encore bien trop peu sensibilisé à cette pathologie, ne mettant ainsi pas tout le nécessaire en oeuvre pour aider ses enfants/adultes.
Donc oui, je dis merci à Gersende et Francis Perrin d'avoir écrit leur histoire, de l'avoir partagée et j'espère qu'avec les autres témoignages déjà parus, elle déposera sa pierre sur l'édifice de la reconnaissance des TSA et des aides utiles à leur apporter.
En bref, ce livre est à lire de toute urgence pour les gens intéressés par le sujet ou par des familles d'enfants TSA. La présentation d'un combat qui en aura largement valu la peine et qui ne pourra que vous toucher au plus profond de votre être.
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VivianeB
  02 août 2012
Un témoignage simple et empli d'amour, de combativité et d'espoir pour décrire les nombreuses difficultés liées à l'autisme. Au travers de ces lignes, on mesure combien il peut être difficile, long et douloureux de devoir faire au handicap de son enfant en raison des barrières administratives, d'un corps médical peu informé et pas du tout compréhensif. Sans jamais sombrer dans le mélo, les auteurs offrent dans ce livre le moyen d'en savoir plus, de trouver des solutions et surtout, pour les personnes confrontées à ce problème de ne pas se sentir seules.
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lya29
  07 décembre 2013
C'est un témoignage touchant de la détresse d'une famille face à l'autisme d'un enfant. Des parents malmenés par des professionnels qui les accuse d'être à l'origine du handicap de leur fils, sans pour autant leur proposer de solutions.
Gersende et Francis Perrin se sont battu pour avoir une prise en charge pour Louis, leur fils.Ils ont alors découvert qu'il existe des méthodes efficaces, mais qu'en France ça bloque. Il y a très peu de places et de personnes formées.
La famille a alors déménagé dans le nord pour permettre à Louis de faire de l'ABA. A partir de là, les progrès de l'enfant ont été impressionnants.
Gersende a écrit ce qui se passait, leur histoire, et Francis Perrin a complété cet écrit.
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valamars
  10 juillet 2016
Comment ne pas être ému à la lecture de cet ouvrage. Comme à chaque fois avec le témoigne de parents je suis toujours consternée par la bêtise humaine face au handicap. L'ignorance des gens leur fait dire des n'importe quoi. Les professionnels qui à notre époque encore culpabilisent la mère par exemple comme responsable car elle n'a pas fait ça ou ça. Comme le dit Gersende à certains moments on l'impression que la France n'a pas évolué depuis les premières lois sur le handicap. Dans la lutte quotidienne des parents pour sortir leur enfant de son isolement, pour essayer de le comprendre même dans ses besoins les plus primaires, le plus difficile et de le faire accepter comme il est face aux autres et de devoir se battre encore et encore. Heureusement ils sont guidés par leur amour e leur fois inébranlable en ses capacités. Non tout n'est pas écrit dès l'annonce du handicap...
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Citations et extraits (11) Voir plus Ajouter une citation
YumikoYumiko   25 mars 2014
Pour rester concentré, en musique comme à l'école, Louis a besoin d'un contrat comportemental, ce petit papier sur lequel est écrit:
Je mets bien mes mains.
Je fais ce que mon professeur me demande.
A chaque cours, son professeur de piano remettait en cause ce contrat:
- Ca me gêne. Je ne crois pas que ce papier soit nécessaire. Je me débrouille très bien sans.
Ce genre de réflexion m'exaspère. On ne dit pas à des parents d'enfant diabétique: "La piqûre d'insuline me gêne. Je ne crois pas qu'elle soit nécessaire. Je me débrouille très bien sans."
La plus grande difficulté que nous rencontrons c'est de faire comprendre que la vie future de Louis est en jeu. Lorsqu'un comportement adapté n'est pas généralisé à toutes les situations, son autonomie est en danger.
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michokomichoko   05 novembre 2012
Notre seul but a toujours été : que Louis s'en sorte. Non pas de l'autisme, on sait bien qu'il ne pourra jamais s'en débarrasser, encore moins guérir. L'autisme n'est pas une maladie, c'est un handicap.
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michokomichoko   05 novembre 2012
Mathis est devant l'école. Il échange des images de Pokémon avec ses copains.
Louis est devant l'école. Il met ses mains à côté de ses yeux et les remue très vite. Il se figure qu'il est dans un tunnel et qu'il conduit un métro. Ce geste et ces bruits de gorge, je suis la seule à savoir ce qu'ils signifient. Pour les autres, Louis a simplement l'air bizarre.
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MeuraieMeuraie   05 février 2014
p.104 : "Le renforcement est la base essentielle du traitement ABA. C'est une "procédure qui produit des conséquences pour un comportement donné qui augmente ou maintient la fréquence de ce comportement"."

p.127 : "Chaînage : Procédure pour laquelle les réponses sont renforcées en séuence pour former des comportements plus complexes. Chaque élément de la chaîne est un renforçateur pour la réponse précedente et un stimulus discriminatif."
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valamarsvalamars   10 juillet 2016
Le handicap m'a rendue grave. Il est trop lourd à porter pour être gai. Il contraint à une lucidité permanente. Il bouffe les journées, les nuits et les années à pleines dents. Les envies restent les mêmes, on sait ce qui pourrait nous offrir des petits bonheurs quotidiens mais la légèreté est devenue impossible.
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