Les reins et les coeurs

Dans son 20ème livre, Nathalie Rheims se livre totalement sur sa vie privée, sur la malédiction qui touche sa famille.
Une maladie génétique qui provoque une insuffisance rénale frappe toutes les femmes. Elle est totalement dans le déni de cette épée de Damoclès qu'elle a au dessus de sa tête et ignore les premiers symptômes. Mais un jour le corps dit stop, la réalité l'a rattrape…
On vit les montagnes russes au fil de son récit, on la suit dans les différentes étapes de la maladie avec les bonnes et mauvaises nouvelles. A travers ce livre, elle rend également hommage à l'équipe médicale et nous explique le sentiment de culpabilité de la greffe.
Comme c'est souvent le cas, cette épreuve a été un vrai électrochoc. Aujourd'hui, elle voit la vie autrement, va à l'essentiel, profite de celle-ci à chaque seconde.
Son récit prend aux tripes. J'ai du en faire la lecture en plusieurs fois tellement son histoire est touchante et bouleversante. Elle arrive à nous transmettre à travers ses mots ses émotions, son vécu.

Voici le témoignage consécutif à un rein qui ne veut plus fonctionner ; la maladie génétique qui touche les femmes de la famille vient une nouvelle fois de frapper.
Des soins intensifs en réanimation, un long combat s'engage et les souvenirs affluent ; l'abandon d'une mère, l'absence d'une soeur, la mort d'un frère, l'amour d'une grand-mère.
Un récit intime et émouvant.
Une plume élégante et délicate.

Nathalie Rheims est issue d'une famille où les reins sont une faiblesse, un fléau. Au travers des quelques deux cents pages, elle nous livre son expérience et son combat face à la maladie, face à des gènes « véreux » qui se transmettent de génération en génération.

Le début du récit ne m'a pas happée, j'ai entamé le premier chapitre puis le deuxième sans grande conviction. Puis, petit à petit, l'écriture s'est montrée plus appuyée, moins hésitante, le rythme s'est stabilisé. Nathalie Rheims ouvre son coeur au lecteur qui devient spectateur d'une maladie qui touche plus de 3 millions de patients par an. Les reins, ne l'oublions pas, sont le point central du fonctionnement des organes, sans eux la filtration du sang et l'oxygénation du corps ne se fait plus, ce qui peut dès lors entraîner coma et mort. L'auteur a fait le choix d'écrire son vécu de façon à partager et à poser son deuil de la maladie.

Elle se livre en approfondissant ses propos et ses sentiments avec force et parcimonie. Est-ce par pudeur ou par souhait de préserver cette part d'elle qui a combattu ce mal ? La chose étant, j'aurai aimé qu'elle développe davantage son environnement, davantage son ressenti car une fois les premiers chapitres passés, tout va très vite. le lecteur se retrouve dans la spirale du rein malade, qui entraîne tout sur son passage en seulement quelques mois. Au-delà de cette part sentimentale, on apprend davantage l'impact de l'insuffisance rénale aigue sur le corps, sur le principe de la greffe ou encore sur la dialyse.

On apprécie en outre le courage et la volonté qui ressortent du récit. Comme le dit si bien Nathalie Rheims, tant qu'on n'a pas vécu la greffe, tant qu'on n'a pas supporté l'attente, on ne peut que s'imaginer le stress permanent enduré par les patients et leur entourage. Elle explique avec mesure qu'il ne faut pas attendre que la maladie se déclare pour apprécier les petits bonheurs qui nous entourent et évoque l'importance des progrès de la science et l'impact de la génétique sur notre corps. Ainsi, allons au-delà de nos aprioris et notons que la force réside dans l'amour et la douce persévérance du personnel soignant. « Les reins et les coeurs » un titre qui en dit long et qui nous plonge dans une analyse linguistique et spirituelle (au travers de l'Apocalypse) bienvenue.

En conclusion, « Les reins et les coeurs » est un roman qu'on goûte et qu'on apprécie au fil des pages. On remercie l'auteur de s'être livrée à nous, pour nous avoir fait partager ce moment intime même si je suis pour ma part un peu restée sur ma faim. Une très belle et longue vie à elle."

Tout commence le 23 aout 2017, ce n'est pas un roman. Nathalie Rheims entre aux urgences de l'hôpital et c'est la bataille contre la maladie dont il est question dans ce court récit.
L'autrice est atteinte d'une maladie génétique qui attaque les reins, une maladie à laquelle ont succombé toutes les femmes de sa famille, certaines très jeunes, d'autres comme sa mère après des années de dialyse. Dans un déni total face à cette terrible maladie, elle n'a jamais voulu faire des analyses comme le lui conseillait Bettina sa soeur ainée.
Le jour où, brutalement, elle tombe malade, son pronostic vital est engagé. Commence un chemin douloureux entre désespoir et espérance, entre accepter ou non la dialyse qu'elle repousse avec force.

C'est avec une écriture sans fioritures que Nathalie Rheims nous entraîne dans son combat contre la maladie jusqu'à la guérison grâce au don d'organe. Viendra le temps de la culpabilité.
Deux hommes vont entourer la malade et l'épauler tout au long de sa maladie, il s'agit de Leo et de Flavien qui va donner son rein. J'aurais aimé que ces hommes aient plus de consistance j'aurais désiré connaitre leur ressenti face à la maladie. Mais ils traversent le récit à pas feutrés, parti pris de la narratrice ?
Avec sa succession de courts chapitres, ce récit poignant se lit d'une traite.

Greffée en 2017, j'ai lu ce récit avec mes tripes . Je n'étais pas dans le déni: il n'y avait rien de génétique; c'était juste le lithium que je prenais depuis 30 ans qui me bouffait les reins; au début, c'est le pneumologue qui était trop zen: vos reins ne fonctionnent plus qu'à 25%, il n'y a rien à faire. Dès sa retraite, j'ai reçu une alarme du CHU, l'état se détériorait; on m'a proposé une réunion d'information où j'ai beaucoup appris sur les différentes sortes de dialyse et de greffe.A cause de mon âge, j'optais pour la dialyse péritonéale, j'excluais la greffe. Les médecins ont démenti, alors un marathon commence avec un nombre d'examens impressionnants pour le dossier pré-greffe: un peu plus d'un an où je voulais écrire "les tribulations d'une septuagénaire dans les mystères d'un CHU". Enfin vient le moment de demander l'inscription sur la liste des demandeurs: là je n'ai pas eu la chance d'avoir un "Flavien" à mes côtés: mon mari a tout de suite affirmé qu'il n'était pas compatible...la greffe à partir d'un vivant est donc exclue: il faut attendre un rein d'un malheureux inconnu; gag: une première alerte est arrivée pendant un concert (portable éteint) c'était à Noël 2016...et je déprimais: quand aurait lieu une seconde chance; à ce moment ma fille aînée s'est proposée, ce qui m'a énormément touchée mais j'ai refusé, passant par les affres de l'autrice...que se passera-t-il pour le donneur?
En juin 2017, la greffe a eu lieu. Nathalie Rheims décrit bien l'attachement au personnel et même aux lieux. Elle s'étend peu sur la lourdeur de la suite de greffe (ce qui se comprend après tout ce qu'elle a vécu): les consultations hebdomadaires qui s'espacent au fil du temps , les médicaments à vie qu'il faut tester pour trouver le bon dosage, le régime sans sucre, sans sel et sans graisse et la peur panique du rejet. J'ai eu la grande chance de ne pas connaître la dialyse, ni cathéter, ni fistule.
Comme Nathalie, il m'arrive d'être rongée par la culpabilité par rapport à la famille du donneur et la réaction est de tout faire pour que le nouveau rein tienne.
Note: on n'enlève pas les anciens reins, on les laisse se désagréger tandis que le greffon est installé dans l'aine .
Un grand merci à l'autrice, au donneur et sa famille, aux trans-planteurs et toute l'équipe des soignants.
Merci aux éditions Léo Scheer qui m'ont offert ce livre pour d'éventuels groupes de parole.