Jean-Luc RomeroClaire Bauchart/5
4 notes
Résumé :
4° de couverture :
(Edition source : Michalon - 04/2015)
Le droit de mourir dans la dignité : c est le combat d une vie, celui de Jean-Luc Romero. Ce dernier, séropositif depuis 27 ans et confronté au départ précoce de proches, a pris conscience très tôt de la brutalité de la mort.
Des épreuves personnelles qui l ont conduit à mener un véritable combat collectif sur la scène politique : il prône un dispositif qui permettr... >Voir plus
(Edition source : Michalon - 04/2015)
Le droit de mourir dans la dignité : c est le combat d une vie, celui de Jean-Luc Romero. Ce dernier, séropositif depuis 27 ans et confronté au départ précoce de proches, a pris conscience très tôt de la brutalité de la mort.
Des épreuves personnelles qui l ont conduit à mener un véritable combat collectif sur la scène politique : il prône un dispositif qui permettr... >Voir plus
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Que lire après Ma mort m'appartient. 100 % des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?Voir plus
Critiques, Analyses et Avis (1)
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Dans ce livre, Jean-Luc Romero retrace la genèse de son combat pour le droit de choisir sa fin de vie, explique les actions de son association, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD - http://www.admd.net/ ) et apporte des éclaircissements sur ce que va vraiment changer la nouvelle mouture de la loi Leonetti qui est en train d'être débattue à l'Assemblée Nationale et au Sénat.
A la manière des femmes qui scandaient "Mon corps m'appartient" au moment du combat pour le droit à l'avortement, le titre proclame "Ma mort m'appartient". Il est un plaidoyer pour que chacun, en fin de vie, quand les souffrances sont insupportables, puisse en conscience choisir de dire stop - ou de ne pas le dire - et puisse avoir le droit d'être aidé à partir, ou d'être soulagé correctement via les soins palliatifs (qui restent très peu accessibles en France).
Car comme le dit le sous-titre, 100% des Français sont concernés par la question de la fin de vie, même si elle reste très taboue. Mais une fois qu'on est passé par là, qu'on a vu mourir un de ses proches dans des souffrances aussi inutiles que contraires à la volonté de certains malades, on ne peut pas continuer à croire que tout va bien en France, que la fin de vie est gérée du mieux possible.
Ce livre milite pour que chacun puisse enfin, un jour prochain, en France, être respecté dans ses demandes en matière de fin de vie, quelles que soient ces demandes, comme c'est déjà le cas en Suisse, en Belgique, aux Pays-bas ou au Luxembourg, et bientôt en Angleterre. La liberté de vivre sa vie comme on l'entend, devrait inclure la liberté de la terminer comme on le souhaite, quand l'issue est sans espoir et la souffrance insoulageable.
Le ton y est clair, le message ouvert à toutes les conceptions de la fin de vie, aussi diverses qu'il y a d'humains sur terre. Et contrairement à ce qu'on pourrait imaginer, le sujet ne rend pas du tout ce livre glauque ou triste, au contraire, il montre qu'on peut aborder ce sujet simplement et sereinement.
A lire !
A la manière des femmes qui scandaient "Mon corps m'appartient" au moment du combat pour le droit à l'avortement, le titre proclame "Ma mort m'appartient". Il est un plaidoyer pour que chacun, en fin de vie, quand les souffrances sont insupportables, puisse en conscience choisir de dire stop - ou de ne pas le dire - et puisse avoir le droit d'être aidé à partir, ou d'être soulagé correctement via les soins palliatifs (qui restent très peu accessibles en France).
Car comme le dit le sous-titre, 100% des Français sont concernés par la question de la fin de vie, même si elle reste très taboue. Mais une fois qu'on est passé par là, qu'on a vu mourir un de ses proches dans des souffrances aussi inutiles que contraires à la volonté de certains malades, on ne peut pas continuer à croire que tout va bien en France, que la fin de vie est gérée du mieux possible.
Ce livre milite pour que chacun puisse enfin, un jour prochain, en France, être respecté dans ses demandes en matière de fin de vie, quelles que soient ces demandes, comme c'est déjà le cas en Suisse, en Belgique, aux Pays-bas ou au Luxembourg, et bientôt en Angleterre. La liberté de vivre sa vie comme on l'entend, devrait inclure la liberté de la terminer comme on le souhaite, quand l'issue est sans espoir et la souffrance insoulageable.
Le ton y est clair, le message ouvert à toutes les conceptions de la fin de vie, aussi diverses qu'il y a d'humains sur terre. Et contrairement à ce qu'on pourrait imaginer, le sujet ne rend pas du tout ce livre glauque ou triste, au contraire, il montre qu'on peut aborder ce sujet simplement et sereinement.
A lire !
Citations et extraits (5)
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La disparition d'Hubert marque un moment fort de ma vie et bien sûr une étape essentielle de ma réflexion sur la fin de vie et sur le positionnement des soignants par rapport aux patients. Une vraie rupture !
J'ai passé une nuit entière à l'hôpital avec Hubert, deux jours avant son décès.
J'étais installé sur un petit lit de camp, juste à côté de lui.
Il a gémi et souffert jusqu'au petit matin, sans pouvoir dormir. Je suis allé voir une infirmière en la suppliant : "Il faut lui donner plus de morphine." Sa réponse m'a marqué : "Ce n'est pas possible, cela va accentuer sa mort." J'ai immédiatement rétorqué : "Mais il vit ses dernières heures, ses derniers jours..." Ma réponse n'a rien changé à son intransigeance, son autorité, sa prétendue supériorité sur la connaissance de la maladie.
Cela m'a révolté, mais en même temps, j'étais beaucoup trop jeune, je ne savais que faire pour lutter.
Aujourd'hui, dans la même situation, j'agirais. Je ne pourrais pas laisser souffrir ainsi un être cher. Je me battrais pour lui. Ferais-je quelque chose d'illégal pour mettre un terme à son agonie ? Peut-être. Sûrement.
J'ai passé une nuit entière à l'hôpital avec Hubert, deux jours avant son décès.
J'étais installé sur un petit lit de camp, juste à côté de lui.
Il a gémi et souffert jusqu'au petit matin, sans pouvoir dormir. Je suis allé voir une infirmière en la suppliant : "Il faut lui donner plus de morphine." Sa réponse m'a marqué : "Ce n'est pas possible, cela va accentuer sa mort." J'ai immédiatement rétorqué : "Mais il vit ses dernières heures, ses derniers jours..." Ma réponse n'a rien changé à son intransigeance, son autorité, sa prétendue supériorité sur la connaissance de la maladie.
Cela m'a révolté, mais en même temps, j'étais beaucoup trop jeune, je ne savais que faire pour lutter.
Aujourd'hui, dans la même situation, j'agirais. Je ne pourrais pas laisser souffrir ainsi un être cher. Je me battrais pour lui. Ferais-je quelque chose d'illégal pour mettre un terme à son agonie ? Peut-être. Sûrement.
Ce qui m'a révolté est de me retrouver face à certains mandarins, sûrs d'eux-mêmes, convaincus de mener à bien leur mission de soignant. Hubert, par exemple, a été opéré des yeux quelques jours seulement avant sa mort. Je ne pouvais rien dire -nous n'étions plus ensemble, et ni le Pacs ni le mariage pour tous n'existaient-et lui n'avait plus la force de contester quoi que ce soit.
Cela ne servait à rien, il était condamné. Dans l'état d'épuisement où il était, je trouvais incroyable de lui imposer cela ! Une anesthésie sur un mourant, faire recouvrer la vue à quelqu'un qui va fermer les yeux pour toujours...
Bien sûr, l'opération échoua et augmenta ses souffrances, tant physiques que psychiques. Et sa désespérance.
Aujourd'hui, on observe le même phénomène chez les malades souffrant de cancers. Jean Leonetti lui-même l'a évoqué dans un rapport datant de 2008 :
50 % des chimiothérapies sont effectués dans les quinze derniers jours de la vie. C'est de l'acharnement thérapeutique ! Et à la page 10 de son dernier rapport avec le député Clayes-en décembre 2014!- il confirme froidement que "l'obstination déraisonnable reste d'actualité en France".
Cela ne servait à rien, il était condamné. Dans l'état d'épuisement où il était, je trouvais incroyable de lui imposer cela ! Une anesthésie sur un mourant, faire recouvrer la vue à quelqu'un qui va fermer les yeux pour toujours...
Bien sûr, l'opération échoua et augmenta ses souffrances, tant physiques que psychiques. Et sa désespérance.
Aujourd'hui, on observe le même phénomène chez les malades souffrant de cancers. Jean Leonetti lui-même l'a évoqué dans un rapport datant de 2008 :
50 % des chimiothérapies sont effectués dans les quinze derniers jours de la vie. C'est de l'acharnement thérapeutique ! Et à la page 10 de son dernier rapport avec le député Clayes-en décembre 2014!- il confirme froidement que "l'obstination déraisonnable reste d'actualité en France".
A partir de là, j'ai su que j'avais deux combats à mener : celui de la lutte contre le sida et celui du droit à mourir comme on le souhaite, dans sa dignité, sans être forcé d'accepter des souffrances, qui, pour certaines personnes, n'ont aucun sens, aucune valeur, aucune vertu. Beaucoup de mes amis n'étaient pas croyants et ne voyaient pas l'utilité d'aller jusqu'au bout.
J'ai été frappé au cours de ces différentes expériences traumatisantes de constater qu'au final, la parole de celui qui mourait n'intéressait pas plus que cela.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux mêmes.
Moi je trouvais surtout qu'il s'agissait du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.
J'ai été frappé au cours de ces différentes expériences traumatisantes de constater qu'au final, la parole de celui qui mourait n'intéressait pas plus que cela.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux mêmes.
Moi je trouvais surtout qu'il s'agissait du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.
Cela m'a violemment choqué de constater à quel point quelqu'un de si gentil peut devenir si dur dans la douleur et la souffrance.
Pour y avoir été moi-même confronté par la suite, je sais combien on peut être irritable lorsqu'on a mal : la personne en face de vous a beau être fantastique, vous ne la supportez plus. La souffrance transforme les gens, leur donne un autre caractère. Personne n'a envie de devenir comme cela avec ses proches.
L'égoïsme et la dureté deviennent une protection. Un pauvre rempart à la souffrance.
Pour y avoir été moi-même confronté par la suite, je sais combien on peut être irritable lorsqu'on a mal : la personne en face de vous a beau être fantastique, vous ne la supportez plus. La souffrance transforme les gens, leur donne un autre caractère. Personne n'a envie de devenir comme cela avec ses proches.
L'égoïsme et la dureté deviennent une protection. Un pauvre rempart à la souffrance.
J'ai été frappé au cours de ces différentes expériences traumatisantes de constater qu'au final, la parole de celui qui mourait n'intéressait pas plus que cela.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux-mêmes.
Moi, je trouvais surtout qu'il s'agissait surtout du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux-mêmes.
Moi, je trouvais surtout qu'il s'agissait surtout du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.
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Jean-Luc Romero est à Limoges (2014) et présente "Monsieur le Président laissez nous mourir dans la dignité !" une lettre ouverte au Président de la République qui met en avant les évolutions nécessaires..
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