J'ouvre ce livre avec envie et appréhension. Sans connaître le cas de Marin qui trouve une exemplarité dans le civisme à l'origine de son massacre par un délinquant mineur, j'ai envie de découvrir de nouvelles pistes, d'en confirmer d'autres et de me projeter dans la lecture-miroir du récit de cette maman.
J'ai eu, dans ce livre, la confirmation de la souffrance qu'est ce handicap invisible, celui que peu de personnes remarquent sous les efforts incommensurables que font les cérébrolésés pour paraître tels que les voudraient les gens qui sont autour d'eux… mais pas assez proches pour les reconnaître tels qu'ils sont.
J'ai aussi très bien saisi le pouvoir de résilience qui alimente le combat quotidien de ces cerveaux lésés et de leur entourage. La capacité de rebondir n'est pas simplement celle de retomber sur ses pieds. C'est davantage la capacité de donner du sens à ce qui paraît insensé, d'ouvrir un avenir à ce qui parait être une fin. A ce titre, le témoignage de la maman de Marin est exemplaire.
J'ai aussi retrouvé dans ce récit certaines attitudes d'une partie du monde médical, postures d'ego surdimensionnés, incapacités de communiquer en langage courant, refus d'entendre qu'une idée venant du patient ou de ses proches est peut-être plus juste, plus affinée, plus productive de bien-être que ce que la Faculté a toujours dit, toujours fait, toujours préconisé.
Mais, je rends à l'auteur le contenu de son récit, sa droiture dans le combat, son déterminisme pour défendre une cause juste, celle d'une mère qui se bat pour et avec son fils. Je ne suis pas en total accord avec tous les avis que
Audrey Sauvajon émet sur les soins hospitaliers, la rééducation fonctionnelle, la justice et le rôle de cette dernière. Je ne les remets pas en question, j'en prends connaissance mais mon expérience (qui est belge et non française, par ailleurs) n'est pas la même… même si le combat pour une médecine plus humaine est le mien aussi. Nous divergeons sur nos terrains de combat et nos passes d'armes.
Mais quoique j'en retienne, ce livre a le mérite d'exister. Il faut lui donner une audience et sensibiliser les lecteurs à ces combats que trop de patients, de victimes de violences, trop d'accidentés de la vie doivent mener. La recherche médicale en neurologie doit se développer, il faut l'aider. La recherche en manière d'accompagnement ‘en humanité' les cérébrolésés doit aussi occuper une place de première importance. Ce livre peut y aider !
Merci aux Editions Flammarion et à la Fondation Orange qui m'ont fait confiance en me proposant cette lecture.