La Vie immortelle d'Henrietta Lacks

Ce livre est la preuve qu'il ne suffit pas d'avoir une bonne histoire pour faire un bon livre ! Tout comme les cellules extraordinaires d'Henrietta Lacks ne lui ont en rien assuré une vie heureuse, le récit de leur grande aventure s'est révélé bien moins palpitant qu'il aurait pu l'être...

Henrietta Lacks n'a pas eu de chance dans la vie : Noire en des temps où les Noirs n'étaient pas considérés comme les autres Américains, elle est aussi pauvre et peu instruite... et bientôt malade d'un cancer particulièrement virulent, alors qu'elle n'a que 30 ans et déjà 5 enfants... et bientôt morte, au grand désespoir de sa famille... Sauf que les médecins ont prélevé des échantillons de sa tumeur si agressive et réussissent à créer une lignée de cellules immortelles "HeLa" (Henrietta Lacks), qui permettent des progrès médicaux majeurs dans les 50 années qui suivent sa mort.

Ce livre-reportage sur des faits réels aborde de nombreux sujets : la vie et la mort d'Henrietta, les méthodes de recherche utilisées par les laboratoires, l'éthique des prélèvements avec ou sans consentement, les situations terribles que peuvent créer la pauvreté, l'ignorance, le racisme et une société fondamentalement inégalitaire, les hôpitaux psychiatriques, le cancer, les relations entre les médecins et les patients...

Le problème, c'est qu'il est brouillon, confus, répétitif, condescendant et même parfois un peu ridicule. J'imagine que l'auteure a voulu rester fidèle à la réalité, mais je trouve qu'elle fait passer tous les descendants d'Henrietta, non seulement pour les gens défavorisés qu'ils sont effectivement, mais carrément pour des cinglés ou des demeurés obsédés par l'argent et incapables de comprendre quoi que ce soit à la loi ou à la médecine... Ca m'a dérangée...

Je recommande néanmoins cette lecture à ceux qui s'intéressent à l'histoire médicale ou à la vie des minorités au XXème siècle, ainsi qu'aux amateurs inconditionnels de récits incroyable et pourtant réels.

Henrietta Lacks : peu de gens savent qui elle est. Et pourtant, c'est une des femmes qui a permis de nombreuses avancées dans la recherche scientifique. Mais Henrietta n'était pas un de ces chercheurs, non. C'était juste une patiente, atteinte d'un cancer invasif de l'utérus. Des médecins ont prélevés quelques cellules afin de tenter de les cultiver en dehors du corps humain. Les expériences tentées jusqu'à présent sont fort peu concluantes, les cellules mourant rapidement. Mais ce qu'ils vont découvrir, c'est que les cellules d'Henrietta sont particulièrement tenaces et qu'elles vont être les premières à survivre en milieu externe et surtout à se diviser et à proliférer avec succès. Un grand pas de la médecine est en marche...

C'est à l'occasion d'un cours de biologie que l'auteur entend parler d'Henrietta. Ou plutôt de ses cellules HeLa, comme elles sont nommées d'après les initiales de la patiente.
Rebecca Skloot entreprend alors des recherches qui vont durer des années pour découvrir la femme qui se cachait derrière HeLa. Henrietta est une femme noire de basse condition qui savait à peine lire, mariée très jeune et mère de nombreux enfants. Femme courageuse, Henrietta a subit des souffrances affreuses que son cancer provoquait sans piper mot. Elle mourra en 1951, à 30 ans, des suites de la maladie qui avait été mal diagnostiquée par les médecins.
A l'époque, de nombreux laboratoires médicaux s'essayent à des tentatives de culture in-vivo afin de cultiver des cellules humaines et de pouvoir réaliser toutes sortes d'expériences. C'est dans ce contexte que les cellules d'Henrietta ont été prélevées, sans qu'elle-même ou sa famille ne soit prévenue. Il va s'avérer que ses cellules feront preuve d'une longévité exceptionnelle et qu'elles se répandront dans tous les laboratoires existants, dans lesquels on les retrouve encore aujourd'hui. Chaque chercheur produit ses propres expériences et de nombreuses innovations vont en découler : congélation de cellules, vaccin contre la polio, composition de l'ADN, recherche sur le cancer et le sida, test et envoi de cellules dans l'espace, banque de cellules, test des effets de la bombe atomique, etc...
Pourtant, ce n'est que bien des années plus tard (20 ans !) que la famille Lacks découvre les bénéfices offertes à la science que leur mère leur a laissé en héritage. Un choc à rebours qui va bouleverser leur vie et les faire se sentir trahis et spoliés par les hôpitaux et les médecins qu'ils n'ont eux-même pas les moyens de s'offrir ! Étrange et malheureux paradoxe !

Rebecca Skloot a entrepris de nous narrer de manière tout à fait accessible l'histoire d'Henrietta, de ses héritiers et celle de la médecine. Elle procède à une construction intelligente qui alterne les chapitres entre pans purement scientifiques de la recherche médicale, histoire familiale d'Henrietta et de sa maladie, et ses propres recherches sur la famille Lacks. Ces 3 pistes alternent à chaque chapitre évitant ainsi un ennui ou une overdose scientifique des faits. le début de l'ouvrage sera plus concentré sur l'histoire d'Henrietta et sur la recherche scientifique de l'époque alors que la 2ème partie sera plus tournée vers les héritiers d'Henrietta et le "journalisme" (terme de la fille d'Henrietta) de l'auteur.

Pour ma part, l'histoire de la recherche cellulaire et de toutes les avancées scientifiques qui en ont découlées est ce qui m'a le plus intéressé. La journaliste réussit avec brio à expliquer des faits compliqués en ne se noyant pas trop dans un jargon scientifique abscons pour tout lecteur non initié. Comprendre à quoi tiennent les progrès médicaux d'aujourd'hui a été une vraie découverte. On apprendra que les progrès scientifiques n'ont pas toujours été roses et ce sont fait parfois au détriment de certaines personnes. On notera par exemple des cobayes humains ignorant des traitements qui leur étaient appliqués.
Au delà de l'histoire de la recherche en elle-même, on va découvrir les répercutions contemporaines et les grandes questions qui peuvent nous toucher aujourd'hui ou demain : utilisation de vos "déchets" organiques sans votre autorisation, commercialisation de tissus humains, éthique de la médecine,...

L'autre partie m'a moins convaincue. Rebecca Skloot raconte avec forces détails ses propres investigations pour entrer en contact avec la famille Lacks. Elle finit par les rencontrer tant bien que mal et noue une certaine relation avec sa fille Déborah. Si ces parties éclairent de manière constructive les répercutions négatives de HeLa sur la famille Lacks en évoquant l'ignorance des enfants sur leur mère, la marchandisation de parties de leur mère qui n'a jamais été partagé avec eux, l'ignorance totale des concepts et des avancées scientifiques par la famille peu cultivée, les difficultés de l'auteur pour construire son livre et retrouver des informations perdues, les atermoiements et les gémissements de la famille ont finis quelque peu par m'agacer et auraient nécessités d'être très légèrement coupés. L'auteur s'est peut-être un peu trop attardée sur l'aspect malheureux mais néanmoins légitime de cette famille et sur les aspects fastidieux de son enquête qui m'ont à la longue un peu ennuyée.

Néanmoins, ce document reste à mon avis extrêmement intéressant de par l'éclairage qu'il donne sur notre histoire médicale dont chacun devrait connaître les premières bases. (pourquoi n'apprend-t'on pas ceci à l'école ?) Savoir par quel chemin, quelles expériences mais aussi quels travers, les hommes en sont arrivés à un tel niveau de connaissance sur l'humain me semble important pour savoir à quoi et à qui nous devons notre santé, notre longévité, nos soins. Un ouvrage qui ne se contente pas de se pencher sur notre passé médical mais élargit également le sujet sur notre propre avenir. Quelle place donnons-nous à l'humain dans la recherche médicale ? Peut-on accepter des sacrifiés sur l'autel du bien-être général ?

La vie immortelle d'Henrietta Lacks est finalement un bon essai de vulgarisation sur les origines de la médecine moderne à travers l'histoire d'une femme qui a offert, bien malgré elle, la clé d'un progrès scientifique inattendue. Mais c'est aussi un traité sur les enjeux futurs de la recherche qui va devoir aussi avancer sur les concepts éthiques et financiers de la science.
Lien : http://legrenierdechoco.over..

L'histoire d'Henrietta Lacks et de ses cellules mérite d'être connue de tous tant elle est exceptionnelle et incroyable. C'est chose faite grâce au document de Rebecca Skloot, La Vie Immortelle d'Henrietta Lacks. Ce document écrit dans un style assez basique, présente plusieurs aspects allant de la vulgarisation scientifique au récit de l'épopée familiale.
J'ai beaucoup apprécié les chapitres traitants de la recherche scientifique et des avancées médicales qu'ont permis les cellules HeLa. le langage est ultra-vulgarisé donc facile à suivre mais je m'attendais à ce que cette aspect occupe une place plus importante de l'ouvrage.
On change complètement de registre avec les chapitres concernant la vie d'Henrietta elle-même, avant et pendant sa maladie. C'est poignant, bien documenté (on découvre ou redécouvre la condition des noirs aux Etats-Unis au début du XXème siècle) et ceci permet de remettre les événements dans le contexte nous éclairant sur les causes qui ont induit le fait qu'Henrietta et sa famille n'ont pas été informées des prélèvements de cellules. Très intéressant donc.
Je suis beaucoup plus réservée sur les chapitres (fort nombreux) qui nous parle avec moult détails de l'impact des cellules HeLa sur la descendance d'Henrietta Lacks.
il est évident que ce document pose de vraies questions : nos cellules nous appartiennent-elles ? Quand peut-on parler de consentement éclairé ? La recherche scientifique peut-elle dans certains cas justifier des manquements éthiques ? et surtout Comment partager la manne financière que représente les cellules HeLa ? Si les questions sont bien posées, les pistes de réponse sont cantonnées dans la postface et c'est dommage.
Lien : http://www.quartier-livre.fr..

Bien aimé cette presque "biographie" de H. Lacks. Mais le côté technique et médical est un peu rébarbatif. J'ai plus apprécié les réactions de la famille et la grande enquête que l'auteure a faite.

une culture de cellules et voilà Henrietta immortalisée... Où s'arrête la fiction dans ce livre ? Si on en croit l'auteur les cellules seraient toujours en vie à travers le monde.
On suit ici pas à pas les déboires des descendants de la donneuse involontaire. Des incompréhensions, de la colère, de la mélancolie voilà ce qui les anime.
Le jargon médical est parfois rébarbatif et cet aspect du livre répétitif.
Si voulez réfléchir aux questions d'éthique médicale, de la place de l'humain dans la recherche, de la considération du corps médical envers le patient, alors lisez ce livredf.

Henrietta Lacks est une femme noire qui, en 1951, est morte des suites horribles (& horriblement douloureuses) d'un cancer du col de l'utérus. Avant qu'elle ne décède, cependant, son médecin a prélevé une partie de sa première tumeur -- sans son consentement, parce que c'était les années cinquante & parce que c'était une femme noire & parce que c'était Baltimore. Les cellules cancéreuses qui composaient cette tumeur ont été les premières à se reproduire naturellement en laboratoire, & ont promptement révolutionné le monde de la recherche médicale. On leur attribue aujourd'hui les recherches qui ont mené à la découverte & à l'implantation de bon nombre de médicaments, de traitements contre toute une panoplie de maladies & de découvertes génétiques diverses.

C'est, en gros, le squelette de ce livre. Plus beaucoup, beaucoup de fioritures.

J'ai choisi de lire 'Henrietta Lacks' parce que, c'est clair, le sujet REGORGE de choses intéressantes : dimension éthique de la recherche médicale & du prélèvement de tissus humains ; questions raciales dans les États-Unis d'hier & d'aujourd'hui, encore ; génétique & recherche médicale & analyse cellulaire & ETCÉTÉRA. Rien que du trèstrès passionnant -- mais en pratique, pas tout à fait. Ça fait maintenant à peu près une semaine que j'en ai terminé la lecture, & je constate que c'est pas un livre qui restera avec moi très longtemps.

Je crois qu'ici, il faut surtout blâmer la structure de l'ouvrage. L'auteure a choisi de raconter non seulement la vie d'Henrietta Lacks, non seulement la vie que ses cellules ont continué à vivre après sa mort, mais aussi exactement comment elle, l'auteure, Rebecca Skloot, est arrivée à entrer en contact avec la famille Lacks & leur soutirer un maximum d'information sans trop les froisser. J'ai aimé toute la dimension scientifique du livre, j'ai aussi aimé comprendre qui était la donneuse involontaire de ces cellules, dans quelle misère sa vie s'était embourbée avant qu'elle n'attrape en plus un cancer, j'ai été indignée & triste & fâchée de voir comment un mélange d'ignorance & de racisme systématisé a pu garder la famille Lacks dans le noir aussi longtemps par rapport au sort d'Henrietta -- mais je n'ai pas aimé la place que l'auteure s'obstinait à s'accaparer dans ce livre. J'ai eu l'impression, en gros, qu'elle essayait de s'insérer de force dans une histoire qui n'avait pas besoin d'elle, & qui ne lui appartenait pas.