Une araignée dans le ventre

L'auteure, Anne Steiger, souffre d'une endométriose très handicapante qui lui vole un à un ses plaisirs du quotidien et ses rêves : pas de vie sexuelle sans douleurs (ou ivresse) et, partant, des difficultés sentimentales; des douleurs à répétition qui l'épuisent physiquement et moralement et l'empêchent souvent de mener normalement son job de journaliste; pas de bébés; une dépression liée à sa situation mais aussi aux traitements qui sont (au sens propre) déprimants...

Ecrire ce livre sur sa maladie a été sa thérapie pour sortir la tête de l'eau. Il est donc très personnel, avec des passages poignants sur sa solitude ou sur ses crises. Mais il va bien au-delà de son expérience personnelle, et même au-delà de l'expérience de l'endométriose. Il aborde la passivité qu'on a souvent face aux problèmes que la vie nous pose, et les drames qui peuvent en découler. Il enquête sur le système médical qui tend à rendre chroniques nos maladies plutôt qu'à les soigner définitivement, sous la pression des laboratoires pharmaceutiques...

Indispensable pour toutes celles qui, comme moi, souffrent d'endométriose, ce livre est donc intéressant également pour ceux qui s'intéressent aux souffrances humaines dans leur ensemble ou aux dysfonctionnements de notre système de santé...

Merci à Babelio et aux éditions Autrement pour ce livre reçu dans le cadre de Masse critique.

J'ai beaucoup aimé ce roman autobiographique qui raconte les souffrances d'une femme atteinte d'endométriose : la douleur d'abord, et puis les "c'est dans ta tête", les années d'errance médicale, les traitements aux effets secondaires délétères, les opérations faites au mauvais moment et avec le mauvais chirurgien, et enfin, la confrontation (tardive) avec des associations de malades et avec des sources critiques quant à la gestion médico-chirurgico-pharmaceutique de la maladie, qui vont ouvrir les yeux d'Anne Steiger.

Car en effet, comme si la maladie n'était pas assez invalidante, celle-ci est également taboue (elle est liée au cycle féminin, les douleurs sont accrues pendant les règles et l'ovulation) et fait l'objet d'un juteux business médical. Car si la moitié des médecins ne savent pas diagnostiquer la maladie et ne prescrivent donc qu'une pilule qui calmerait peut-être des douleurs jugées imaginaires, l'autre moitié prescrit tranquillement ce que les derniers visiteurs médicaux leur ont vendu, en échange d'un week-end à Bali. Je résume grossièrement, mais à sujet, je conseille les ouvrages de Martin Winckler, en particulier Les Trois médecins.

Bref, en attendant, les femmes touchées par l'endométriose se retrouvent dans le pétrin. Beaucoup de traitements leurs sont donnés à titre expérimental (sans que les en informe !), et même si l'intention est de faire progresser la recherche pour les prochaines patientes, personne n'a envie d'être un cobaye. Il est également question de maltraitance médicale, beaucoup de médecins pratiquant des actes sans même demander le consentement de la patiente, n'évoquant pas des effets indésirables lourds, ou alors, mentant carrément sur une guérison éventuelle grâce un traitement miracle, avant de revenir sur leur promesse car la maladie ne se guérit pas.

J'ai trouvé ce livre présenté comme un témoignage étonnamment instructif. J'y ai appris beaucoup de choses, alors que j'étais assez renseignée sur la maladie, notamment comment et pourquoi les kystes apparaissent, les avantages et inconvénients de chaque traitement et chirurgie, les différents courants de pensée qui influencent les chirurgiens (la solution proposée par le chirurgien ne dépendant donc que de la théorie à laquelle il adhère, et n'étant donc pas un choix éclairé de la patiente entre plusieurs alternatives...).

A noter toutefois que, même si le style est très agréable et le jargon médical extrêmement compréhensible (merci pour ça !), certains passages sont très durs et violents : récit dans les détails d'avortement qui vire au cauchemar hémorragique, etc etc, je n'en dis pas plus de pour ne pas spoiler, mais il vaut mieux être dans un bon état d'esprit en le lisant, et ne pas être soi-même être dans une crise de douleur !

Et, pour terminer, une mise en garde : j'ai découvert en me renseignant sur ce livre, qu'il avait été en grande partie copié sur un ouvrage d'Elena Pasca, du blog indépendant Pharmacritique. En plus de son blog (gratuit) où elle vulgarise ses dernières découvertes sur la maladie, elle a beaucoup parlé avec Anne Steiger à titre personnel, ne pensant pas collaborer gratuitement à son futur livre, et, bien qu'elle soit citée une fois ou deux en tant que source, elle n'est que la caution médicale.
Avec un peu de recul, il est clair que tous les éléments critiques/médicaux etc viennent du travail de Pasca. Quand par exemple, Anne Steiger écrit de façon romanesque que l'idée d'une "chronicisation" de la maladie lui est venue en rencontrant une pauvre dame cumulant opérations, traitements lourds et aussi de nombreux traitements de médecine douce en plus, c'est un "story-telling" digne d'un bon plan de communication pour faire passer les idées de Pasca comme les siennes...
Pasca écrit également sur son blog qu'Anne Steiger a introduit de nombreuses erreurs dans ses explications médicales. Au lecteur, donc, de prendre le temps de vérifier et de confronter de nombreuses sources souvent incompréhensibles...

Malgré tout, ce roman a le mérite d'être à la portée de tous et de faire à la fois connaître la maladie au grand public, et de proposer de nombreuses informations (aussi imprécises soient-elles) très intéressantes pour mieux comprendre cette maladie. C'est une lecture que je recommande chaudement, mais il serait bon de préciser dans une préface, par exemple, que toute la partie critique de ce livre n'est pas de son autrice...

J'ai postulé lors de Masse Critique (juin, non-fiction) pour le livre d'Anne Steiger, ne sachant pas trop ce que j'allais y trouver. Je remercie d'ailleurs chaleureusement Babelio et les éditions autrement pour m'avoir fait confiance ! La description du volume parlait d'un livre à la croisée du récit intime et de l'enquête journalistique. J'étais plutôt curieuse de l'enquête et puis... J'ai été complètement prise par les deux aspects.

Je ne lis jamais de témoignages en livre, je parcours internet généralement, sur des sites féministes, mais ça se pose là. Quand je lis, j'aime que ce soit pour m'évader ! Pour lire ce que je ne vis pas... Mais là, j'ai repéré un livre qui parle d'un de mes démons : l'endométriose. Peut-être que c'est parce que c'est un service presse que j'ai lu celui-là (j'ai dans ma PAL le témoignage de Laetitia Milot, toujours pas lu), en tout cas je ne suis pas déçue du voyage.

Niveau émotionnel, j'ai été impressionnée. L'autrice raconte ce qui lui est arrivé de manière très sensible, avec force métaphores et images personnelles. Je ne saurais pas dire exactement ce que ça m'a fait... Je suis passée par toutes les émotions concernant ses "aventures" : compréhension pour des choses que j'ai vécues moi aussi, sidération face aux réactions de certains médecins, tristesse lors de ses moments de dépression, fatalisme, gaieté, espoir, abattement... Je me suis un peu empêchée de lire des témoignages sur l'endométriose avant celui-ci, parce que celle dont je souffre est peu avancée et que grâce à ma médication en continu j'ai pu retrouver une vie stable. Je ne me sens jamais légitime à observer la vie de celles qui ont été moins chanceuses que moi. En lisant les écrits d'Anne Steiger, je me suis souvenue pourquoi je ne lisais pas ça d'ordinaire. Je me suis sentie assez mal, d'une part, parce que j'ai de la chance (en tout cas jusqu'ici), et elle non, et que j'ai eu l'impression d'être voyeuse, à me nourrir de son malheur ; et d'autre part, je me suis sentie un peu paranoïaque, parce que je n'ai que 25 ans, et qu'il me reste encore du temps avant de savoir si ma médication fonctionnera toujours et si tout ça ne risque pas d'empirer...

Ensuite, la dimension journalistique ponctue les parties plus intimes , et j'ai été très friande de ces morceaux-là, au moins autant que des autres, sinon plus. Comme sûrement beaucoup d'autres endométriosiques, je ne me suis pas beaucoup renseignée sur la maladie, par flemme peut-être, mais surtout par confiance dans les professionnels de santé qui m'ont reçue (et qui pourtant, dans mon cas, ont tous eu des discours différents). Donc dans ce livre, j'ai obtenu quelques (non-) réponses à des questions que je n'osais même pas vraiment me poser... Tout est très bien documenté, j'ai encore du boulot pour parcourir la liste de références listées dans la bibliographie et en apprendre encore plus. Anne Steiger m'a fait réaliser qu'il était quand même important de ne pas faire l'autruche et de s'informer sur ce qui nous arrive....

C'est un livre que je conseille vraiment, aux endométriosiques un peu paumées, aux proches d'endométriosiques et même aux curieux, simplement. Même si l'autrice laisse une très grande place à son vécu, l'ensemble est vraiment très cohérent, très vrai.
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Il est rare que je lise des témoignages mais j'aime bien ça, je trouve souvent cela enrichissant et intéressant. J'ai eu l'opportunité de lire le témoignage d'Anne Steiger via une masse critique Babélio. Anne témoigne de son vécu sur une maladie dont je connais bien le nom : l'endométriose. Je suis une PMette et sans être confrontée moi même à cette maladie je sais quelles douleurs elle engendre. Je serai peut être touchée par l'adénomyose (cousine de l'endométriose) à l'avenir, (mes mère et grand-mère y ayant été confrontées) et c'est précieux d'en savoir plus.

C'est évidemment la première fois que je lisais un témoignage sur cette maladie. Et pourtant, sans comparaison possible, j'ai envie de vous dire que ce témoignage a tout, il est complet, il est dur (car la maladie l'est, car la science et l'état de la médecine de nous jours font que cela est encore dur), il est vrai, il est documenté, il est réaliste.

Anne est une journaliste de profession et elle a fait ici un VRAI travail de recherche en tant que patiente pour comprendre cette maladie et savoir où son médecin l'amenait mais aussi en tant que journaliste où il y a un travail de documentation énorme avec des sources réelles à aller lire pour approfondir le sujet si l'on le souhaite. le récit va donc naviguer entre le témoignage personnel d'Anne, son vécu, son histoire médicale ainsi que les témoignages d'autres femmes qu'elle a pu rencontrer et des parties plus scientifiques qui expliquent la maladie de façon claire et compréhensible pour le lecteur. L'équilibre entre ces deux éléments du récit est bon, c'est une lecture fluide et c'est très important car ça rend possible la lecture pour un très large public.

Maintenant j'ai envie de vous dire à quel point j'ai été horrifiée par ce que j'ai lu. Je savais déjà que cette maladie est très mal, épouvantablement mal diagnostiquée, que ce sont des années de douleurs pour les femmes et de nombreux médecins avant de parvenir à mettre un mot sur leurs maux. Mais ma lecture m'a amenée bien plus loin dans l'horreur : il y a une source historique très ancienne qui est liée à la condition des femmes en général, à leur statut d'infériorité, à la volonté de les maintenir en dessous de l'homme. On est en 2018 et ces siècles d'histoire ont un poids énorme. La mixité on en est tellement tellement loin. La considération des femmes est un point important de la reconnaissance de cette maladie principalement féminine (et oui quelques hommes peuvent l'avoir). Ben oui quoi on s'en fout, c'est les femmes…. Navrant !

Et au delà de ça, les médecins, les spécialistes de l'endométriose ou ceux qui se présentent comme tels. Et toutes ces façons de soigner qui font plus de mal que de bien. A la limite de la boucherie… Il y a tout encore à découvrir pour SOIGNER vraiment les femmes de ce « cancer qui ne tue pas » et Anne met en lumière les traitements actuellement utilisés et leurs limites. Et encore, limites, le mot est faible. Atterrant !

C'est aussi plus de 20 ans de la vie d'Anne que l'on va suivre. J'espère fort qu'Anne va bien aujourd'hui, ou du mieux qu'il soit possible après cette épouvantable descente aux enfers qu'elle a vécue. Je me suis demandé à plusieurs reprises en la lisant comment j'aurais pu m'accrocher moi même dans une telle vie. Il faut garder en tête que toutes les femmes atteintes n'ont pas forcément de douleurs aussi profondes, pour certaines la maladie peut même être asymptomatique. Mais pour Anne, c'est la traversée du désert, c'est perdre sa vie sociale, intime, professionnelle, c'est la dépression, c'est des semaines entières passées au lit, c'est des maltraitances médicales en nombre, c'est le renoncement à la maternité, c'est encore tant d'autres choses. Oui franchement j'espère qu'Anne va bien aujourd'hui, c'est la seule chose que je peux souhaiter après l'avoir lue.
Lien : https://liseusehyperfertile...

J'ai acheté ce livre pour comprendre les souffrances d'une proche amie atteinte d'endométriose. J'avais lu un article dans Libé.
Et après cette lecture, j'ai non seulement compris, mais Je sais aussi aujourd'hui comment l'accompagner, comment entendre sa détresse.
J'ai aussi pu mesurer l'incroyable expérience quotidienne qui consiste à vivre avec "ce cancer qui ne tue pas".
Ce livre qu'on dévore d'un bout à l'autre est d'abord un témoignage quasiment en temps réel de la souffrance physique. On ressent les douleurs au fil des mots, c'est une expérience forte : lire ces lignes, c'est les vivre.
Et puis le livre détaille aussi l'arrière-cour de cette maladie - et en filigrane, celles des autres maladies oprhelines. On en sort lessivé par tant de calculs économico-stratégiques des grandes enseignes pharmaceutiques, du savoir-être lamentable de certains praticiens, de la violence de spécialistes face à ce qui leur résiste. Impossible de rester indifférent à une telle errance thérapeutique dans un pays qui s'enorgueillit de sa technologie médicale avancée.
Les recherches de sens psychologiques, les acharnements médicamenteux et autres bombes hormonales aux effets aussi violents que leur prescription, la marchandisation des moyens de guérison sont aussi mis à nu. Et c'est affligeant.
Du coup, et c'est la force du livre, on incite à adopter une posture adulte et responsable face à la maladie. La connaître, la comprendre, repérer ses fonctionnements et réactions : une étude anthropologique sur soi-même pour sortir de la dépendance à des experts qui en réalité ne maîtrisent pas grand-chose.
J'ai offert ce livre à mon amie. Elle s'y retrouve et surtout comprend le chemin qui lui reste à parcourir. le prix à payer pour s'émanciper de l'endométriose - à défaut d'en guérir.