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EAN : 9782372540032
184 pages
MAREUIL EDITIONS (16/10/2014)
4.46/5   13 notes
Résumé :
Elle s’appelait Emma est l’histoire émouvante d’un bébé né trop tôt, grand prématuré, que l’on n’arrivera pas à sauver et qui s’éteindra dans sa sixième année. Son père, Alain Thiesse, est journaliste à l’Est Républicain. Dans un vibrant hommage à sa fille Emma, il raconte son calvaire entre espoir et désespoir, réanimation, acharnement thérapeutique et handicap. À l’heure où les débats sur la fin de vie des grands prématurés commencent à trouver un large écho, ce l... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (5) Ajouter une critique
J'ai voulu découvrir ce roman qui se trouvait dans mes suggestions, après avoir lu la BD de Korrig'Anne L'Or du Soir Qui Tombe.

Dans la même lignée, ce roman autobiographique traite du deuil périnatal, sous une autre forme.

Ici, il ne s'agit pas de la mort in utero d'un bébé, ni même à la naissance, mais d'une petite fille, Emma, née trop tôt. Beaucoup trop tôt.

Lorsque j'ai tourné les premières pages, je m'étais préparée à ce que ma lecture soit difficile. Même si l'on n'est pas touché(e) personnellement par le sujet, les mots d'Alain Thiesse font écho au creux de l'être humain que nous sommes. Et quels mots !

Le deuil périnatal est un thème ô combien douloureux et il est rare que des pères viennent s'exprimer sur la perte de leur enfant. Avec émotion et dignité, l'auteur passe en revue les années de vie de son enfant, de sa naissance à son décès, à l'âge de six ans.

Ce roman pose de nombreuses questions. Finalement, ce n'est pas tant la mort d'Emma sur laquelle s'attarde son père, mais bien ce qu'il s'est passé avant. Pourquoi un jeune pédiatre, qui était pourtant au courant que les parents ne souhaitaient pas qu'on réanime leur enfant, est-il passé outre ? Pourquoi s'acharner à ramener à la vie une petite fille condamnée à une existence de handicap lourd ?

Il ne s'agit pas ici, de traiter du droit à la vie, mais de s'asseoir et de lire, avec toute l'empathie dont nous sommes capables, le ressenti de cet homme, de ce père endeuillé. Ce père dont le souhait n'a pas été entendu, qui a dû voir sa fille être réanimée, encore et encore. À quel moment peut-on parler d'acharnement thérapeutique, à quel moment peut-on déterminer qu'il y a eu maltraitance envers un nourrisson de quelques semaines seulement ?

Qu'on soit parent ou non, qu'on projette d'avoir des enfants ou pas, la réponse reste la même. Dans des situations comme celle-ci, nous voudrions être écoutés. Et c'est pour cela que ce roman d'Alain Thiesse est si essentiel, afin que sa parole résonne au-delà de cet hôpital sourd et aveugle. Une lecture à broyer le coeur.
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Que dire de ce roman si touchant et si bouleversant. Ce papa raconte son parcours auprès de sa fille Emma, grande prématurée, sur laquelle l'équipe médicale s'est acharné pour la garder en vie. Un acharnement thérapeutique pour lequel les parents n'avaient pas donné leur consentement et qui leur a été quelque peu caché.

On ressent la colère de ce papa, face à ce drame de la vie, mais aussi son courage de rester debout à se battre pour sa fille et sa femme. Il passera une grande partie de son quotidien à l'hôpital à espérer voir un jour sa fille, sortir de ces murs si blancs.

Beaucoup d'émotion durant cette lecture, on espère avec lui, on est en colère avec lui, et puis parfois on sourit avec lui aussi.

J'admire le courage de ce papa, d'avoir écrit son histoire, leur histoire, sans rien cacher. Je l'admire encore plus car c'est tellement rare qu'un papa ouvre son coeur...

Un témoignage poignant..
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Récit bouleversant d'un homme devenu père trop tôt. Une petite Emma qui ne vit que grâce aux soins médicaux dès sa sortie du ventre maternel, mais à quel prix...?? Pourquoi la voix des parents n'est-elle pas entendue ? Pourquoi un tel acharnement médical sur un nourrisson peu réceptif ? Ne doit-on pas parfois laisser la nature décider pour nous ? Cette histoire me touche d'autant plus que je suis moi-même une ancienne préma et une maman de 2 enfants nés prématurés et que je réside à Nancy, d'où la possibilité de se projeter encore plus au coeur des instants de vie d'Emma et au désarroi profond de ses parents. Je suis contre "une vie à tout prix". Si la médecine a ses limites, alors, elle doit en prendre conscience plutôt que de vouloir remplir des cases de statistiques au détriment de cette petite Emma qui n'a jamais pu donner son accord quant aux divers soins qu'on a pu lui faire subir. En Mars 2008, puis en Juin 2011, j'ai vu des bébés encore gavés de force, parfois même avec un biberon !! En tant que mère, si le personnel avait osé s'en prendre ainsi à une de mes filles en direct, j'aurais bien évidemment pété les plombs !! Ce livre me renvoie à mes propres souvenirs, bien que mes filles sont nées beaucoup moins prématurées qu'Emma. Peut-être devrait-on laisser un exemplaire de ce témoignage dans chaque établissement de néonatalogie (voire même le faire lire pendant les années de médecine), pour que les personnels soignants n'oublient JAMAIS la parole des parents concernés.
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Ce livre que je n'ai su lâcher dès les premières pages est le témoignage bouleversant d'un papa confronté à l'extrême prématurité de sa fille.

Emma va subir l'acharnement thérapeutique du corps médical contre l'avis de ses parents.

Pour avoir été également confrontée à l'inhumanité hospitalière, comme je comprends ce papa qui avec sa compagne et son petit ange ont vécu un véritable enfer.

Je ne vais pas vous le cacher c'est une lecture difficile, très difficile, je l'ai terminée hier soir et j'ai eu beaucoup de mal à trouver le sommeil. Elle m'a plus d'une fois fait monter les larmes aux yeux mais ce témoignage est essentiel pour faire avancer les
choses. Pour rappeler que les patients sont avant tout des êtres humains qui souffrent et non pas uniquement des numéros de chambre.

Lorsqu'on estime qu'il y a eu erreur médicale on est face à un mur. Il est extrêmement difficile de le prouver. C'est vous contre le reste du monde, ça vous bouffe. Des années plus tard c'est toujours un traumatisme de vivre avec cette injustice au fond de ses entrailles. Alors s'engage un combat qui devra durer des années si l'on veut le gagner.

Alain et Stéphanie ont fait preuve d'un courage sans nom. Bravo pour ce témoignage indispensable et pour votre combat 🕊
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Témoignage poignant. Roman bouleversant. J'ai ressenti l'amour et à la fois la colère de ce papa. Beaucoup d'émotions pendant la lecture de ce livre.
On va suivre Alain, papa d'une toute petite fille, Emma. Grande prématurée. Née après 5 mois de grossesse, beaucoup trop tôt.
Ce livre va parler d'acharnement thérapeutique, de l'amour de parents. de souffrance, de joie, d'amour. Très beau roman
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Citations et extraits (2) Ajouter une citation
Mais si on nous avait donné la main, alors peut-être aurions-nous pu nous résoudre à lâcher celle d'Emma...
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Scrutée comme une bête de cirque, blessée par ces coups de fouets visuels, il m'était subitement devenu vital qu'Emma soit exfiltrée de l'arène. Pour que nous retrouvions un semblant de liberté, cloîtrés derrière la porte de la chambre. A l'abris de ces gens bien éduqués. Des handicapés du handicap.
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