Putain de silence

Voilà longtemps que je désirais lire ce livre écrit et paru en 1997, mais il était hélas épuisé, indisponible en librairie et à la bibliothèque. Par chance, je viens enfin de trouver un exemplaire de seconde main.

Cet ouvrage me tenait à coeur, car Philippe Vigand habitait dans ma rue, à 50 mètres de chez moi, Je ne le connaissais pas mais je l'apercevais de temps en temps, apparemment lourdement handicapé mais très entouré de sa famille ou de ses auxiliaires de vie.

Très poignant, Putain de silence est un double témoignage : celui de Philippe Vigand lui-même et celui de son épouse, Stéphane. Chacun raconte, suivant son ressenti, le drame qui a fait basculer leur vie et le combat qui leur a fallu mener de tous côtés.

Mariés depuis 1982, ils formaient un couple heureux : deux petites filles adorables, un entourage familial aimant, des situations professionnelles prometteuses, de nombreux amis et une vie sociale épanouissante. Tout semblait leur sourire jusqu'à ce matin de juillet 1990 où Philippe, alors âgé de 33 ans, s'écroule dans la rue en marchant vers son lieu de travail. Accident vasculaire, deux mois de coma. Il en réchappe mais dans quel état ? Entièrement paralysé conservant toutefois ses capacités sensorielles et intellectuelles, il souffre du « Lock-in syndrom » ou syndrome de l'enfermement. Maladie encore relativement méconnue à l'époque.

Comment survivre dans de telles conditions ? Comment ne pas sombrer complètement ? Comment y croire encore et comment se battre pour essayer de se rapprocher d'une vie presque « normale » ?

Philippe et Stéphane Vigand, chacun leur tour, livrent le récit de leurs batailles contre la maladie bien sûr, mais aussi contre le corps médical et les soignants infantilisants, contre l'administration qui ne reconnait pas cette pathologie particulière, contre les préjugés et le regard des autres… Mais ils racontent aussi leur vie de tous les jours, avec des hauts, des bas, des souffrances et des joies (comme par exemple la conception et la naissance de leur troisième enfant), des anecdotes pittoresques, et aussi leur amour, leur détermination et le soutien de leurs famille et amis qui ne les ont pour la plupart jamais laissés tomber.

Le témoignage de Philippe m'a beaucoup touchée, d'abord le récit de son accident dramatique en pleine rue, son ressenti, ses infimes progrès et son parcours du combattant jusqu'à son installation dans la nouvelle maison spécialement aménagée et adaptée à son handicap. Jamais il ne perd espoir malgré toutes les embuches sur son chemin.

Quant à Stéphane, j'ai admiré sa combativité ; femme hyperactive elle a su déceler que les facultés intellectuelles de son mari étaient restées intactes et a réussi à inventer un code alphabétique lié aux battements de paupières de Philippe permettant de communiquer avec lui. On ressent sa force de caractère, son amour et son dévouement entier à la cause de Philippe. Néanmoins on comprend aussi son besoin de rester elle-même, une femme active qui travaille à l'extérieur et s'occupe de ses enfants tout en se ménageant des plages de liberté, en bref pour rester la femme que Philippe a toujours aimée.

Ces deux témoignages sont profondément humains et émouvants. Ils se complètent à merveille et nous donnent une incroyable leçon de vie.

A noter, hélas, que Philippe Vigand est décédé en novembre 2020, victime du Covid-19.

Le drame vécu par le couple Vigand nous est narré à deux voix :
- lui, victime du syndrome de locked-in qui après avoir été contraint au silence, développe un système de communication par les paupières puis grâce à un développement informatique se livre à l'écriture.
- elle, qui doit gérer cette situation terrible, d'abord d'incertitude puis de deuil sur le retour à une vie de famille "normalisée".
Le récit est bien sûr poignant mais il transmet une sensation parfois déplaisante : fatalisme méprisant à l'égard d'un homme diminué, compensations décomplexées en mode bourgeoisie de Neuilly....
Bref, je suis très mitigé car il y a une dimension matérielle dans ce récit qui vient occulter la dimension psychologique dont j' attendais plus.

Imaginez-vous que vous vous promeniez dans la rue et que tout d'un coup vous vous affaliez....
Imaginez-vous que, suite à cela, vous ne pouviez plus ni bouger, ni parler, et que le seul mouvement qu'il vous reste possible de faire est un clignement d'oeil...
Ce cauchemar, Philippe Vigand, l'auteur du livre, l'a vécu et le vit encore. Grâce à un ordinateur spécialement adapté, il nous raconte son "accident ", sa lutte pour essayer de se ré-intégrer "dans le monde de tous les jours".
Dans la seconde partie du livre, l'épouse de Philippe Vigand témoigne comment elle a, par son amour et par sa force de caractère, pu aider son mari à continuer à vivre le plus " normalement " possible et à, par exemple, garder sa place de père auprès de ses enfants..
Ce témoignage simple et émouvant nous montre que grâce à la volonté, la solidarité, l'amour et l'amitié, les épreuves qui paraissent les plus insurmontables peuvent être supportées.
Le but original des auteurs est aussi de faire connaître la pathologie appelée " locked-in syndrom " qui, même si elle est heureusement rare, ne doit pas être méconnue. Un livre qui nous permet d'ouvrir les yeux sur des événements qui, sans de tels témoignages, passeraient inaperçus.
Livre instructif qui fait réfléchir. Récit dramatique, vrai message d'amour et de courage, magnifique leçon de vie...
Bravo pour ce grand combat qui force le respect.

Je viens tout juste de refermer les pages de ce livre et j'en suis bouche bée !
Phillipe un homme en pleine santé, tombe du jour au lendemain dans la rue. Que lui arrive t-il ? Et bien, phillipe vie toujours, mais est emmurée vivant dans son corps. C'est à dire, voir, sentir mais ne rien commenter, ne plus bouger, juste respirer et continuer à exister, si tel est vraiment la définition de vivre. Sa femme très courageuse l'aide au quotidien à surmonter cette maladie très peu connu. Elle ne sait pas où est sa place ? Être sa compagne ? Son infirmière ? Être toujours à sa disposition ? Ou bien continuer à vivre tous en le laissant devenir "autonome". Mais comment font - il pour communiquer ? Grâce à une ami de Phillipe qui lui à proposer un code de clignement de paupière affin de se faire comprendre de tous. ( Je vous incite à vous procurer les livre pour ainsi mieux comprendre le langage de Phillipe ). Un roman que j'ai dévorer et que je vais partager tout autour de moi, car personne n'est à labri de la maladie ! Un roman qui restera graver à jamais dans ma mémoire et celle de mes futur enfants, à qui je partagerais le respect et la non-moquerie envers les personnes différentes !

Si vous souhaiter vous renseigner d'avantage sur la maladie du " Locked-in syndrom " je vous encourage à livre ce témoignage de Phillipe et de sa femme Stephane, ou d'aller consulter de site de l'association ALIS créer à la suite de ce lire.

Que dire après avoir lu un tel témoignage. Que la vie est belle malgré tout car c'est une leçon de courage et d'amour que nous donne ce couple. Ce couple handicapé. Lui seul est enfermé dans son propre corps en ayant gardé toutes ses sensations mais sans pouvoir les exprimer, uniquement en clignant des yeux. Et ELLE, que dire d'ELLE, qui a tout supporté, tout accepté, et continue encore et encore. Alors oui, je dis qu'il s'agit d'un couple handicapé car il n'y a plus le moindre geste affectueux, le moindre mot d'amour de la part de l'homme de sa vie, le père de ses enfants. Mais l'essentiel est là, cet handicap n'est "que" physique, le coeur est présent des deux côtés, leur volonté farouche à tous les deux de redonner sa place à Philippe, son rôle de père, de mari, d'amant même puisqu'ils ont un troisième enfant conçu après "l'accident". C'est une belle leçon de bonheur donnée à bien des couples dits "normaux". Alors, profitons, vivons...



qui est prêt a accepté autant par amour. Elle le dit, elle aurait pu partir, le quitter mais l'amour pour son mari est le plus fort.