Revue XXI, n°29

Tiré de Entretien avec Bernard Barataud de Marion Quillard

XXI : La guérison des « bébés-bulle », ces enfants qui naissent sans défenses immunitaires, reste l'une des plus importantes victoires de la thérapie génique. L'une de vos plus grandes fiertés ?
BB : Bien sûr. Près de cent enfants ont été traités, avec un taux de réussite de 80%. Les 20% restants ne découlent pas d'échecs e la thérapie elle-même, mais d'une mutation différente du gène et donc d'une maladie légèrement différente. Mais je voudrais être honnête : lors des premières tentatives, sur la dizaine d'enfants qui a bénéficié de la thérapie génique, l'un est mort : l'intervention sur le génome a provoqué une leucémie qui l'a tué.
Je me suis longtemps interrogé sur le droit que j'avais à considérer cette mort comme le prix de la victoire. Je me dis qu'un chef d’État ressent peut-être la même chose quand il doit payer pour libérer un otage ou rester ferme pour asseoir sa politique étrangère. Certaines équations ne sont pas faciles à résoudre. Pour nous, c'était un peu différent, nous n'avions pas pris les décisions médicales mais tout de même, nous avions financé ce programme. J'ai une responsabilité morale.