T'inquiète pas, maman, ça va aller

Un livre vrai,sincère, sans " pathos" . J'y ai retrouvé mes mots et mes maux....les parents d'enfants différents se reconnaîtront dans ce parcours du combattant, la bêtise administrative, l'incompréhension généralisée . Les larmes montent souvent , mais ça fait du bien

Hélène de FOUGEROLLES. T'inquiète pas, maman, ça va aller.

Un récit hallucinant, démontrant toutes les difficultés, les barrières qui se dressent face à des parents ayant un enfant différent des autres. A l'aube de ses trente ans, Hélène a accueilli dans son foyer une petite fille, Camille. Mais cette enfant présente des anomalies, elle n'évolue pas normalement : elle ne marche que tardivement, ne s'exprime pas, ne se mêle pas aux autres enfants dans les parcs et aires de jeux dévolues à ces bambins. Hélène est dans un déni exceptionnel : et ce ne sont pas les instances administratives, médicales, éducatives qui vont lui simplifier la tâche !

de plus, quel parcours semé d'embûches afin de trouver une structure pouvant accueillir, cette petite fille et tous ses semblables afin de l'éduquer, de l'ouvrir à un avenir, de lui offrir une vie décente ? Et tous ces soi-disant grands pontes, ces psychiatres, ces praticiens de renommée nationale ou internationales qui vous reçoivent de la même façon qu'un chien bouleversant des quilles. Et qui plus est vous affirment que si votre enfant présente toutes ces différences, c'est de votre faute. Hélène culpabilise : elle est une mauvaise mère ! Mais existe-t-il une bonne mère ? Y-a-t-il une école pour le devenir ? Je trouve inadmissible de tels propos. Vous êtes déjà soumis à une pression insoutenable et faites tout ce que vous pouvez pour assurer du mieux possible l'avenir de votre enfant et, de façon désinvolte de « grands professeurs », vous jettent de tels propos en « pleine gueule ».

Il n'y a malheureusement pas de solution miracle pour prendre soin de nos enfants autistes, ou présentant d'autres handicaps. La priorité, c'est d'avoir en nombre suffisant, des structures adaptées, dispersées équitablement sur le sol de notre hexagone, offrant une capacité d'accueil pour recevoir ces enfants. Attribuer un prix, un tarif, un pourcentage au handicap de l'enfant, quelle claque pour les parents. S'agit-il d'une marchandise, d'un objet, que nous allons trouver sur un rayonnage de notre supermarché du coin ? Et peut-être sera-t-il même en tête de gondole ! Quelle honte ! Un peu plus d'humanité, de respect.

Je ne vais cependant pas juger uniquement le côté négatif de tout ce système qui relègue nos enfants atteint de divers handicaps. J'attribue une excellente note à la création des CLIS (Classe pour Inclusion Scolaire), devenue les ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire),, ou vice versa et qui aujourd'hui ont encore changées d'entité. La création, au sein de certaines écoles élémentaires a permis à de nombreux enfants « normaux », de côtoyer des enfants handicapés, inadaptés. Mon petit-fils a été en contact avec de tels enfants. Il va sans aucune appréhension vers eux et les encourage, les invite à jouer avec lui. Déjà, ce n'est pas pour l'encenser mais il a beaucoup d'empathie pour les êtres humains, les animaux et même les plantes. Pour alléger mes propos, je vais vous narrer une petite histoire. Dans une grande jardinerie, je voulais offrir une orchidée à ma fille. Hugo a fait des pieds et des mains pour que nous prenions l'orchidée la plus « moche ». Il nous a dit : «  Personne ne va la prendre. Elle est trop vilaine, elle va rester et s'ennuyer ! ». J'ai donc fait l'acquisition de cette plante qu'il a transportée comme s'il s'agissait su Saint-Sacrement ! Et elle a bien fleuri !

Je félicite Hélène pour son témoignage, rempli de haine puis vibrant d'amour. J'ai ri, j'ai pleuré. Je me suis mise à sa place. Avec elle, avec le père de Camille et de la compagne de dernier, j'ai assisté aux diverses rencontres avec les médecins, psychologues, psychiatres, psy quelque chose, couru aux rendez-vous avec les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les grands spécialistes en tout genre, vu et revu des pros, très souvent reçu entre deux portes, n'ai pas toujours eu de réponse à mes questions, fait, refait des demandes, rempli, refait de nombreux dossiers, en maints exemplaires…. Enfin un jour, une réponse, une porte s'est entrouverte et une école, un institut ont pu recevoir et accueillir Camille. Cette dernière, courageuse a pu obtenir une éducation adaptée à son handicap, fréquenter un établissement scolaire, avoir une vie sociale, vivre avec d'autres enfants, s'ouvrir à la vie en communauté, en un mot, S'ÉPANOUIR. Hélène a gagné et Camille pourra faire face son avenir. Un récit poignant, désespéré mais rempli d'espoir, d'humanité, d'humilité. Je souhaite le meilleur tant à Camille qu'à toute sa famille. Merci pour ce partage. Je recommande la lecture de ce récit vécu à tous. Acceptons tous nos enfants et faisons leur un petit cocon adapté. Ouvrons grand et nos yeux et notre coeur. Bonne journée et belle lecture.

je me permets, de vous signaler, sur le même thème, la BD, de Fabien TOULME: "Ce n'est pas toi que j'attendais", le livre de Samuel le BiHAN "Un bonheur que je ne souhaite à personne".
(11/09/2023

Quand une actrice française prend la plume pour parler de sa vie, on peut avoir quelques a priori… Mais quand elle décide de s'exprimer pour témoigner de la dure réalité du quotidien d'un parent d'enfant différent, en l'occurrence porteur de troubles autistiques, le récit revêt un certain intérêt au regard de notre société qui ferme bien souvent les yeux (et plus…) aux personnes n'entrant pas dans la sacro- sainte « norme ».

« Elle parle aux nuages et aux amis invisibles qu'elle porte sur ses épaules... Et puis il y a "les autres" aussi, ceux qui vivent dans sa tête.
Ma fille n'est jamais seule et moi tellement. » Hélène de Fougerolles avait prévu d'avoir un enfant à l'âge de 30 ans. La petite Camille est née, mais voilà, les mois passent et une évidence se fait jour ; elle n'évolue pas comme les enfants de son âge.

« En regardant ma fille grandir, en grandissant avec elle, j'ai cessé de pleurer sur mon sort, j'ai changé de point de vue et des centaines d'horizons nouveaux se sont ouverts. »
Une petite fille qui n'exprime aucun désir élémentaire comme la faim ou la soif, qui ne parle toujours pas à quatre ans, qui reste assise des heures, enfermée dans son propre monde ; comment la comprendre ? C'est l'école qui va pousser les parents à ouvrir les yeux : Camille a besoin de voir des spécialistes pour qu'un diagnostic soit posé sur ses particularités.

« Je refuse toute réalité me rappelant que ma fille est différente. Rien que ce mot, "handicap", je n'en veux pas, je ne veux pas l'entendre. Je ne veux pas le lire et encore moins l'écrire. » Et pourtant, Hélène de Fougerolles va devoir l'accepter. Camille est porteuse de troubles autistiques. Son développement et sa manière de communiquer seront toujours différents de la norme. Après des années de déni du handicap, la maman ouvre enfin les yeux sur la réalité de sa fille et accepte sa différence, avec ce que cela implique comme contraintes mais aussi les nombreuses réussites, permises par des prises en charge structurelles adaptées.

Au final, un récit lu avec intérêt, qui montre bien le parcours du combattant que représente encore l'irruption du handicap dans une famille. C'est écrit simplement, avec humilité. N'hésitez pas à le lire si le sujet vous intéresse.

.....Si j'imagine des personnes narcissiques comme debout, de plein pied, rocheuses et assurées de leurs évidences, et à tout ce qui est autre, qualifié de "tendre", susceptibles à l'érosion de leurs carnations ; j'oppose narcissique à commun, ordinaire ; rocheux à fluet, évaporant et susceptible à sensible. Je choisis ce qui est au bord de la vie par le côté où ce n'est pas de la vie pour n'en savoir que de mieux ce qu'elle est contre ce qu'elle est de plus par simple représentation chosifiée, charnelle, lourde, enlevée des couleurs de l'esprit, bétonnée de certitudes et de principes et qui est la panne du manège du manège en panne. Je lis ce livre comme de voir les clignotements d'une guirlande et je finis de le lire et je découvre, surpris, la guirlande toute allumée et de toutes couleurs. La fête, le rafraichissement, un assouvissement émergé et heureux. Mes yeux s'ajoutent à la guirlande.
.....Le monde des adultes et de la société est davantage porté par les raisons que par les aspirations, par les conformités et les resserrements qui sont, de base, les besoins de servir les aspirations et les envies. Mais des besoins qui prennent des valeurs d'exigences et d'existences et les besoins deviennent d'aides et d'obstacles ; d'aides et de services, de conseils avisés ; d'obstacles par leurs accessibilités dispersées et confus d'utilités.
.....L'histoire est difficile à résumer parce qu'elle est la longueur de la même histoire. Son rythme est imposé d'entrée, c'est concret, fringuant, et son déroulement coquasse, riche, détaillée. L'histoire est belle parce qu'elle n'est pas de prendre parti, de juger ; l'histoire est toute ouverte, découverte, montrée. Aider son enfant à s'épanouir est ici vraiment la force d'une mère et cette force est incroyable et la mère est incroyable. Faire la vie durant neuf mois et la façonner des années qui seront longues... J'ai bien du mal à le raconter parce que l'auteure évoque ce qui est de surface, conséquent et joli avec un bleu de mer grand et un bleu de ciel limpide ; le ressenti profond, sombre, asphyxiant et mille fois lourd, et j'ai bien de le dire avec mes subtilités, ma manière, mes conceptions.

..... Les péripéties balancées et secouées, les travers d'une jeunesse inconcevable - que dans les romans -, comme inventées, de déboires d'être encore plus futiles ou dérangeants et d'espoirs d'être plus concrets mais de ne pas venir. D'arriver enfin de souhaiter, de vouloir et de croire, tout cela en même temps ; d'assembler tout ce qui est dissolu pour que cela soit de vérité et de réalité ; qu'un nouveau matin soit un vrai matin ; qu'un sens d'exister ne soit plus qu'un bout de ciel mais de coeur et de conscience ; que la vie soit belle et devienne trop grande à combler que de soi ; qu'une raison apparaisse et fasse l'aurore de l'horizon de toujours regarder et de ne jamais perdre de voir ; qu'advienne une paix, un silence qui fait la paix, un silence qui fait un début, une paix qui promet une sérénité de la vie.
..... La promesse arrive avec le visage de la promesse mais la promesse derrière le visage de la promesse. Et 10 années longues de s'ajouter à celles déjà vécues, une vie zigzagante. La belle robe blanche et rose restera sur le mannequin, le printemps n'existe plus, les oiseaux redeviennent des dinosaures, le bonheur est le trou d'air du chaînon de la chaîne, la féérie est un flash, ça dégringole, tout se défait, tout est à refaire. Et le monde se refait mais il est re-monde, il est encore monde, le monde change de ne pas changer. C'est de ne pas se refaire qu'il se fait. le monde est et il est une fatalité, une mascarade.

..... le café est noir et le sucre est blanc, le café c'est la vie et le café est servit. le blanc est sucré et le sucré se mélange au café, c'est le gros tourbillon du blanc et du café, c'est la soumission au tourbillon. C'est de manquer de démasquer aux infra-lumières envahies par trop de lumières, c'est de manquer de connaître le miel derrière les piqûres, de découvrir la face et les yeux de la magie, le sacré du sucré.
..... Ici il est le livre qui fait l'échange du littéraire pour la vérité, il n'en est pas moins plaisant de lecture et appétissant - un spaghetti long -, un livre qui n'a pas de redondances et qui avance pointes en avant, tonique et priant, défiant la pause parce qu'il y a de la sueur à perdre et parce que l'allégorie est un art difficile, le contemplatif n'est pas convié, cela est même de l'estoc, tout le temps. Il est à tous de trouver le vers profond dans la pomme, il ,est à peu de manger cette même pomme. Oublier de craindre ce petit vers est ce qui amène à la pétulance de vivre. de caractériser le vers par le vers et la pomme du vers est de ne plus considérer la pomme pour la pomme. Montrer une différence n'est qu'une différence de voir, et être humain par les différences c'est ce que nous sommes, nous le sommes tous. Les différences ne nous enlèvent pas d'être tous humains. Et quelque fois être humain et emprunté d'ingénuité divine ? Oui, le sucré blanc.
..... A chacun de naître du juste " ego " qui fait la conscience de soi, d'être de la vie, et par delà d'avoir les enthousiasmes des occupations et les éclats de bonheurs survenant. Il y a d'être bienheureux de la vie, pas bienheureux pour la vie. La vie est un état de nous-mêmes, un sentiment de nous-mêmes, un sentiment incarné, pas une raison, pas une volonté, pas un fructifiant obligé pour le regard d'autrui. La vie est un souffle à caresser et d'envies à être caresser. " Etre " est d'intelligence d'exister et " avoir " est de profiter d'être. Avoir est d'avoir une vie belle, avoir est d'avoir une vie pleine, avoir est de toutes les qualités d'être pour la vie. Si la vie est dévouée, inspirée, intervenante par ses affections est réelle, accomplie, reconnue de l'univers et elle est de proche et bien chaude. L'univers propose la vie et l'être humain est le désigné de l'univers, l'être humain est le privilège. Ce que nous faisons, ce que nous avons de ce que nous faisons semble d'intelligence mais de quelle intelligence est-ce ? C'est la vie qui est d'intelligence et elle l'est de première intelligence, une intelligence qui n'est pas la nôtre. La nôtre d'intelligence est de ressentir la vie, de l'embellir avec des valeurs, de profondément la respecter, de lui allouer des intentions divines cachées à la consistance, voilées à l'apparence, invisible à la science, par l'âme voulue d'être éternuée, re-pédalée pour la lumière, éblouir.

..... Des nuages ont craqué en haut de la montagne. Une rivière nouvelle est apparue pour un voyage, pour une histoire à voyager. Une descente dan- geureuse avant une longueur plus plate et plus calme aux ravissements et aux délices des découvertes. Un morceau de nuage ne s'est pas transformé et suit et trotte érratiquement le cours de l'eau. La rivière le reconnait, plus près du ciel, au-dessus de la terre, entre ciel et terre, c'est un flocon d'âme qui est le sien. Impossible qu'il descende, c'est page à page que l'auteure le raconte, c'est page après page que je m'attache avec elle mais ma tête reste près du nuage, mes pieds tâtent et posent le sol et je m'allonge, je grandis, je suis je deviens un géant, comme elle, comme d'autres.
..... Je ne suis pas un vrai géant, je n'en ai que les imaginations, les impressions, l'idée, les traces mais moins anciennes. Les vrais géants sont ces personnes comme sacrifiées de n'avoir de bonheurs exclusifs et sincères qu'avec leurs poussins jaunes de tout, dorés de préciosités, chéris d'envies, d'encore d'envies, d'avances d'envies, de dettes d'envies. Et leurs affections ne se mesurent pas et ne se décomptent pas parce qu'elles viennent de tout là-haut des montagnes. Ces fondeuses de neige bravent la vie intensément par chaque instant acculées d'humilités, de charités. Ces personnes trouvent pour eux-mêmes en eux-mêmes, quand il n'y a qu'elles, les affections puisées aux glaciers des montagnes qui sont les blancheurs et les hauteurs du monde d'en-dessous qui est le monde des personnes arrimées, qui est le monde des personnes d'être mieux terre à terre. Pourtant elles sont intarissables, torrentielles souvent, intactes toujours ces affections. Elles sont une capitale de dévouements.
..... Une capitale de dévouements et de charités. de charité pour se laisser prendre ce qui est de soi, parce que la personne seule qui aspire le don de la vie en a le besoin, et plus que l'envie, elle en a et les besoins et les envies. Etre de charité n'est pas de décider de donner, cela est d'être charitable. Etre de charité n'est pas de troquer, n'est pas de concéder, n'est pas de donner en plus non plus. Etre de charité est d'être jusque de n'être plus de soi, c'est d'être de présence, d'être présent de gré jusque de force de gré, de devenir sacré à l'instant ; c'est d'arriver que d'être parti, c'est d'arriver d'avant de partir, c'est d'arriver au même moment que de partir mais pas après de partir, c'est raté, c'est zéro, c'est beaucoup trop tard, il faut recommencer. Cela ne s'append pas, cela n'est qu'une simple disposition de la nature d'effacer la largeur de l'importance, de faire l'étirement dans l'autre sens, au dedans du milieu, dans la profondeur, d'inverser l'abscisse et l'ordonnée, être dans l'essentiel, un autre monde, être sucré, de ne pas être interprété d'être un interprète, c'est d'être dans le vide du moment, dans l'apparition, c'est d'être fortuit et prompt pour quelqu'un, une chance valide, c'est d'être une ouverture plus grande que l'espace occupé et d'en être disparu, n'être que de conception accréditée aux besoins et aux idées de son vis-à-vis, de soi-même dans l'autre, pour l'autre, d'être un miroir déformant mais un miroir à son existence et pas seul trop souvent, être un appuis, une réalité vraie.

.....Ces personnes-là sont d'hommages, de prières, de dévotions, pour nous ; pas encore de fiertés et de reconnaissances par la société ; de regards adorés, de regards chanteurs, mais d'un peu, par les mentalités. Et puis l'étranger sauf qui, aux regards oubliés, distraits, est prit de flagrante innocence, passe...
..... Bravo les géants, vous êtes de racines à l'humanité ce que nous sommes de saisons, une fois l'an d'un jour pédant, par cupidité et insouciance. Les remerciements et les compliments ne sont pas vos engrais, ils en sont nos désherbants de vous, il est donc fada de le tenter. Quand même ! ... quelque-chose... ( un soupir intraduisible )... ( je ne sais plus rien ) je vous aime comme ça, je vous aime comme vous êtes, ma réponse de vous le dire.
.....Et puis il y a ces dernières pages qui repeignent d'une couche de beauté l'ensemble du récit et qui en font le vernis tendrement soupiré... Yo ! Une écriture fine et jolie ( dentelée ? ) qui est comme les vents soufflés le printemps, un envol de coccinelles ou un départ de savoir voler.

Derrière le lumineux sourire d'Helene de Fougerolles, beaucoup de fragilité et de force.

La fragilité d'une mère lestée d'un fardeau trop lourd à porter. Son fardeau, ce n'est pas la différence de son enfant, ce sont les regards en coin, les faux conseils et les reproches, le manque de tact ou d'empathie, la culpabilité et le sentiment d'impuissance.

La force d'une mère qui décide de ne pas subir mais de se battre, d'exploiter toutes les pistes possibles pour comprendre et aider son enfant, de revendiquer le droit au bonheur, pour elle-même et pour Camille. Et de se lancer dans la poursuite de ce bonheur.

J'ai lu d'une traite ce récit/témoignage, véritable ode à l'amour maternel, à la différence et à la tolérance, qui m'a permis de découvrir une femme sensible et courageuse, une battante, qui contrairement à ce que j'imaginais n'est pas née “avec une cuillère en argent dans la bouche” et dont l'existence n'a pas (toujours) été “un chemin pavé de roses”.

Un texte empli d'amour (et aussi, d'humour) dont je vous conseille la lecture, d'autant plus que les droits d'auteur en sont intégralement reversés aux Maisons de Vincent , lieux d'accueil pour adultes autistes qui apprennent à devenir autonomes en pratiquant l'agroecologie.