Trembler

Catherine LABORDE a disparu de nos écrans depuis 4 ans, car son paysage intérieur s'effrite.

Ses connexions neuronales transgressent son quotidien et la mettent en difficultés.
Son corps défaille de toute part, la trahit, son langage est déroutant, les angoisses la transperce.

Elle a la maladie de Parkinson. le verdict est sans appel. La maladie est invasive.

Il faut composer avec, ce n'est pas mortel.

Son arme pour ne pas sombrer : écrire quoiqu'il lui en coûte, pourtant les traitements la ralentissent.

Ce récit est empreint de courage, de volonté, d'humour, d'élégance, de lucidité.

Elle invite le lecteur à l'attendre, car ses doigts sont tordus, il est difficile de pianoter sur le clavier.

Catherine LABORDE ne désarme pas, elle pense aux siens, aux aidants.

Ce livre est un cri pour la vie.

Le récit de vie, et le témoignage de malades en particulier, est un genre littéraire qui m'intéresse au plus haut point. C'est la seule raison (je n'étais pas une fan de la miss Météo de TF1) pour laquelle j'ai acheté ce livre puisqu'il devait traiter a priori de la Maladie de Parkinson dont je ne connais que très peu de choses (et que, moi aussi, j'ai tendance à confondre avec Alzheimer).
Comme dirait l'autre "il a le mérite d'exister", et il a le mérite de donner à voir (à comprendre ? j'en doute) le ressenti de l'auteure (qui est une personne connue, gage de plus grande sensibilisation ??? ) face à l'inéluctable avancée de cette maladie chronique invalidante dont on ne guérit pas, mais dont on ne meurt pas non plus.
Sauf qu'il présente quelques écueils sans doute lié au fait qu'il a été écrit entre 2014 et 2018 (publié en 2018) :
1/ C. Laborde évoque le fait qu'elle est atteinte en fait de 2 maladies : Parkinson et la maladie à corps de Lewy. du coup, on a du mal à comprendre les symptômes qui relèvent de l'une ou de l'autre. Vous me direz, cela ne change pas grand chose à la description qui est faite de ceux-ci, sauf qu'elle semble s'être donné comme mission de témoigner auprès du grand public pour faire connaître la maladie et le vécu des malades
2/ Elle évoque l'origine auto-immune de ces deux maladies... Or, il semble qu'en l'état de la science, celle-ci soit aujourd'hui écartée.
3/ On comprend que sa maman est décédée de la maladie d'Alzheimer. du coup, elle ne dit rien de la possible conséquence héréditaire.
4/ C'est moyennement intéressant (ouf, la l'évocation des différentes parties du corps), tant elle passe du coq à l'âne (c'est sans doute inhérent à sa maladie, mais...). J'aurais aimé avoir des descriptions plus précises, des affirmations plus documentées (évoquant la hanche : "tout est sans doute parti de là, de cet os"). J'ai toutefois apprécié la façon poétique d'évoquer la bave des malades.
5/ La lourdeur des différentes orthographes pour Parkinson (cela se veut une vengeance comique, mais ce n'est que lourd).

Les passages qui m'ont le plus intéressée : celui de l'annonce du diagnostic (dont on verra qu'il sera par la suite complété). Cela semble si simple (mais peut-être a-t-elle eu la chance étant connue d'avoir accès à un professeur éminent). Dans la réalité, on sait que les malades vivent un temps d'errance diagnostique considérable ; l'évocation des "pertes de mémoire" ; les questions de regard (le sien vis-à-vis d'elle, des autres vis-à-vis des malades) ainsi que le rôle des aidants.

Je pense que les citations positives et "alléchantes" des journaux Télérama, le Parisien, Pèlerin et Gala présentes en courvertures sont surfaites de la part de journalistes qui rendent ainsi service à une ancienne consoeur. J'ai conscience d'être dure en écrivant cela, mais cela fait une vingtaine d'année que je travaille dans l'environnement du handicap et de la maladie rare, que je lis des témoignages de malades, donc, il me semble avoir le recul pour l'apprécier à sa juste valeur.

Après, je comprends aussi que cette volonté de laisser une trace écrite de son vécu à un instant T de sa vie avec la maladie (les maladies en fait) à une vraie valeur à ses yeux et aux yeux de ses proches. Et j'ose espérer que l'écriture de ce livre (et la promotion qu'elle en aura fait par la suite) lui auront procuré une certaine catharsis de nature à l'apaiser dans ses angoisses qui sont bien réelles, même si évoquées ici avec une certaine pudeur.

Donc, mon conseil : ne vous arrêtez pas à ce seul témoignage si vous voulez en savoir plus sur Parkinson et la maladie à corps de Lewy. Cherchez sur Internet les sites des associations de patients représentatives.

« Je suis fini » écrivit Maupassant dans un bref moment de lucidité, sur la fin. Nietzsche et Montaigne (j'y reviendrai justement) ont aussi écrit leurs souffrances.
L'auteur aussi semble finie. Ancienne femme météo, cultivée et déjà auteur d'auto fiction par le passé (« La douce joie d'être trompée », témoignage pas mauvais - bien que peu littéraire - en ce qu'il remettait totalement et délicieusement en cause la morale commune sur la fidélité dans le couple), Catherine Laborde doit à présent subir une étape inattendue : la perte lente et angoissante de ses fonctions cognitives et motrices. Elle est alors encore assez lucide pour s'épier, s'étudier, s'analyser et s'observer se décrépir doucement, comme une pente douce mais régulière, inexorable.
Très tôt elle précise que son éditeur lui a demandé de ne pas trop parler de la mort pour ne pas effrayer le lecteur. Peut-être également de ne pas dire totalement l'angoisse, l'agacement, la peur, la colère, le sentiment d'injustice. Voilà comment le tout est biaisé avant même le commencement. C'est donc une sorte de commande, un livre écrit non de manière parfaitement spontanée, du moins fort personnelle : on lui a donné des « conseils » (instructions, obligations, interdictions). C'est épuré, lavé du surplus de sincérités au gel hydroalcoolique. Tout est biaisé dès le démarrage. Alors comment prendre ce ton léger, ces pointes d'humour, cette autodérision ? Sincérité ou édulcoration ?
C'est environ propre à défaut d'être vrai. Propre à défaut d'être de la littérature. On sent la femme instruite et qui sait faire de jolies tournures et s'exprimer par écrit. Pas plus ni moins. le tout est certes élégant, soigné, propret. Comme un bon devoir, décoré de coquetteries faciles. N'est-ce pas un bon devoir, au fond ? Une copie à rendre à son éditeur ?
Ça n'est pas de la littérature, c'est à peine un témoignage non plus en ce qu'il est corrompu par l'éditeur comme je l'ai dit. Une auto fiction encore ?
Pas trop de pathos cependant. Et même : ce serait presque un élan de vie (insincère ?), un « feel good ». Aucun style donc, à part cette sorte d'élégance mondaine, ces références à Montaigne qui l'aide dans les moments où elle défaille (s'appuyer sur Montaigne et écrire … ça ?). D'ailleurs elle visite la maison de Montaigne. N'a-t-on pas mieux à faire lorsqu'il nous reste si peu de temps avant de s'accomplir, avant d'écrire ses dernières lignes en toute lucidité et maîtrise de l'usage de ses mains ? Quelle étrangeté ! C'est environ une autre mondanité cette visite. D'ailleurs elle le reconnaît à peu près, se trouve assez ridicule de se sentir plus en phase avec lui sur ses terres.
Peu de littérature, pas non plus de genre littéraire défini ni de réelle franchise. Que reste-t-il alors ? Presque rien. C'est un vide. Un journal d'une sorte de néant. La petite histoire toute banale d'une femme intelligente atteinte d'une maladie dégénérative et qui raconte l'annonce, le deuil de sa santé, son quotidien de malade, et qui crie presque à la joie de vivre finalement. Sur commande.
Parfois, malgré tout, de beaux élans. Premièrement cette discipline d'écriture quotidienne, qui devient de plus en plus dure à tenir. Écrire quoi qu'il en coûte.
Mais écrire pour qui et pour quoi ? Même la description des symptômes n'est pas précise, même ses conversations avec les médecins ne sont pas tant mentionnées, ou alors bâclées. Quel intérêt d'écrire un livre sur une maladie sans creuser méticuleusement, sans regarder la maladie sous tous ses aspects ? Non, on tourne en rond, autour d'anecdotes et de vagues sentiments épurés, de situations cocasses et de ton léger. On tourne autour d'elle sans entrer vraiment dans le coeur de ce qui aurait été intéressant. C'est comme un carrousel : c'est à peu près beau mais ça n'a pas de but, pas de ligne de départ ou d'arrivée. Et c'est vite ennuyant à regarder.

Si je salue le courage moral et physique, de l'auteur, d'avoir mené à bien l'écriture de ce livre, je dois avouer que ni le fond ni la forme ne m'ont convaincue.

c'est pas bien de critiquer quelqu'un qui souffre. Mais voilà, moi j'ai aussi la maladie de Parkinson, donc j'ai le droit ;) ;) ;)

Non, honnêtement, je m'y retrouve peu. Il est vrai que, comme dit très justement Catherine Laborde, chaque malade évolue différemment. Mais je pense - et je pense que c'est ce qui m'a le plus énervée, non, fâchée, c'est que beaucoup des symptômes décrits sont plus dus à la maladie à corps de lewy qu'a Parkinson. Or, au moins au début, l'assimilation à la maladie de Parkinson est totale.
Et apres, on s'étonne que des gens comme moi (diagnostiquée a 42 ans) cachent leur maladie pour ne pas perdre leur boulot. Parce que pour beaucoup, Parkinson = alzheimer. Et ce n'est pas ce livre qui va faire changer les mentalités.

Quant à la forme ... Les interpellations des "chers lecteurs" à tout bout de champ, les coquetteries "litteraires" de l'orthographe changeante de Parkinson, les digressions pseudo romantiques m'ont rendue nerveuse, et m'ont empêchée d'entrer dans le livre.

Ressenti mitigé pour ce petit livre, je salue le courage de l'auteur quant à son témoignage face à la maladie, elle y exprime ses sentiments avec émotion et lucidité, sans pathos. Mais je trouve que ce livre reste léger et aurait, à mon avis, mérité plus de profondeur littéraire.