Une fille dans le noir

Anna est une jeune femme qui mène une vie tout ce qu'il y a de plus normale. Quand peu à peu, la lumière semble lui devenir insupportable. Elle commence par un arrêt maladie, pour finir par devoir ne plus aller travailler tellement la peau de son visage ne supporte plus du tout la lumière de son ordinateur.
Ce livre est le récit de ce changement de vie soudain : passer de la lumière à l'obscurité avec tout ce que ça engendre de changements radicaux dans le quotidien.
C'est un récit, une histoire vraie, Anna voulait nous raconter son vécu, elle nous parle de son présent en faisant référence au passé, à des scènes importantes afin de nous expliquer tout ce qui s'est passé. Elle nous décrit la dégradation de son état tout au long du livre, tout en rendant le sujet intéressant avec des tas de scènes un peu dans le désordre mais ça rythme un peu la lecture ! On ne peut être qu'interpellé par son cas, c'est une femme courageuse, pleine de détermination.
Son récit est bouleversant, voir peu à peu sa vie disparaître pour faire place à un quotidien qu'il est difficile d'accepter mais contre lequel on ne peut rien. On vit chaque instant intensément, la moindre rémission dans sa maladie nous porte à nous réjouir avec elle. On suit ainsi de manière heureuse son état, ses progrès. Elle a la chance d'avoir un compagnon hors du commun, Pete, un homme exceptionnel, qui l'accompagne dans toutes les étapes de cette vie bien hors delà des vies normales.
Ce qui m'a frappé, c'est de voir que sa maladie dite "orpheline" ne trouve pas d'échos et de réponses dans le monde médical !! Elle ne peut pas se déplacer alors pourquoi personne ne daigne le faire pour l'ausculter ? Donc en gros si on souffre d'une maladie qui n'est pas suffisamment répandue, personne ne s'en préoccupe !? Je comprends le combat des gens qui sont atteintes de ces maladies orphelines.
C'est un récit poignant, qu'Anna a du rendre intéressant par sa plume.

Lien : http://www.livresavie.com/un..

Au départ, je ne souhaitais pas chroniquer ce livre parce que je ne suis pas à l'aise avec ce genre, l'autobiographie.
Mais plus je réfléchissais, plus je me disais que ce serait bête de ne pas partager mon avis avec vous sur le parcours de cette jeune femme.
Je ne suis pas quelqu'un qui lit beaucoup de témoignage, autobiographie, récit, tout simplement parce que j'ai toujours la hantise de découvrir des choses trop effrayantes, qui me mettent mal à l'aise ou bien parce que je crains de ne pas saisir le message de l'auteur.

Pour ce livre, cela n'a pas été le cas. L'auteure manie très bien les mots, elle possède un tel recul vis-à-vis de sa pathologie qui est pourtant handicapante, si intense de part sa sévérité, que je fus étonnée de lire quelqu'un de "presque normal" en parcourant les pages.
En effet, elle décrit son quotidien, nous explique comment elle arrive à tenir bon, quelles sont ses occupations, les jeux qu'elle invente pour éviter l'ennui.
Car ça, c'est son pire ennemi, avec la douleur : l'ennui.

Avec beaucoup de philosophie, Anna Lindsey (de son nom de plume) témoigne du terrible drame qui l'a frappée alors qu'elle était si jeune, avec des projets plein la tête et que du jour au lendemain, elle s'est retrouvée à souffrir à cause de la lumière, je tiens à préciser que ce n'est pas que de la lumière du jour mais également de la lumière émanant de toutes sortes d'appareils tels que les écrans d'ordinateur, lampes, et la liste est longue.
Cela lui brûle la peau, comme si quelqu'un la lui passait au chalumeau, vous imaginez la douleur qu'elle doit endurer ?
Obligée à rester fermée, dans une pièce totalement obscure, afin de pas souffrir et pour se reposer, elle ne lâche rien, essaye malgré tout de continuer à vivre, sans jamais se plaindre.
Evidemment, il lui arrive de craquer mais pour mieux remonter.


En résumé, cette autobiographie m'a surprise de part la qualité des propos de l'écrivaine, elle nous propose et nous dévoile les jeux qu'elle invente pour oublier le temps qui passe dans sa pièce noire, loin de tout mais pas de l'amour de la vie, et c'est le message qui m'a le plus touchée : continuer à vivre malgré tout !
Un très beau message d'espoir.
Lien : http://resplire.blogspot.fr/..

En 2005, Anna est une jeune femme dynamique, ambitieuse, amoureuse. Elle a une foule de projets et vient de se mettre en couple avec Pete, un photographe.

Mais elle se rend alors compte que son visage brûle lorsqu'elle se trouve face à un écran. Les sensations de brûlures deviennent de plus en plus forte, puis, elle réagit même à la lumière du soleil. La douleur se répand sur tout son corps, même les parties peu exposées à la lumière. Après de nombreuses consultations, on lui diagnostique une hypersensibilité à la lumière. Sa maladie prend des dimensions rarement atteintes et bientôt la jeune femme est obligée de vivre dans le noir total. Dans sa chambre, Anna est obligée de calfeutrer la fenêtre, la porte et malgré tout cela doit s'habiller de la tête aux pieds de multiples couches de vêtements.

Dans ce roman, Anna raconte donc sa vie quotidienne, ses espoirs et ses doutes, ses occupations dans le noir, la vie de sa famille, sa vie de couple.

Écrit sous un pseudonyme, ce témoignage est poignant et permet de se rendre compte de ce que vit Anna, avec cette maladie peu connue.

Je vous le recommande vraiment en tout cas !
Lien : https://girlkissedbyfire.wor..

Anna Lyndsay nous livre un témoignage hors du commun sur sa maladie très peu connue de tous. Atteinte d'une maladie chronique appelée dermatite photosensible séborrhéique elle l'évoque clairement dans un journal, ainsi nous découvrons comment cette femme active a dû se retirer dans le noir pour se préserver.

Comment peut-on réussir à tirer un trait sur sa vie alors que l'on est dans la force de l'âge et qu'on a encore tout à vivre ? C'est une question qui ne nous échappe pas à la lecture de ce témoignage. Il est difficile d'imaginer une situation non vécue alors on ne peut pas se mettre à la place de l'auteure mais celle-ci nous décrit tellement bien sa situation qu'on ne peut rester de marbre devant son témoignage poignant et plein d'espoir. En effet Anna Lyndsay nous décrit son nouveau quotidien et nous raconte comment elle doit user d'ingéniosité pour occuper ses journées dans le noir, elle a même rajouté une annexe à la fin du livre dans laquelle nous pouvons suivre l'évolution de son calvaire depuis l'année 2006. Et une information bonne à connaître, ce livre va faire l'objet d'une adaptation cinématographique, un moyen supplémentaire pour visualiser et comprendre les conséquences de cette maladie chronique.
Lien : http://promenonsnousdanslesl..

Une plongée dans le noir total à cause d'une extrême photosensibilité.

Une histoire très touchante, mais un livre moyen.