Le voleur de brosses à dents

Dès le préambule du livre le cadre est posé : “Pour que vos enfants, mais également vous, ayez une vie aussi digne que possible.”
La particularité de ce livre est que nous connaissons son autrice.
Aussi avons-nous l'impression qu'elle s'adresse à chacun de nous, qu'elle nous parle en recherchant la plus grande sincérité.
Eglantine Emeyé, si souriante à l'écran, est pourtant au bord de l'implosion avec tant de pleurs à la maison.

Elle nous livre l'intuition d'une mère, celle d'une maman qui soupçonne que quelque chose ne va pas bien chez son bébé, que quelque chose cloche et qui se voit raisonnée par la médecine qui la trouve “surangoissée”.
Tiens, tiens les médecins spécialistes ont remplacé les psychanalystes qui établissaient autrefois un lien de cause à effet culpabilisant entre le comportement de la mère et les symptômes de l'enfant ! Heureusement, l'accompagnement de ces enfants a progressé, “même si c'est encore si lent”.

Lorsqu'elle joue une opérette de fin d'année avec d'autres animateurs, elle emmène son fils en répétition et entend Francis Perrin dire : “On dirait mon fils, tu sais, mon garçon autiste.”

C'est ensuite l'errance pour comprendre ce que Samy a et entendre poser un diagnostic : Épilepsie, AVC, Autisme ou les trois à la fois.

Quand ce diagnostic est posé, reste le regard des autres et les divers tracas insolites : la rencontre avec la référente de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.), la séance de photos pour le passeport qui doivent être standardisées selon les critères administratifs, le rendez-vous à trois chez le coiffeur sont des moments cocasses racontés avec autant de légèreté que possible, mais quelle galère en fait !

Au cours de ses itinérances, je mesure malgré tout qu'Eglantine, volontaire, active, avait des moyens financiers et relationnels, qu'elle pouvait compter sur ses parents, ses frères et soeurs, ses amies, son amoureux, des professionnels, des mécènes…
Qu'en aurait-il été pour une mère sans ces atouts majeurs ?

Ce livre est tout en tension avec quelques éclats, si rares mais si précieux qu'ils brillent comme des diamants.
Il m'a mis une claque et fait vibrer la tête. Il me confirme qu'il ne peut y avoir d'accompagnement qu'avec les parents, en bannissant les dogmes pour toujours adapter les moyens individuellement.

Quelques mois après la naissance de son fils, la narratrice remarque que quelque chose ne va pas chez son bébé et qu'il ne se développe pas normalement. Il ne tient en effet sa tête qu'à 6 mois et demi mais les médecins n'écoutent pas les inquiétudes de la maman. Un ami d'Eglantine Eméyé, Francis Perrin, papa d'un enfant autiste, remarque lui aussi que Samy est différent et confirme les doutes de la maman. Samy est hospitalisé à cause de crises d'épilepsie qui ne vont cesser malgré tous les traitements. On découvre aussi que le bébé aurait fait un AVC malgré son très jeune âge. Sa maman crée alors une association pour aider d'autres familles et découvre la méthode ABA mais celle-ci devient vite très contraignante ; la maman de Samy va chercher elle-même d'autres façons de faire et d'autres professionnels. Ce n'est que le début du parcours du combattant puisque l'école ne veut pas scolariser le petit garçon et que ses troubles s'amplifient malgré tout ce que sa maman met en place pour lui. Epuisée, elle accepte que son fils fasse des séjours dans un centre spécialisé loin de son domicile.

M'intéressant de près à l'autisme, il y a quelque temps que j'avais remarqué ce témoignage à la médiathèque de ma commune mais j'hésitais à le lire car je sais qu'il est controversé dans les milieux de l'autisme.
D'une manière générale, je l'ai trouvé assez intéressant, même s'il n'est pas question que d'autisme mais aussi d'épilepsie et peut-être de séquelles neurologiques dues à d'autres problèmes.
Ce témoignage intéressera peut-être davantage les lecteurs moins informés sur l'autisme que ceux qui en ont une connaissance plus précise, comme moi. En effet, il y a certaines choses sur lesquelles on n'est pas forcément d'accord avec E. Eméyé comme ce qu'elle pense du packing (méthode très décriée parles familles).
E. Eméyé a aussi la chance d'avoir une grande famille soudée, un réseau amical étendu et des ressources financières assez confortables que n'ont pas forcément les autres familles d'enfants autistes. du coup, beaucoup n'ont pas les moyens de mettre en place tout ce que cette maman a pu faire, donc son expérience reste particulière et non généralisable à tout le monde. C'est pour ces raisons que je ne mets pas la note maximum à cette lecture.

Quel livre que ce témoignage d'Eglantine Eméyé, maman de Samy, autiste lourdement handicapé. Ce livre, d'une profonde sincérité, est juste bouleversant. Il est poignant, criant de vérité, de colère mais aussi d'énergie et d'humour, car Eglantine Eméyé n'en manque pas. Car, et comme je la comprends et adhère complètement avec elle, elle n'aime pas qu'on parle de courage en ce qui la concerne, car il n'est pas question de courage quand on doit affronter, lutter et faire avec une situation qui nous est imposée, que l'on n'a pas choisi. Certes on peut aussi ne pas s'y coller, faire comme si tout allait bien, bref nier la maladie, le handicap, la différence, et abandonner… comme le papa de Samy, mais c'est une autre histoire. Ici, c'est le témoignage d'une maman qui aurait aimé n'être qu'une maman pour Samy alors qu'elle a dû, pendant près de 10 ans, être aussi sa thérapeute. C'estce problème majeur que soulève pour moi ce livre. Quand on est parents d'un enfant malade, handicapé, et que la médecine n'est pas à la hauteur, de la pose du diagnostic à l'accompagnement, on doit être aussi son thérapeute et c'est là que le bat blesse. Ce livre nous montre si bien le gap qu'il peut y avoir entre la théorie (médicale) et la pratique (quotidienne) auprès des enfants malades. Ce témoignage nous livre tous les sentiments par lesquels on peut passer lorsque l'on est confronté à la maladie d'un enfant : d'abord cette conviction, intime, profonde, charnelle sans doute, que quelque chose ne va pas, que c'est grave et que personne ne voit ou ne veut voir, qu'aucun médecin (généraliste) n'est capable de diagnostiquer. Puis ce sentiment paradoxal de soulagement alors que le ciel nous tombe sur la tête mais au moins des mots sont posés, enfin, on sait. On passe de l'angoisse (de l'inconnu) à la peur qui porte un nom. L'ennemi est connu. Aussi le sentiment de culpabilité (aurais-je pu changer le cours des choses ? A qui la faute ? etc.). Enfin, l'acceptation, ou tout du moins, le fait de faire avec, au mieux, puisqu'on ne peut désormais faire sans. Sans parler du sentiment de solitude dans le quotidien et dans le dialogue avec les médecins, de celui de l'injustice que l'on peut ressentir, de la fatigue morale et physique qui accompagne ce difficile chemin. C'est tout cela qu'Eglantine Eméyé raconte, dans de courts chapitres qui sont autant d'instants de vie, bouleversants. Elle raconte aussi les bons moments, qu'elle prend tant qu'ils durent. Quelle leçon de vie ! Et ces moments qu'elle partage aussi avec son fils ainé Marco, des pages de pur bonheur. Bref, je ne peux qu'encourager tout le monde à lire ce témoignage d'une force inouïe, qui ne tombe jamais dans le pathos, qui donne une énergie folle, mais qui prend aussi aux tripes. Les dernières pages sont absolument bouleversantes. On sent une sérénité retrouvée et on ressent le bonheur d'Eglantine face à Samy lui racontant sa journée…

Eglantine Eméyé nous fait entrer dans le monde des parents ayant un enfant handicapé, leur combat quotidien avec l'administration, les soignants, le manque de compassion et d'écoute , la solitude.
Mais aussi la rencontre avec des gens formidables. J'ai aimé la manière dont elle raconte ce combat quotidien.
Elle n'est jamais dans la plainte, toujours dans le combat, ce qui force l'admiration.
Amour maternel inconditionnel, elle accompagne son enfant de toutes ses forces.

Avec la diffusion en 2013, de "mon fils, un si long combat", documentaire dédié à son fils Samy, , Eglantine Eméyé, chroniqueuse de Midi en France sur France 3 a levé le voile sur l'handicap de ce dernier.
Dans le voleur de brosses à dents, l'animatrice parle sans détour de la maladie du plus jeune de ses enfants et de l'impact de celle-ci sur le quotidien familial.
De l'AVC dès ses premiers mois d'existence à sa vie actuelle en passant par l'annonce de troubles autistiques pour ses 1 ans.
Ce livre ne m'a pas bouleversée au contraire, je pense, de beaucoup de personnes. S'agit-il d'un manque de compassions de ma part ?
Non, pas du tout. Etant moi-même handicapée moteur de "naissance" j'ai lu ce témoignage en ayant déjà, par expérience, une connaissance approfondie du sujet. Même si mon cas est tout relatif par rapport à celui de Samy puisque malgré le fait que je sois en fauteuil je suis parfaitement autonome.
Je n'ai pas appris grand chose sur le difficile combat que l'on doit mener quand on est en situation de handicap ou que l'on a un proche concerné.
L'auteur nous retrace parfaitement les méandres de ce milieu. le chemin sinueux que l'on doit suivre pour obtenir la moindre aide.
On découvre aussi la stupidité et l'incohérence dans certaines situations (comme l'absence de toilettes adaptées dans la Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Au fil des pages, on doit faire face à l'incongruité des gens ayant un pouvoir décisionnel (A.G. des gestionnaires de son école, Inspecteur des impôts...)
Ce récit est néanmoins bien écrit, facile à lire et peut certainement aider d'autres familles.
J'ai aimé le titre du livre dont je ne comprenais pas la signification au début mais que j'ai trouvé original en n'en découvrant sa raison lors de ma lecture.
Petit clin d'oeil personnel : le hasard fait que je connais le lieu où son fils vit actuellement puisque j'ai passé toute mon enfance dans un établissement proche de cet hôpital.

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