Pourquoi je suis pas un papillon ?

J'ai lu « Pourquoi je suis pas un papillon ? » dans le cadre de la masse critique babelio que je remercie beaucoup pour l'organisation ainsi que le site archipoche pour ce bel envoi. Vous pourrez retrouver leur site en fin d'article.

« Pourquoi je suis pas un papillon ? » fait partie de ces lectures dures émotionnellement, on assiste vraiment au plus près à toutes les étapes de la maladie d'Anne-Laure puisque c'est son père qui a écrit ce livre. Anne-Laure est vraiment une jeune-fille très attachante et même si on connait la fin d'avance c'est très compliqué au moment où toute sa famille est pleine d'espoir de ne pas espérer avec eux et après avoir tourné la dernière page comme son père on se dit que c'est vraiment un immense gâchis.
Comme je le disais ce livre est vraiment dur mais sans jamais tomber dans le pathos et pourtant s'il y a une personne qui y aurait droit c'est bien Jerry Ayan mais non. Comme sa fille il fait preuve d'un immense courage et à travers ses mots on sen sa volonté de rendre hommage à Anne-Laure ainsi que de dénoncer le manque de moyen affecté à la recherche contre les cancers pédiatriques.

Même si je n'étais pas ignorante du fait que les recherches médicales étaient basées sur la possible rentabilité, le voir écrit noir sur blanc tout en connaissant l'issue tragique de l'histoire d'Anne-Laure m'a vraiment révolté. Se dire qu'elle n'a même pas eu de traitement adapté à son âge car ce cancer est considéré comme extrêmement rare à son âge m'a laissé sans voix.

Pour finir « voir » ce père devant renoncer à pouvoir sauver sa fille mais ne pouvant naturellement pas s'empêcher de chercher le moindre gramme d'espoir m'a bouleversé. Personne ne devrait avoir conscience qu'il va assister à la mort d'un de ses enfants.
Même si ce livre est tragique au plus pur sens du terme je ne peux que vous conseiller sa lecture.

Site internet de l'éditeur : http://www.archipoche.com/

Il y a des sujets qui ne peuvent laisser quiconque insensible ... Surtout lorsqu'on touche aux enfants. Ce sujet m'a retourné encore plus que ce que je m'imaginais. Est-ce parce que cette famille et moi sommes des compatriotes ? C'est possible ! Dans tous les cas, c'est une histoire bouleversante. L'histoire d'une petite fille pleine de courage qui se bat contre une tumeur au cerveau.
On ne peut pas juger de l'écriture ici. C'est un témoignage ! Et à ce témoignage plein de dignité, je dis simplement bravo ! Bravo pour votre force et votre courage M. AYAN.

[Service Presse]
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Pourquoi je suis pas un papillon de Jerry Ayan.
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Mon résumé :
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Anne-Laure, dix ans, est prise de nausées et de vomissements. Une IRM dévoilera une tumeur au cerveau chez cette jeune fille curieuse et malicieuse.
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Mon ressenti :
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Cette lecture a été très intense et difficile. Nous découvrons le récit d'un père, d'une mère, d'une famille entière secouée par la maladie. La pire qu'il soit. le cancer chez l'enfant.
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Anne-Laure est atteinte d'une forme de cancer particulièrement rare chez l'enfant. Sans se départir de sa bonne humeur, de son espièglerie, de sa soif de découvrir le monde, son père nous livre l'histoire de sa fille. Une gamine fonceuse, particulièrement intelligente et résignée. Sa force de caractère n'aura de cesse de secouer tout le monde, jusqu'au personnel des différents hôpitaux où elle sera soignée.
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Nous traversons toutes les émotions à travers ce récit humble et mesuré. Les mots sont choisis et le langage est soutenu. Ce père, digne dans la douleur, nous dévoile sans détour les joies, les peines, les doutes, les coups du sort et l'issue fatale que connaîtra Anne-Laure. Elle qui ne se départira jamais de son sourire, de sa bonne humeur et de son humour, finira, de guerre lasse, à demander l'arrêt des soins. La famille, les amis, dommages collatéraux impuissants, feront bloc autour d'elle jusqu'aux derniers instants. Ce papa n'aura de cesse que de garder l'espoir en espérant un geste, une avancée de la science, un ''miracle'' pour sa petite fille. Nous découvrons des parents forts, dignes. Un frère mature qui n'hésitera pas à mettre ses études entre parenthèses pour rester auprès de sa soeur et de sa famille lorsqu'il apprend que la tumeur gagne du terrain. La famille trouve du réconfort dans les petites choses de la vie comme un mariage dans la famille, une sortie, une visite. Anne-Laure fera preuve d'une maturité étonnante, notamment face à la mort qu'elle sait proche.
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J'ai pester contre la lourdeur administrative, le peu de compassion du personnel soignant, des fois, contre les lobby en apprenant que certains traitements ne sont pas ''rentables'' mais surtout, j'ai pesté contre l'injustice qui frappe Anne-Laure et sa famille. Mère d'une fillette de 12 ans moi-même, je me suis demandée comment je réagirais à la place de Jerry et Ketty, ses parents. Même imaginer leur douleur et leur souffrance est impossible.
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Ce récit m'a vraiment bouleversée. J'ai mis du temps à le lire - plusieurs semaines - tant l'émotion qui me gagnait au fil des pages m'oppressais et me perturbait. J'ai versé beaucoup de larmes et j'espère, à la fin de cette lecture, que la famille d'Anne-Laure est apaisée et sereine.
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Il y a des livres qui résonnent encore en nous même après la fin de lecture, des livres qui nous bouleversent jusqu'aux larmes et qui nous amènent au-delà de toutes vérités, au-delà même de ce qui nous entoure et nous transportent au point de nous sentir grandis. le récit autobiographique, témoignage de Jerry Ayan sur sa fille Anne-Laure, est de ces livres.

Page après page, on découvre des univers (familial, scolaire, hospitalier), une famille dans la tourmente mais solidaire et pleine d'amour et Anne-Laure, une enfant comme les autres, pleine de vie mais qui pourtant révèlera une personnalité étonnante, courageuse face à la maladie. Une maladie qui sera comme un électrochoc, révélateur des choses essentielles de la vie telle que l'amour et l'amitié et révélateur de la valeur même de la vie.

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, des possibles, des aventures diverses à vivre jusqu'au bout. C'est dans les plus mauvais moments que l'on trouve parfois courage et force. le témoignage prend aux tripes, nous élève, nous donne envie soudain de voir au coin d'une rue cette enfant incroyable et l'on regarde notre enfant avec un frisson. Et si un jour tout basculait ? Anne-Laure est présente d'une manière incroyable dans le récit de son père qui montre là son amour, ce lien qui ne se brisera jamais même après la mort. Elle continue à exister à chaque lecture autant que dans le coeur et l'esprit de ceux qui l'ont aimée, côtoyée. Car, la vie continue...

Le visage d'Anne-Laure continue à sourire devant nous comme un soleil dans nos vies.

Pourquoi je suis pas un papillon ? L'éphémère marquant d'une interrogation qui trône en écho avec tout le symbolisme qu'elle révèle. Ricochet de vie, dans la vie, dans nos vies.

Le lecteur en ressort avec une maturité développée, des émotions saines, des confettis de mots qui s'ancrent. Un récit qui ne doit pas mourir... Anne-Laure, dans les mots de son père, modèle, symbole d'autres papillons, baume au coeur magnifique.

Un récit marquant à ne pas manquer !!



(Une partie des recettes issues de la vente de ce livre est versée à l'Institut Curie et à l'association Ti Prince Marmailles (La Réunion)
Lien : http://leslecturesdelaeti.ek..

Depuis peu, Anne-Laure, 10 ans, a souvent des maux de tête et des coups de fatigue. On pense qu'il s'agit de son trop grand nombre d'activités, de fatigue liée à sa croissance, mais si seulement... La réalité est bien plus grave. Anne-Laure a une tumeur au cerveau et 'Pourquoi je suis pas un papillon ?' est le témoignage que nous livre son père, Jerry, du combat qu'elle a mené contre la maladie.

Pourquoi elle ? Pourquoi une enfant ? Il n'existe malheureusement pas de réponse à cette question. C'est la loterie de la vie. Ce livre à l'issue tragique n'est pourtant pas une longue complainte, ni un apitoiement sur son sort. C'est au contraire une ode à la vie. Malgré l'épreuve traversée, les liens de cette famille sont très forts et ses membres mettront tout en oeuvre pour créer d'innombrables événements inoubliables liés aux passions d'Anne-Laure. Face au crabe, une inventivité inépuisable est mise en place. J'ai eu les larmes aux yeux bien sûr devant cette injustice qui a touché cette famille, mais aussi face à l'amour inébranlable aperçu entre les lignes. Par moments, j'ai trouvé quelques longueurs au récit concernant notamment les multiples événements en tout genre auxquels participait la famille (que ce soit au niveau de leur travail ou pour leur fille).

Ce récit m'a touché et je ne peux que féliciter Jerry Ayan d'avoir eu la force de coucher ces mots (ses maux) sur le papier.
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Tumeur, j'ai pas peur
Tu n'auras pas mon coeur
Même quand viendra mon heure

Tumeur, j'ai pas peur
Tu n'auras pas mes pleurs
Et jamais mon bonheur

Tumeur, je meurs
Je ne verrai plus les fleurs
Je quitte cette demeure

Je suis un papillon
Je vole vers l'horizon

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