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EAN : 9782221146330
288 pages
Robert Laffont (30/11/-1)
4.13/5   152 notes
Résumé :
Solaire et bouleversant, le cri d'amour d'une maman qui se bat depuis dix ans pour que son fils cadet, polyhandicapé sévère, ait, lui aussi, le droit d'avoir une vie.

Églantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd'hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas.
Victime tout bébé d'AVC non détectés, il est atteint d'autisme et d'épilep... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (45) Voir plus Ajouter une critique
4,13

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prune42
  18 novembre 2018
Quelques mois après la naissance de son fils, la narratrice remarque que quelque chose ne va pas chez son bébé et qu'il ne se développe pas normalement. Il ne tient en effet sa tête qu'à 6 mois et demi mais les médecins n'écoutent pas les inquiétudes de la maman. Un ami d'Eglantine Eméyé, Francis Perrin, papa d'un enfant autiste, remarque lui aussi que Samy est différent et confirme les doutes de la maman. Samy est hospitalisé à cause de crises d'épilepsie qui ne vont cesser malgré tous les traitements. On découvre aussi que le bébé aurait fait un AVC malgré son très jeune âge. Sa maman crée alors une association pour aider d'autres familles et découvre la méthode ABA mais celle-ci devient vite très contraignante ; la maman de Samy va chercher elle-même d'autres façons de faire et d'autres professionnels. Ce n'est que le début du parcours du combattant puisque l'école ne veut pas scolariser le petit garçon et que ses troubles s'amplifient malgré tout ce que sa maman met en place pour lui. Epuisée, elle accepte que son fils fasse des séjours dans un centre spécialisé loin de son domicile.
M'intéressant de près à l'autisme, il y a quelque temps que j'avais remarqué ce témoignage à la médiathèque de ma commune mais j'hésitais à le lire car je sais qu'il est controversé dans les milieux de l'autisme.
D'une manière générale, je l'ai trouvé assez intéressant, même s'il n'est pas question que d'autisme mais aussi d'épilepsie et peut-être de séquelles neurologiques dues à d'autres problèmes.
Ce témoignage intéressera peut-être davantage les lecteurs moins informés sur l'autisme que ceux qui en ont une connaissance plus précise, comme moi. En effet, il y a certaines choses sur lesquelles on n'est pas forcément d'accord avec E. Eméyé comme ce qu'elle pense du packing (méthode très décriée parles familles).
E. Eméyé a aussi la chance d'avoir une grande famille soudée, un réseau amical étendu et des ressources financières assez confortables que n'ont pas forcément les autres familles d'enfants autistes. du coup, beaucoup n'ont pas les moyens de mettre en place tout ce que cette maman a pu faire, donc son expérience reste particulière et non généralisable à tout le monde. C'est pour ces raisons que je ne mets pas la note maximum à cette lecture.
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abfabetcie
  31 octobre 2015
Quel livre que ce témoignage d'Eglantine Eméyé, maman de Samy, autiste lourdement handicapé. Ce livre, d'une profonde sincérité, est juste bouleversant. Il est poignant, criant de vérité, de colère mais aussi d'énergie et d'humour, car Eglantine Eméyé n'en manque pas. Car, et comme je la comprends et adhère complètement avec elle, elle n'aime pas qu'on parle de courage en ce qui la concerne, car il n'est pas question de courage quand on doit affronter, lutter et faire avec une situation qui nous est imposée, que l'on n'a pas choisi. Certes on peut aussi ne pas s'y coller, faire comme si tout allait bien, bref nier la maladie, le handicap, la différence, et abandonner… comme le papa de Samy, mais c'est une autre histoire. Ici, c'est le témoignage d'une maman qui aurait aimé n'être qu'une maman pour Samy alors qu'elle a dû, pendant près de 10 ans, être aussi sa thérapeute. C'estce problème majeur que soulève pour moi ce livre. Quand on est parents d'un enfant malade, handicapé, et que la médecine n'est pas à la hauteur, de la pose du diagnostic à l'accompagnement, on doit être aussi son thérapeute et c'est là que le bat blesse. Ce livre nous montre si bien le gap qu'il peut y avoir entre la théorie (médicale) et la pratique (quotidienne) auprès des enfants malades. Ce témoignage nous livre tous les sentiments par lesquels on peut passer lorsque l'on est confronté à la maladie d'un enfant : d'abord cette conviction, intime, profonde, charnelle sans doute, que quelque chose ne va pas, que c'est grave et que personne ne voit ou ne veut voir, qu'aucun médecin (généraliste) n'est capable de diagnostiquer. Puis ce sentiment paradoxal de soulagement alors que le ciel nous tombe sur la tête mais au moins des mots sont posés, enfin, on sait. On passe de l'angoisse (de l'inconnu) à la peur qui porte un nom. L'ennemi est connu. Aussi le sentiment de culpabilité (aurais-je pu changer le cours des choses ? A qui la faute ? etc.). Enfin, l'acceptation, ou tout du moins, le fait de faire avec, au mieux, puisqu'on ne peut désormais faire sans. Sans parler du sentiment de solitude dans le quotidien et dans le dialogue avec les médecins, de celui de l'injustice que l'on peut ressentir, de la fatigue morale et physique qui accompagne ce difficile chemin. C'est tout cela qu'Eglantine Eméyé raconte, dans de courts chapitres qui sont autant d'instants de vie, bouleversants. Elle raconte aussi les bons moments, qu'elle prend tant qu'ils durent. Quelle leçon de vie ! Et ces moments qu'elle partage aussi avec son fils ainé Marco, des pages de pur bonheur. Bref, je ne peux qu'encourager tout le monde à lire ce témoignage d'une force inouïe, qui ne tombe jamais dans le pathos, qui donne une énergie folle, mais qui prend aussi aux tripes. Les dernières pages sont absolument bouleversantes. On sent une sérénité retrouvée et on ressent le bonheur d'Eglantine face à Samy lui racontant sa journée…
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peneloppe277
  26 septembre 2019
Eglantine Eméyé nous fait entrer dans le monde des parents ayant un enfant handicapé, leur combat quotidien avec l'administration, les soignants, le manque de compassion et d'écoute , la solitude.
Mais aussi la rencontre avec des gens formidables. J'ai aimé la manière dont elle raconte ce combat quotidien.
Elle n'est jamais dans la plainte, toujours dans le combat, ce qui force l'admiration.
Amour maternel inconditionnel, elle accompagne son enfant de toutes ses forces.
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cathy13600
  17 décembre 2015
Avec la diffusion en 2013, de "mon fils, un si long combat", documentaire dédié à son fils Samy, , Eglantine Eméyé, chroniqueuse de Midi en France sur France 3 a levé le voile sur l'handicap de ce dernier.
Dans le voleur de brosses à dents, l'animatrice parle sans détour de la maladie du plus jeune de ses enfants et de l'impact de celle-ci sur le quotidien familial.
De l'AVC dès ses premiers mois d'existence à sa vie actuelle en passant par l'annonce de troubles autistiques pour ses 1 ans.
Ce livre ne m'a pas bouleversée au contraire, je pense, de beaucoup de personnes. S'agit-il d'un manque de compassions de ma part ?
Non, pas du tout. Etant moi-même handicapée moteur de "naissance" j'ai lu ce témoignage en ayant déjà, par expérience, une connaissance approfondie du sujet. Même si mon cas est tout relatif par rapport à celui de Samy puisque malgré le fait que je sois en fauteuil je suis parfaitement autonome.
Je n'ai pas appris grand chose sur le difficile combat que l'on doit mener quand on est en situation de handicap ou que l'on a un proche concerné.
L'auteur nous retrace parfaitement les méandres de ce milieu. le chemin sinueux que l'on doit suivre pour obtenir la moindre aide.
On découvre aussi la stupidité et l'incohérence dans certaines situations (comme l'absence de toilettes adaptées dans la Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Au fil des pages, on doit faire face à l'incongruité des gens ayant un pouvoir décisionnel (A.G. des gestionnaires de son école, Inspecteur des impôts...)
Ce récit est néanmoins bien écrit, facile à lire et peut certainement aider d'autres familles.
J'ai aimé le titre du livre dont je ne comprenais pas la signification au début mais que j'ai trouvé original en n'en découvrant sa raison lors de ma lecture.
Petit clin d'oeil personnel : le hasard fait que je connais le lieu où son fils vit actuellement puisque j'ai passé toute mon enfance dans un établissement proche de cet hôpital.

Lien : https://www.instagram.com/li..
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Sanguine
  13 décembre 2016
Je suis complétement à la ramasse niveau rédaction de mes billets, je lis pas mal en ce moment puisque je suis en arrêt maladie mais alors après, je traine pour vous donner mon ressenti sur tout ça ... Bref, je me lance. Pour moi, Églantine Eméyé, c'est juste la miss météo de Canal+ que j'ai découvert il y a de très nombreuses années. Je ne m'étais jamais intéressée plus que ça à elle et je suis tombée un peu par hasard sur son bouquin. le titre m'a interpellé et je l'ai mis dans mon panier.
"Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez.
Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras.
Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi.
J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà.
J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne.
C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire."
Je ne savais pas trop dans quoi j'allais m'embarquer quand j'ai attaqué ce témoignage. Au final, je peux vous dire qu'Églantine m'a totalement embarquée dans son monde et dans sa vie quotidienne. Pour moi, j'avoue, elle était plutôt du genre à être une belle minette manquant un peu de plomb dans la tête (oui, je sais, vive les clichés !). Et là, j'ai découvert une jeune femme forte qui est prête à tout pour ses enfants.
Samy est un petit garçon qui m'a beaucoup touché même si je n'ai pas réussi à comprendre la plupart de ses réactions. Il faut dire que je n'ai jamais été confrontée à cette maladie qui est l'autisme et je n'ai pas d'enfants polyhandicapés dans mon entourage. du coup, la maladie et le comportement de Samy ont été pour moi une totale découverte.
Églantine fait preuve d'un courage sans faille pour le bien-être de son petit garçon. Elle essaie de lui créer une vie la plus sympa et la plus douce possible. Certains de ses combats m'ont fait halluciner, je pense notamment à l'école qu'elle a crée avec d'autres parents et qui finit par leur échapper ou bien le rendez-vous médical qu'elle peine à obtenir pour se rendre compte lorsqu'elle s'y rend qu'au final personne ne l'attend... le lecteur réalise à travers ces lignes que la France est un peu désemparée face à de tels pathologies.
Cette lecture m'a fait changer de point de vue sur ce type de maladie, Samy et sa maman sont hyper courageux, leur combat m'a pris aux tripes et c'est un livre qui reste dans un coin de ma tête. J'ai été chamboulée il me faut bien l'avouer, il m'arrive de temps en temps de penser à Samy et Églantine. J'ai vu qu'elle avait réalisé un reportage sur son petit garçon et je vais essayer de le voir car ça m'intéresse beaucoup.
Une lecture coup de poing, une belle preuve d'amour d'une mère à son petit garçon ... Bravo Églantine !
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Citations et extraits (41) Voir plus Ajouter une citation
louneraialouneraia   19 mai 2022
Le coeur élastique
-Maman, tu sais Samy, je ne l'aime pas vraiment en fait.
Marco a sept ans, et il vient de me faire un aveu courageux.
-Je comprends, mon amour. C'est ton petit frère, mais c'est pas évident de l'aimer.
-Et pourtant les autres, ils aiment bien leurs petits frères ou soeurs.
-Pas toujours, ce n'est pas obligatoire. Ce qui l'est en revanche, c'est que tu essaies de faire des choses avec lui. De temps en temps. Et que tu ne lui fasses jamais de mal. Mais je comprends que tu ne l'aimes pas. Il ne te regarde pas, ne joue pas avec toi, ne fait rien. Il n'y a aucune raison que tu l'aimes. Toutefois j'espère qu'un jour tu y arriveras.
-D'accord maman.
Marco semble réfléchir encore un peu. Il vient se lover contre moi, sur mon lit et me demande :
-Maman, quand même, tu me préfères à Samy, non? Tu m'aimes plus que lui?
-Non, mon amour. Je vous aime tous les deux. Passionnément.
-C'est pas possible, maman! Avec moi tu peux parler, tu peux jouer, tu peux rigoler. Et puis je te pose pleins de questions, je te fais rire aussi. Tu vois c'est forcé, tu m'aime plus que Samy.
Et Marco me serre fort. Il a besoin d'entendre que je l'aime plus que son frère qui nous cause tant d'ennuis. Besoin d'être rassuré, de sentir que je l'aime lui.
-Tout ce que tu dis est vrai. C'est ce qui fait que je vous aime différemment. C'est vrai, c'est plus facile de m'occuper de toi. Je rigole beaucoup avec toi. Je fais vingt milliards de chose en plus avec toi. Tu me ravis. Tu me plais, tu m'amuses, j'adore répondre à toutes tes questions, même les plus folles. Pourtant je vous aime tous les deux autant. Différemment mais autant, tu comprends? Le coeur d'une maman c'est élastique. Il y a de la place pour vous deux, largement. Et j'ai un très gros coeur, mon amour.
-Bon. Mais moi je l'aime pas, Samy.
-J'ai entendu, Marco. Je t'ai dis que je comprenais. Mais comme j'aime aussi Samy, tu vois, en fait ça me rend un peu triste quand tu me dis ça. Alors je préférerais que tu le dises à quelqu'un d'autre, d'accord? Il y a des gens dont c'est le métier. Comme des docteurs des sentiments. Tu peux tous leur dire. ça fait du bien. Et ils peuvent tout entendre.
-Non, j'ai pas envie.
-Mamoun, alors? Je crois que ça serait bien que tu lui racontes tout ça quand tu en as envie. C'est bien de parler, et une grand mère c'est encore mieux qu'un docteur!
-D'accord, ça je veux bien.
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prune42prune42   18 novembre 2018
Cette loi de 2005 a suscité beaucoup d'espoir, et c'est peut-être une bonne chose de l'avoir promulguée. Mais peut-être aurait-il fallu d'abord informer, si ce n'est former, les premiers concernés par ces nouveaux venus à l'école. Combien d'instituteurs, de directeurs, de médecins scolaires savent réellement ce qu'est le handicap ? Qui leur a expliqué comment s'y prendre pour enseigner à la fois à une classe ordinaire, déjà complexe de tant de capacités et caractères différents, et à quelques enfants handicapés ?
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abfabetcieabfabetcie   31 octobre 2015
« C’est tellement facile de donner des consignes que l’on n’a jamais eu à mettre en œuvre soi-même. »
« Le cœur d’une maman, c’est élastique »
« Tu es entré dans ma vie alors que je vivais une des pires périodes de celle-ci.
Tu es entré dans ma vie sur la pointe des pieds.
Quand tu as compris où ton cœur t’avait emmené, tu as pris peur, et tu as reculé.
Mais c’était trop tard. Si la mère de l’enfant handicapé te faisait fuir, tu n’as pas pu oublier la femme. Celle que je restais malgré tout.
Quelque temps plus tard, tu es revenu. »
« Il faut parfois se séparer pour mieux s’aimer. »

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mamansand72mamansand72   01 novembre 2021
Un psychiatre me propose un jour de me mettre sous antidépresseurs. Je ne veux pas, ne voyant pas le rapport. Je ne suis pas dépressive. Ce qu'il me confirme. Mais, ajoute-t-il, il est important de stabiliser vos émotions. Et que vous dormiez. Vous ne pouvez pas réfléchir dans cet état. Un antidépresseur, que je vous promets léger et sans effets de dépendance, va vous aider à dormir et on pourra parler sans que vous pleuriez sans cesse. J'accepte. Pour six mois, pas plus.
Dès le lendemain, je dors huit heures d'affilée ! Et, petit à petit, je peux réfléchir calmement. J'écoute plus sereinement les avis des uns et des autres. Et je parviens à admettre que si les besoins de Samy nécessitent de l'emmener loin de moi, je dois m'y résoudre. Il me faut aussi admettre que d’'autres personnes que moi peuvent lui apporter chaque jour les câlins, l'attention, la patience dont il a besoin. Que je ne suis pas indispensable. Pas si facile pour une mère. Mais je l'ai compris. J'ai surtout compris que l'éloignement de Samy était devenu vital, qu'il avait besoin d'une structure hospitalière compte tenu de ses nombreux problèmes de santé. Que j'allais l'envoyer loin de moi pour lui, et non pour moi. Que je ne prenais pas cette décision pour mon bien-être, mais pour le sien.
C'est ainsi que Samy s'est installé à Hyères, et que l'hôpital de San Salvadour est devenu sa maison...
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celine85celine85   30 avril 2016
-Je vais vous indiquer les vingt établissements soi-disant adaptés à votre fils. Il vous faudra remplir tous les dossiers pour chacun. Quand vous aurez reçu toutes les réponses négatives, je pourrais vous proposer une place dans un établissement belge.
-Pardon?Vous croyez que je n'ai que ça à faire? Vingt dossiers différents à remplir, sachant qu'ils seront tous refusés?
- Oui , c'est comme ça
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Eglantine Eméyé - On n'est pas couché 17 octobre 2015 #ONPC
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