Marie-Anne Mormina

Ce livre est le témoignage de l'auteure sur la maladie qui l'affecte: l'endométriose. Il s'agit d'une propagation des cellules constitutives de l'endomètre (l'utérus donc) jusque dans les trompes de fallope ou encore hors de l'appareil reproducteur. Il s'agit donc d'une maladie proprement féminine.

La manière de décrire son parcours mais aussi de nourrir ce témoignage des expériences d'autres "endogirls" fait ressortir l'expertise que peut acquérir le patient sur l'univers de la maladie contractée.

Ainsi si les douleurs, états, sentiments sont décrits, les parcours de soins, les traitements, les chirurgies sont déblayés et commentés.

Loin de l'idée de se substituer aux soignants, le récit de l'auteur et ses prises de positions sont le reflet d'une prise en compte beaucoup plus globale de l'endométriose que ne saurait le faire un médecin.

Les pouvoirs publics, les organismes de santé, les parcours de formation diplômante de "patients experts" (comme celle procurée par l'Université des Patients de l'Université Pierre et Marie Curie à Paris) vont dans le sens d'une reconnaissance sociale des expériences et connaissances pointues des individus affectés d'une pathologie chronique.

Et cela devient patent lorsque l'on apprend au fil des pages que l'endométriose est incurable à l'heure actuelle. Dès lors les conseils donnés dans le dernier chapitre peuvent paraître dérisoires...à première vue. Ils semblent en effet bien nécessaires pour vivre avec une maladie dont on ne peut guérir de nos jours. Et pourtant cela fait bien longtemps (1860 nous apprend l'auteure) que la maladie est décrite, c'est là et à travers ce témoignage qu'on sent tout le poids d'une société où les femmes sont déconsidérées jusque dans leurs douleurs.

Une sacrée claque criante de vérité sur une maladie de plus en plus connue mais encore taboue. On y découvre la réalité et toute la souffrance que peut engendrer l'endometriose, ce "cancer qui ne tue pas", à travers des témoignages de femmes touchées et prises en charge plus ou moins tardivement. D'autant plus quand on prend du recul et réfléchi sur ce chiffre édifiant : l'endometriose touche une femme sur dix, soit forcément plus d'une femme de notre entourage... Et la prise en charge reste encore si inexistante, tout comme la recherche, mais serait-ce vraiment la même si cette maladie touchait aussi les hommes ?!

Le problème de l'infertilité m'est proche depuis mon enfance, quand j'ai eu un accident, on m'a dit tout de suite que je ne pouvais pas avoir d'enfants. Après l'université, j'ai rencontré mon futur mari, qui savait tout depuis le début, mais qui m'a quand même épousée. Il m'a dit que nous trouverions une issue ensemble ! Nous avons donc eu recours aux services d'une mère porteuse pour la naissance de notre enfant. C'est une étape très compliquée et probablement la plus sérieuse dans la vie des parents. Nous avons pendant longtemps cherché partout dans le monde et notre choix s’est porté sur une clinique de don et de maternité de substitution qui s'appelle le Groupe de reproduction humaine Feskov : https://mere-porteuse-centre.fr Nous avons choisi une mère porteuse à distance par photo et questionnaire, et quand nous nous sommes décidés, nous sommes allés faire connaissance. Nous l'avons beaucoup aimée, et c'était merveilleux, parce qu'elle nous a donné un enfant.