La maladie neuro-évolutive expose à des énigmes et à des effrois qui, du fait d’incidences possibles sur l’autonomie, la faculté d’agir et de penser, de contrôler parfois ses comportements, accablent de tourments, d’incertitudes et de peurs diffuses qui avivent le sentiment de souffrir.
Certains osent pourtant évoquer, comme à contre-courant, une expérience philosophique et spirituelle de leur confrontation à la souffrance, l’acquisition d’une sagesse et d’une maîtrise de soi, d’une capacité de dépassement et d’engagement. C’est ainsi qu’ils défient la souffrance, et déjouent ses menaces lancinantes.