La vie réserve des surprises

Depuis les premières heures de Louise - toutes ces fois où j'ai senti que le chemin serait trop dur et où j'avais le cœur mangé par les questions -, la seule chose qui m'apaisait, c'était elle.

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois, comme tout le monde, quand on m’a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n’avoir été qu’une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.

La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand le pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de la trisomie 21.

La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l’enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. »

Les mots sont importants.

Elle, s'est ma fille, Louise. Qui a quatre moi, deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse?". Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passe inaperçu, je ne vous explique même pas.
Ne dites pas à sa mère : "c'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgré tout" c'est moche comme prénom je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère : "comme cest une petite trisomique...etc". Non. C'est une petite fille âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47ième chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas : "comme cest une petite cancéreuse.. Etc".
Ne dites pas : "ils sont comme ci, ils sont comme ça". "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leurs parcours. Ils sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que, quand on ne le vis pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Car des "maman de Louise" il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.

C'est dans le regard des autres et la comparaison que le handicap prend naissance.

Eh oui, il y a des degrés, autant qu'il y a de degrés entre Baudelaire et Dédé le pilier de bar du PMU du coin. Il existe autant de différences entre deux personnes avec trisomie qu'entre vous et votre voisin de palier.