Louis Eimery

Passé l’accueil, les couloirs ressemblent aux coulisses d’un théâtre. Le fourmillement de l'arrière-scène qui cède aux acteurs qui ne prennent même plus la peine de saluer leur public. Et pendant que la carte vitale chauffe, mon sang se glace à chaque pas égaré près de mon attente. Pendant que mes numéros de Sécurité sociale réfèrent, pendant que l’arithmétique œuvre, ma maladie manigance.

“Numéro 34 !” Je valide mon entrée pour obtenir ces jolies étiquettes autocollantes au nom souligné par un code-barre. Plus qu'à scanner. Je me dirige vers le bureau de ma médecin.
(...) J’avance, ma médecin est déjà devant son écran et lit mécaniquement le compte rendu de notre précédente rencontre. Cachée derrière son bureau, elle m’octroie un furtif bonjour de convenance. Je le sais, elle ne m’écoute déjà plus. Elle est déjà affairée à ses hypothèses qui ont raison absolue dans son royaume.

Je suis parmi les maladies génétiques rares les plus répandues en Europe. La classe, non ? Une aura importante chez les collègues. La dernière fois, j’étais en congrès avec le crabe, cancer. Nous analysions s’il valait mieux avoir un cancer et être Alzheimer que d’avoir une cirrhose et être alcoolique. Et le cancer me dit : « Cher confrère, vous êtes certes intéressant, mais avouez que je suis quand même bien plus connu et reconnu que vous. » Ni une ni deux, je lui réponds : « Certes, cher ami, mais moi, je suis incurable. » Et bim, silence radio, elle a bien fermé sa gueule la métastase. Vous devez comprendre que le coup de génie c’est que personne n’a encore réussi à me déloger ! Conclusion : les plus de 7 500 personnes en France que mes collaborateurs et moi avons réussi à coloniser ont toutes la mucoviscidose à vie. Jusqu’à la fin.

Je ne veux plus de cet hôpital où l’intimité et le repos sont inexistants. Les yeux fermés ne tiennent pas plus de deux heures. Une voie sans issue entre les bips, les bruits, les pas qui résonnent, les lumières jamais éteintes, les âmes angoissées, les cris… Aucun repos. Là bas, je meurs à petit feu. Je ne veux plus user ma patience entre ces murs tabassés de coups de chariots, de lits déplacés, et le tout coloré de Bétadine éclatée aux quatre coins des murs. Chaque jour, découvrir un nouvel interne qui me prescrira des cures qui ne fonctionnent pas, un pneumologue qui ne connait même pas mon prénom. Une infirmière qui m’oubliera à la chambre suivante. Je ne veux plus arbitrer entre liberté et dépendance, activisme et passivité, calme et révolution. Je pleure.

Sur le grand parvis d’herbe, les feuilles mortes de l’automne choient. J’emprunte un escalier usé par tous les pas. Je laisse à ma droite l’accès aux urgences où les gyrophares des ambulances se reflètent sur les murs dans un discordant jeu de lumières. J’angoisse. Limité par le manque d’oxygène, je concentre tous mes moyens pour que ces quelques centaines de mètres ressemblent à une balade digestive aux yeux d’autrui. J’ai honte. Arrivé à l’entrée, je bombe le torse et tente de trouver l’air, j’avance la tête haute. Mes bras affinés, mes épaules relevées, les yeux mouillés et le souffle au bord de la toux, je suis une figure crispée. Personne ne doit voir la détresse s’échapper de ma démarche de pantin. Je ne suis pas malade, je dois reprendre mes études.

2 h 00 du matin : Je suis Adrien, je suis un chéri, un fils, un collègue. Je suis un ami. Je suis un communicant. Je suis un passager de transport en commun, un passant. Je suis capable de monter des escaliers, mener des réunions, monter des projets, manager des équipes et lancer une chenille après trois Moscow mule avec mes collègues. Je suis surtout censé dormir. Mais là, entre les bips de ma gastrotomie et ma bouteille d’oxygène, sans oublier l’intraveineuse, je suis câblé de partout. Impossible de m’endormir. La journée, je me lève, je camoufle la fatigue pour mieux m’écrouler le soir. Je suis une lutte permanente que je ne lâcherai jamais, mais que personne ne doit voir. Car, aux yeux des autres, tout va bien.

Un homme perdu a besoin de se repérer avant d’espérer s’orienter. Une carte pour choisir le meilleur itinéraire. Je n’ai pas besoin de la pilule miracle. Ce que je veux, c’est un médecin qui, les yeux dans les yeux, m’explique les différents scénarii probables pour acter ensemble la meilleure stratégie. La solution la plus pertinente. Mutualiser les compétences. Lui, le savoir-faire scientifique, et moi, la connaissance de mon corps et mes sensations. Personne ne connaît mieux son corps que le patient lui-même. Alors jouons collectif et faisons fi de l’égo. Renversons les paradigmes établis. On abat l’ennemi collectivement, pas avec des tirs isolés. S’il vous plaît, communiquons, collaborons.

Un patient rassuré n’est pas celui qu’on plaint, c’est celui qu’on écoute, un jour banal, dans un lieu commun. Un après-midi où rien de particulier n’est arrivé si ce n’est d’avoir reçu la visite d’une amie.

Je veux vous partager ce que représente la gestion d’une pathologie chronique à l'échelle d’un patient. Insister sur l’importance de ne jamais céder face à la caravane des mornes.

Gravement malade, oui, mais toujours avec le luxe de profiter du quotidien. De passer une vie singulière, souvent décalée, mais ponctuée d’une certaine normalité.

C’est au plus proche de la mort que mon goût pour la vie s’est décuplé.