Une fille dans le noir

Anna est une jeune femme qui mène une vie tout ce qu'il y a de plus normale. Quand peu à peu, la lumière semble lui devenir insupportable. Elle commence par un arrêt maladie, pour finir par devoir ne plus aller travailler tellement la peau de son visage ne supporte plus du tout la lumière de son ordinateur.
Ce livre est le récit de ce changement de vie soudain : passer de la lumière à l'obscurité avec tout ce que ça engendre de changements radicaux dans le quotidien.
C'est un récit, une histoire vraie, Anna voulait nous raconter son vécu, elle nous parle de son présent en faisant référence au passé, à des scènes importantes afin de nous expliquer tout ce qui s'est passé. Elle nous décrit la dégradation de son état tout au long du livre, tout en rendant le sujet intéressant avec des tas de scènes un peu dans le désordre mais ça rythme un peu la lecture ! On ne peut être qu'interpellé par son cas, c'est une femme courageuse, pleine de détermination.
Son récit est bouleversant, voir peu à peu sa vie disparaître pour faire place à un quotidien qu'il est difficile d'accepter mais contre lequel on ne peut rien. On vit chaque instant intensément, la moindre rémission dans sa maladie nous porte à nous réjouir avec elle. On suit ainsi de manière heureuse son état, ses progrès. Elle a la chance d'avoir un compagnon hors du commun, Pete, un homme exceptionnel, qui l'accompagne dans toutes les étapes de cette vie bien hors delà des vies normales.
Ce qui m'a frappé, c'est de voir que sa maladie dite "orpheline" ne trouve pas d'échos et de réponses dans le monde médical !! Elle ne peut pas se déplacer alors pourquoi personne ne daigne le faire pour l'ausculter ? Donc en gros si on souffre d'une maladie qui n'est pas suffisamment répandue, personne ne s'en préoccupe !? Je comprends le combat des gens qui sont atteintes de ces maladies orphelines.
C'est un récit poignant, qu'Anna a du rendre intéressant par sa plume.

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