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Critique de nathavh
Merci à Fan Tine d'avoir eu l'idée de faire de ce livre, un livre voyageur et de m'avoir donné l'occasion de faire cette découverte. Un témoignage bouleversant, interpellant, un magnifique témoignage d'amour.
Rémy voit le jour le 21 août 1984. Trois ans plus tard arrive Claire sa petite soeur. C'est une famille heureuse comme beaucoup d'autres jusqu'au jour où à l'âge de cinq ans Rémy fait une chute. C'est la félure, la maladie apparaît. Rémy a un problème de strabisme et de graphisme à l'école maternelle. On parle de dyspraxie et on lui donne l'espoir que tout rentrera dans l'ordre à l'adolescence.
Il n'en est malheureusement rien. A l'âge de neuf ans Rémy est sujet de crises d'épilepsie et d'autres complications, on pense alors à une maladie dégénérative.
C'est difficile pour Rémy, il est volontaire, il apprend à lire et à écrire malgré ses difficultés. Il fait l'objet de railleries, de méchancetés à l'école. La différence on n'aime pas. Heureusement pour lui il peut compter sur Cécile son binôme du primaire au brevet.
Un incident se produit lors d'un voyage scolaire en Angleterre. Rémy à bout a essayé de se défenestrer. A son retard, manque d'humanité et incompréhension du corps médical, on l'isole en psychiatrie à l'écart de ses proches. On découvrira une lésion au cervelet. Véritable parcours du combattant dans l'attente d'un diagnostic.
Celui-ci tombe enfin, maladie rare mitochondriale. Rémy a 16 ans et espère un traitement.
Mais Rémy est conscient, il sait sa maladie évolutive, il est troublé de voir d'autres enfants souffrant comme lui de maladie rare et ne veut pas qu'on le force à vivre à tout prix dans un état qu'il ne juge plus humain. Il en parle et en fait son combat.
Il trouvera la paix et la force dans la voie de l'aïkido qui lui donnera la sérénité.
Ce livre m'a tour à tour émue, révoltée, rendue admirative du combat de Jean-Pierre, Régine (biologiste de son état et par conséquent bien consciente de l'évolution de Rémy), de la force et de l'amour De Claire également.
Je sors de cette lecture touchée, émue avec une autre vision de la vie. Merci Régine. Merci Rémy pour ton courage, ton combat, ton abnégation ....
La difficulté de dialogue et d'une réelle prise en charge médicale efficace, le manque d'humanité de certains hôpitaux m'ont vraiment révoltée. L'impuissance aussi, le manque encore trop grand de connaissance et de moyens pour la recherche médicale.
Et puis l'essentiel, ce plaidoyer pour avoir le droit de mourir dignement, d'avoir le droit de partir sereinement lorsque la vie n'en est plus une. Il y a trop d'hypocrisie, de tabous à faire sauter. Décider de sa fin est un sujet grave qui ne doit pas être pris à la légère mais la législation doit évoluer, la justice doit avoir un visage plus humain , il y a encore du chemin à parcourir.
Un corps est allongé. Paralysé. Il n'entend plus, il ne voit plus, il est gisant. On l'a lavé, on 'a massé, on a dégagé ses poumons, on l'a alimenté, nettoyé. Il semble apaisé un instant. Juste un instant. Il ne dira jamais ce qu'il ressent. L'être en souffrance infinie est bloqué en dedans, prisonnier ignoré pour toujours. Que peut-il demander ?... Personne ne l'entendra. Son coeur bat, voilà tout. Il pourra battre des années, la technique le permet. La compassion est un autre débat... Peter dans quel monde es-tu né ?
Rémy je salue ton courage et je suis certaine que tu es parti serein en ayant trouvé une paix intérieure.
Ma note 8.5/10
Lien : http://nathavh49.blogspot.be..
Rémy voit le jour le 21 août 1984. Trois ans plus tard arrive Claire sa petite soeur. C'est une famille heureuse comme beaucoup d'autres jusqu'au jour où à l'âge de cinq ans Rémy fait une chute. C'est la félure, la maladie apparaît. Rémy a un problème de strabisme et de graphisme à l'école maternelle. On parle de dyspraxie et on lui donne l'espoir que tout rentrera dans l'ordre à l'adolescence.
Il n'en est malheureusement rien. A l'âge de neuf ans Rémy est sujet de crises d'épilepsie et d'autres complications, on pense alors à une maladie dégénérative.
C'est difficile pour Rémy, il est volontaire, il apprend à lire et à écrire malgré ses difficultés. Il fait l'objet de railleries, de méchancetés à l'école. La différence on n'aime pas. Heureusement pour lui il peut compter sur Cécile son binôme du primaire au brevet.
Un incident se produit lors d'un voyage scolaire en Angleterre. Rémy à bout a essayé de se défenestrer. A son retard, manque d'humanité et incompréhension du corps médical, on l'isole en psychiatrie à l'écart de ses proches. On découvrira une lésion au cervelet. Véritable parcours du combattant dans l'attente d'un diagnostic.
Celui-ci tombe enfin, maladie rare mitochondriale. Rémy a 16 ans et espère un traitement.
Mais Rémy est conscient, il sait sa maladie évolutive, il est troublé de voir d'autres enfants souffrant comme lui de maladie rare et ne veut pas qu'on le force à vivre à tout prix dans un état qu'il ne juge plus humain. Il en parle et en fait son combat.
Il trouvera la paix et la force dans la voie de l'aïkido qui lui donnera la sérénité.
Ce livre m'a tour à tour émue, révoltée, rendue admirative du combat de Jean-Pierre, Régine (biologiste de son état et par conséquent bien consciente de l'évolution de Rémy), de la force et de l'amour De Claire également.
Je sors de cette lecture touchée, émue avec une autre vision de la vie. Merci Régine. Merci Rémy pour ton courage, ton combat, ton abnégation ....
La difficulté de dialogue et d'une réelle prise en charge médicale efficace, le manque d'humanité de certains hôpitaux m'ont vraiment révoltée. L'impuissance aussi, le manque encore trop grand de connaissance et de moyens pour la recherche médicale.
Et puis l'essentiel, ce plaidoyer pour avoir le droit de mourir dignement, d'avoir le droit de partir sereinement lorsque la vie n'en est plus une. Il y a trop d'hypocrisie, de tabous à faire sauter. Décider de sa fin est un sujet grave qui ne doit pas être pris à la légère mais la législation doit évoluer, la justice doit avoir un visage plus humain , il y a encore du chemin à parcourir.
Un corps est allongé. Paralysé. Il n'entend plus, il ne voit plus, il est gisant. On l'a lavé, on 'a massé, on a dégagé ses poumons, on l'a alimenté, nettoyé. Il semble apaisé un instant. Juste un instant. Il ne dira jamais ce qu'il ressent. L'être en souffrance infinie est bloqué en dedans, prisonnier ignoré pour toujours. Que peut-il demander ?... Personne ne l'entendra. Son coeur bat, voilà tout. Il pourra battre des années, la technique le permet. La compassion est un autre débat... Peter dans quel monde es-tu né ?
Rémy je salue ton courage et je suis certaine que tu es parti serein en ayant trouvé une paix intérieure.
Ma note 8.5/10
Lien : http://nathavh49.blogspot.be..
