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Critique de MissWonder
Quand le diagnostic d'une maladie rare touche votre enfant, c'est le monde qui vous tombe sur la tête. Quand ce diagnostic touche deux de vos enfants, c'est votre univers tout entier qui s'effondre. Sofia est atteinte du syndrome de Rett. Elle ne peut pas parler, ne peut pas bouger et fait des crises d'épilepsie. C'est une maladie terrible. Dans ce livre témoignage, Mariangela Tari nous montre qu'il existe des moyens alternatifs de communiquer et que le bonheur est toujours là, à portée de main. Lorsque son deuxième enfant, Bruno, tombe malade d'un cancer, sa vie s'arrête une deuxième fois. Comment le hasard peut-il s'acharner à ce point sur une famille ? Et pourtant... Il faut bien se relever et continuer à chercher la joie partout où elle se trouve. La vie est parfois si injuste, mais Mariangela et Mario, son compagnon, devraient être un exemple pour tous. Dans leur malheur, ils nous montrent que la maladie peut parfois être un don (terme à prendre avec des pincettes bien sûr) car elle permet de savourer plus intensément la vie et tous ses instants de bonheur. Toute personne étant en bonne santé devrait en avoir conscience.
Ce témoignage nous démontre malheureusement encore une fois à quel point les parents peuvent être démunis face à l'errance diagnostique. Ici, tout repose sur les épaules de la maman. Si sa petite fille est différente, c'est de sa faute. Si son fils vomit souvent, c'est parce que sa grande soeur est malade alors sa maman devrait arrêter de s'inquiéter. La suffisance des médecins n'écoutant pas cette mère, qui est pourtant une des personnes qui connait le mieux ses enfants (avec le papa) me fait enrager. Pourtant dans ce livre, il ne ressort pas de colère, mais de la lumière.
Pour ma part, j'aurais préféré en apprendre plus sur Sofia et son monde de fonctionnement, sur sa relation avec son grand frère, sur son handicap... Ce livre est un exutoire pour cette maman. Malgré son titre "La petite fille de la lune", il parle tout autant de Sofia que de Bruno. le titre est donc trompeur. Il est différent en italien, "Le précipice de l'amour", et a peut-être été mal traduit en français. On ressort de cette lecture ému et avec le désir ardent de serrer fort dans ses bras ses proches tout en profitant de ce que la vie nous offre.
Ce témoignage nous démontre malheureusement encore une fois à quel point les parents peuvent être démunis face à l'errance diagnostique. Ici, tout repose sur les épaules de la maman. Si sa petite fille est différente, c'est de sa faute. Si son fils vomit souvent, c'est parce que sa grande soeur est malade alors sa maman devrait arrêter de s'inquiéter. La suffisance des médecins n'écoutant pas cette mère, qui est pourtant une des personnes qui connait le mieux ses enfants (avec le papa) me fait enrager. Pourtant dans ce livre, il ne ressort pas de colère, mais de la lumière.
Pour ma part, j'aurais préféré en apprendre plus sur Sofia et son monde de fonctionnement, sur sa relation avec son grand frère, sur son handicap... Ce livre est un exutoire pour cette maman. Malgré son titre "La petite fille de la lune", il parle tout autant de Sofia que de Bruno. le titre est donc trompeur. Il est différent en italien, "Le précipice de l'amour", et a peut-être été mal traduit en français. On ressort de cette lecture ému et avec le désir ardent de serrer fort dans ses bras ses proches tout en profitant de ce que la vie nous offre.
