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4.5/5 (sur 8 notes)

Nationalité : France
Biographie :

Axelle Huber est professeur d’histoire-géographie en Île-de-France.

En 2002, Axelle et Léonard se rencontrent et tombent subitement amoureux. Après 8 ans de relations et 4 enfants plus tard, Léonard est diagnostiqué d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (maladie de Charcot).

Axelle raconte cette épreuve familiale, du diagnostic à la mort de Léonard en 2013, dans "Si je ne peux plus parler, je courrai !" (2016) aux Éditions MamE.

page Facebook : https://www.facebook.com/Si-je-ne-peux-plus-marcher-je-courrai-1621529788107558/

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S'aimer jusqu'au décès et garder le sourire, le témoignage d'Axelle Huber. Replay de l'émission "Mille et une vies" diffusée le 24/10/2016 à 14h sur France 2.


Citations et extraits (6) Ajouter une citation
Notre vie ne dure qu’un instant tant elle passe vite. Mais les instants de ton agonie et de ta mort ont valeur d’éternité. Ils m’ont façonnée, créée. Je ne sors pas de ton agonie insoutenable et belle, de cette mort, telle que j’y suis entrée. Bien sûr, j’aurais tant aimé que tu sois épargné par cette maladie, mais je ne regrette pas d’avoir vécu ces instants comme je les ai vécus. Car j’ai vécu ta mort comme les naissances de nos enfants. Il nous a fallu tout abandonner dans la confiance. Ta naissance au ciel fut douloureuse mais pas seulement. Elle fut remplie de la présence de Dieu.
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Léo a la faculté d’accepter les gens comme ils sont et les choses comme elles viennent, avec confiance. Il voit toujours le verre à moitié plein. Jamais il ne dit du mal de ses proches. La réciproque est sûrement vraie. Léo a la particularité de ne pas se perdre en jugement, conflit ou critique sur les uns ou les autres. Il supporte très mal la bêtise mais ne la souligne pas chez les gens.
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Nous tenterons d’envisager les problèmes étape par étape. La difficulté est de ne pas rater le bon moment. Qu’il ne soit ni trop tard ni trop tôt. Évidemment, il importe de prévenir au mieux les effets de la maladie pour chercher à les ralentir. Pour cela, il est essentiel d’être au courant.
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Certains le définissent comme un peu flegmatique bien que chaleureux. En fait, il n’est ni impassible ni imperturbable mais d’une sérénité à toute épreuve. Avec lui, tout est facile, je sais que lorsqu’il décide d’agir, il réussit ce qu’il entreprend, telle est ma confiance en lui, en la vie. Et telle est celle qu’il a en lui. Sa confiance et son optimisme sont fascinants.
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Au moment du diagnostic, certaines personnes ont besoin de tout savoir pour mieux se préparer, pour mieux affronter la maladie et lutter. Ils tournent en vain dans leur tête cette question épuisante : « Combien de temps me reste-t-il ? » D’autres taisent leur maladie et s’isolent pour mieux s’approprier cette réalité devenue terrible.
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C’est tout lui. Heureux et calme. Toujours détendu, il n’exprime jamais une peur quelconque car je crois qu’il n’a pas peur de grand-chose. Lorsqu’il ouvre la bouche, c’est le plus souvent pour dire quelque chose de drôle, d’un humour fin.
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