Carole Deschamps

Et comment fera-t-il si nous partons avant lui ? Qui s'en occupera ? Ah mais non... Leur espérance de vie est plus courte que la nôtre. Trop courte ! Je n'ai jamais vu de personnes âgées porteuses de trisomie, si ?! Nous le verrons donc mourir ? Quelle horrible sensation que de déjà penser à la mort de notre fils alors qu'il n'a que quelques heures. Les réactions d'abord très égoïstes se sont vite transformée en peur pour lui. Se rendra-t-il compte de sa différence ? Les gens vont se moquer de lui. Qu'ils osent, tiens ! Maman-lionne est là, passez votre chemin. Que pourra -t-il faire ? Et ne pas faire ? Toutes les choses effrayantes dont on nous parle déjà le concerneront-elles ? Problèmes cardiaques, problèmes de thyroïde, hypotonie, hyperlaxité, difficulté à s'exprimer, problèmes ORL, problèmes de vue et de digestion, troubles du sommeil... Notre fils ne serait-il que "problèmes" ?

On nous informe que les résultats ne reviendront que le lendemain soir. Et qu'ils seront provisoires... Attendre, encore. Y croire de moins en moins et pourtant s'y faire, déjà.

Plus nous parlerons du handicap, plus le regard des gens changera. Car c'est bien souvent l'ignorance qui rend méfiant, voire méchant, et qui engendre le rejet et la moquerie.

Grâce à toi Marcel, de frêle demoiselle, je suis devenue maman rebelle je t'ai dans mon sang, dans mon coeur, dans ma moelle. Je tiens à toi plus qu'à la prunelle des yeux de n'importe qui ! Cet amour passionnel que nous te portons, Papa et moi, sera éternel. Si nous le pouvions, nous ne tournerions pas la manivelle pour remonter le temps. Notre vie actuelle n'est pas basée sur le modèle universel traditionnel mais pu**** qu'est-ce qu'elle est belle ! Nous avons compris, avec le temps, que tu es telle une hirondelle, Marcel. Un messager de la Paix.

Peu importe ce que diront les gens, en plus d'avoir ta place dans nos cœurs, tu as ta place dans ce monde.

Avoir un enfant avec une trisomie 21, ce n’est pas la fin du monde. Simplement la fin d’un monde et donc le début d’un autre.