Claude Hamonet

Les handicaps apparaissent alors comme un déséquilibre entre les aptitudes d'un individu et les exigences de son environnement humain ou physique à un moment donné.

Deux questions nous sont parfois posées: peut-on donner son sang et ses organes lorsqu'on est atteint d'une maladie d'Ehlers-Danlos. Pour le sang, la réponse est oui, pour les organes, la réponse est non.

La fatigue est, avec la douleur, le symptôme qui domine le syndrome et qui évolue de pair avec elle lors des crises. Elle est considérée par la plupart des patients comme le symptôme le plus handicapant.

Un aspect que nous observons souvent chez les patients avec une maladie d'Ehlers-Danlos est leur formidable capacité à "absorber", "à boire" l'environnement proche qui est en face d'eux. Ils sont d'excellents observateurs de ce qui se trouve sur le bureau qui est devant eux, pendant la prise de contact médical, la recherche par l'examinateur d'un objet (stylo, tampon, document...) est aussitôt accompagné de la désignation du doigt par le patient: "il est là". Ceci concerne aussi les attitudes de l'examinateur, de ses expressions du visage et de ses gestes. On perçoit une "empathie" très forte qui est une façon de se comporter avec autrui.

Antonio Bulbena (Barcelone) et son équipe, en 1988, mettent en évidence la corrélation entre l'hypermobilité articulaire et l'anxiété chez les patients suivis en ambulatoire par le service de rhumatologie à l'Hôpital del Mar de Barcelone (37): 70% des patients hypermobiles présentent un trouble psychopathologique contre 22% des témoins. Cette relation entre l'anxiété, la dépression et les troubles du comportement alimentaire est l'objet de nombreuses publications (38,39,40).
La présence des troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration, orientation) pourrait aussi créer des perturbations relationnelles et psychoaffectives importantes.

La logorrhée est fréquente, déroutante, liée à la fois aux dysfonctionnements de la mémoire de travail par crainte d'oublier l'idée d'exprimer et par l'afflux des idées qui "se bousculent" et sont difficiles à canaliser. Les troubles posturaux avec la nécessité de bouger, de se lever de son siège, de marcher, quelques mouvement involontaire par dystonie, un visage amimique par relâchement de la peau, peuvent venir compléter le tableau d'étrangeté qui émane souvent de ces patients et qui surprend quand on ne les connait pas.

C'est la personne handicapée qui est le premier acteur de sa réadaptation et de sa réinsertion en lien avec l'équipe de rééducation et réadaptation et l'entourage.

Les douleurs constituent, dans nos cohortes de patients (4,43, 44), le symptôme le plus fréquent (92%) à égalité avec la fatigue (95%) réalisant un tableau asthéno-algique qui est largement dominant.