Hugo Dupont

La politique de déségrégation des enfants handicapés entend répondre
aux souhaits émis par des associations de personnes handicapées
influençant les organisations internationales jusqu’à être capables d’inscrire sur l’agenda politique une telle réforme.

Pourtant, des personnes elles‑mêmes handicapées ou représentantes de personnes handicapées critiquent cette politique. Cette contradiction interroge. Finalement, la désinstitutionnalisation telle qu’entendu par le Conseil de l’Europe et à sa suite par tous les acteurs politiques (au sens de policy makers) et telle qu’imposée dans les débats au sein du secteur médico‑social, et que j’ai appelé une déségrégation, n’est en réalité qu’un moyen pour atteindre l’objectif ultime que représenterait la construction d’une société inclusive et ne saurait être une fin en soi.

Aujourd’hui l’accompagnement peut être tout à la fois judiciaire, sanitaire, médico‑social, social, administratif,
scolaire, etc., et s’effectuer au sein de services ou d’établissements existants ou prendre appui sur des dispositifs ad hoc. Il s’applique ainsi à tous les objectifs (de retour à l’emploi ou au logement, scolaire ou vers
une formation, etc.) et à tous les publics en difficulté (enfants maltraités ou négligés, jeunes sans diplômes, personnes âgées, personnes en situation de handicap, personnes sans emploi, personnes sans domicile
fixe, femmes battues, etc.) :
« L’accompagnement est ainsi devenu le mot le plus général pour désigner les pratiques d’un ensemble très large d’intervenants sociaux dans les secteurs les plus divers. » (Mégevand, 2005)

L’ONU reconnaît donc les personnes handicapées comme expertes de ce qui les concerne et rend incontournable leur participation au niveau macro, aux politiques du handicap, au niveau mezzo, à l’architecture de l’offre d’accompagnement dans chaque pays et au niveau micro, à la conception et la mise en place de leur propre parcours d’accompagnement.

Au niveau micro, une telle conception « suppose le partage du savoir
détenu par les professionnels, l’augmentation de l’information nécessaire
au choix “éclairé” de l’usager, la contractualisation de la relation
thérapeutique, le partage de la “décision” et de l’orientation du parcours
de soins ».

À ces critiques philosophiques et sociologiques s’ajoute la diffusion de
travaux psychothérapeutiques et psychanalytiques portant sur les effets
du placement et de la séparation des enfants d’avec la famille (Durning,
2006).

Cette dernière, longtemps considérée comme pathogène, devient
petit à petit, dans les textes et les discours au moins, un élément sur
lequel il est possible de s’appuyer pour aider l’enfant ou la personne
dépendante. L’usager et sa famille deviennent peu à peu de véritables
partenaires de la prise en charge. Le placement et la séparation ne
sont donc plus des actions à privilégier et deviennent même à éviter.
En parallèle, est mise en évidence l’existence d’arguments d’ordre
économique et budgétaire qui pointent le coût très important de ce
type d’établissement que ce soit dans le secteur de la protection de
l’enfance (Dupont‑Fauville, 1973), dans le champ du handicap ou dans
celui de la prise en charge des personnes âgées (Thomas, 2005 et 2010).

Désinstitutionnaliser le handicap revient alors à agir afin de ne plus en faire un marqueur identitaire qui enrôlerait, au sens de donner un rôle, celui qui en est marqué dans le système d’attentes réciproques dont parle Jacques Lagroye et qui est teinté de préjugés et de superstitions.

Ainsi l’enjeu n’est‑il pas la désinstitutionnalisation des enfants handicapés mais bel et bien celle du handicap en tant que marqueur identitaire qui assigne à une place et à un rôle particulier, bien précis, l’individu ainsi étiqueté et qui l’assimile à un certain nombre de stéréotypes. Il serait question de libérer la personne handicapée du stigmate associé à cette étiquette et de lui permettre de s’extraire de la condition handicapée ou de sa position de liminalité qui «caractérise un itinéraire d’intégration inachevé [parce qu’elle] résulte ainsi de l’impossibilité de dépasser l’antagonisme culturel entre le monde du handicap et le monde ordinaire ».

Finalement, la désinstitutionnalisation telle qu’entendu par le Conseil de l’Europe et à sa suite par tous les acteurs politiques (au sens de policy makers) et telle qu’imposée dans les débats au sein du secteur médico‑social, et que j’ai appelé une déségrégation, n’est en réalité qu’un moyen pour atteindre l’objectif ultime que représenterait la construction d’une société inclusive et ne saurait être une fin en soi.

Or, c’est bien comme une fin en soi que la rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées de l’ONU, Mme Catalina Devandas‑Aguilar, et le Conseil de l’Europe ainsi que le gouvernement français, par l’intermédiaire du ministre de l’Éducation nationale et de la secrétaire d’État aux personnes handicapées, et les ARS présentent ce qu’ils appellent la désinstitutionnalisation.

Mais aucune réflexion n’est menée sur : ce que signifie être handicapé pour un individu ; la stigmatisation engendrée par une telle étiquette ; l’assignation identitaire ainsi produite ; la place occupée par les personnes handicapées dans la société qui n’est pas que formelle (en établissement spécialisé ou à l’école ordinaire) mais aussi symbolique et négociée quotidiennement.

[Les] principales institutions qui organisent nos vies [...] se sentent légitimes pour s’imposer à nous jusque dans notre intimité. Toutes souhaitent continuer à nous imposer leurs normes et leurs valeurs afin de poursuivre leur travail de socialisation, malgré l’éloignement physique et l’impossibilité de nous contrôler de visu.