Thomas Bourgeron

À l’origine de ce livre, une série d’émissions radiophoniques réalisées par Fabienne Chauvière : « Les savanturiers » transformés en podcast. et qui finissent aujourd’hui dans un livre préfacé par Oliver Houdé. Je n’ai pas eu le plaisir d’écouter ni les émissions ni les podcast. C’est donc sans a priori que j’ai entrepris la lecture du livre.



Ce qui pourrait en rebuter certains m’a, au contraire, largement satisfait. En effet, nombreux sont les scientifiques qui s’attellent à la rédaction d’un ouvrage philosophico-biographique. Et ces livres sont souvent très bien. Mais ils ne reflètent que le point de vue d’un seul scientifique travaillant dans un seul de domaine de recherche.



Là, au contraire, nous avons accès au vécu de dix chercheurs dans dix disciplines totalement différente. Et pour chacun le pourquoi du comment. Non pas sur le choix de la discipline, mais sur le choix du sujet de prédilection. Quel a été le déclencheur de recherches fructueuses pour chacun et chacune. Souvent le fait du hasard. Il fallait être là le bon jour. C’est le cas de Marie-Paule Cani qui s’est lancée dans la reconstitution numérique des paysages de la préhistoire à la suite d’une conférence d’Henri de Lumley qu’elle a bien failli rater et à laquelle elle n’aurait sans doute pas assisté si elle n’avait pas du prendre la parole juste après. C’est un e visite imprévue de Detroit qui lance Raphaëlle Guidée sur de nouveau sentiers de recherche.



Je ne vais pas tous les détailler. Qu’il vous suffise de savoir que de Yann Algan à Cédric Villani, tous ont ouvert de nouvelles routes à la suite d’un moment exceptionnel à côté duquel ils auraient pu passer.



En bref : Je suis heureux de l’avoir lu et je vous invite chaleureusement à en faire autant.
Lien : http://sciences.gloubik.info..

Je suis mitigée sur la lecture de ce livre.



En accord

- La description des autismes et l'histoire succincte de l'autisme (mais pas de mention du sujet sensible Asperger)

- Il explique bien le principe de spectre de l'autisme et la multiplicité des manifestations de l'autisme

- Vocabulaire plutôt positif quand il parle d'autisme et des autistes

- Posture bienveillante de l'auteur : il veut comprendre d'où ca vient et tout le mécanisme de fonctionnement pour apporter de l'aide

- Mentionne le sous diagnostic des femmes, la question de la hausse des diagnostics en rapport avec l'évolution de la définition et de l'amélioration des procédures de diagnostic

- L'historique des causes envisagées de l'autisme, l'état des lieux des connaissances sur les causes de l'autisme

- Déconstruction des préjugés: à cause de la mère, des pesticides, des vaccins, le microbiote etc

- Critique des charlatans qui entoure l'autisme: régimes sans gluten etc, Chélation, antibiotiques, compléments alimentaires, etc

- Tout le chapitre sur les gènes et les gènes de l'autisme: l'état des lieux des recherches et les explications. Une recherche complexe, des causes complexes et multiples, une science en constante évolution.

- la partie accompagner les autistes comporte des évidences justes : la question de l'inclusion des autistes dans la société, l'accès aux soins, au travail et aux loisirs, apport de l'aide adapté pour leurs difficultés quotidiennes, améliorer les outils de diagnostics et le suivi

- ParLe des problemes autisme & travail

- parle de l'inefficacité des plans autisme en france et de l'absence de résultats. Promesses et engagements non tenus

- Regrette la problématique de la formation des professionnels de santé, et aussi les outils de diag qui ne sont pas forcément adapté et sont pas parfaits

- Regrette que la recherche sur l'autisme se fait sur les gènes et pas sur les vrais problemes des autistes

- Dénonce le non respect des recommandations européennes et précise que la france a été plusieurs fois condamnée pour ça

- Regrette que les financements sont insuffisants et proviennent que des fondations

- Partisan de la neurodiversité et de l'importance d'avoir une société qui reconnaissance cette neurodiversité en ne cherchant pas à l'invisibilité, la psychiatriser et la supprimer (mais du coup ambigu avec tout le reste)



## En désaccord

- louange vis à vis des fondations car ce sont elles qui financent les recherches sur l'autisme

- Aucune critique envers autism speak

- Discours ambigu : posture bienveillante sur l'autisme, partisan de l'inclusivité mais par ailleurs parle de réversion des gènes et continu des recherches génétiques...

- Aucune critique sur les recherches à base de pseudo souris autistes

- Aucune critique sur les thérapies problématiques telles que l'ABA alors qu'il en parle en ben

- Aucune mention des dérives eugénistes des recherches sur l'autisme

- Aucune mention du scandale des études sauvages sur des autistes par Montagnier

- Aucune mention de la polémique récente Spectrum 10K

- Pas de questionnements sur l'éthique de la démarche de recherche génétiques, modification génétique, eugénisme sous jacent

- Ça ne le dérange pas de parler de réversion de troubles du neurodeveloppement : comprendre inverser et supprimer par la manipulation génétique, dans la partie "solutions envisageables dans l'avenir"

- études et chercheurs cités sont parfois problématiques et non remis en question mais l'auteur ne mentionne pas ça et présente le truc comme acquis, comme les théories de Simon Baron Cohen parce que c'est son pote : théorie de l'esprit, cerveau hypermasculin, test de sally

- La partie gêne est complexe à lire mais intéressante

- Parfois Stats données et la source n'est pas précisée : % d'autiste, % d'autistes en emploi en france



## Observations



[[🌳Les recherches sur l'autisme]]

A la lecture, je ne comprends toujours pas l'intérêt de faire autant de recherches sur la génétique de l'autisme. Malgré toutes les explications fournies, je me dis que cet argent, qui représente à l'échelle de la France plusieurs millions, et à l'échelle du Monde plusieurs milliards,... pourrait être bien plus utile pour aider réellement les autistes dans leur vie quotidienne, notamment:

- mettre en place des nouveaux outils de diagnostics actualités et adaptés à tous:tes notamment les femmes et les adultes

- Former l'ensemble des professionnels de santé, proposer des formations aux médecins déjà en place, mettre en place un programme national de formation de tous les MG, psychologues et psychiaitres

- Imposer la connaissance et la pratique du diag TSA et autre tnd à tous les psychiatres libéraux

- Mettre en place au niveau national d'une procédure de suivi des gens diag TSA pendant l'enfance et une autre pour les diag à l'âge adulte : suivi post diag de l'autiste, suivi et accompagnent des proches

- Mettre en place et proposer des psychothérapies TCC et autre adaptées aux personnes TSA et autre TND

- Former les professions du social : assistantes sociales et administrations tels que pôle emploi, et les professions de la justice

- Former les professions de l'éducation : prof, pion, cpe, rectorat, etc. Pour reconnaître les TND, savoir prendre en charge un élève TSA ou autre TND, l'accompagner selon ses besoins spécifiques et savoir comment réagir en cas de harcèlement ou de difficultés

- Former le personnel des MPDH et de la Sécu pour qu'ils puissent mieux évaluer les dossiers des gens TSA et autre TND, notamment pour leur délivrer les aides dont ils ont besoin: aah, pch, etc

- Faire des communications publiques nationales d'information et de pédagogie envers la population, sur le modèle de la prévention routière par exemple, pour informer sur la santé mentale, l'autisme, le handicap, démonter les préjugés et la psychophobie.

- Former les employeurs : déconstruire les préjugés, proposer de l'aide, mettre à dispo des référents pour les aider

- Réformer la loi du travail pour protéger les personnes handi dont les autistes qui sont ceux qui souffrent le plus de la discrimination professionnelle du faire de leur travail : durcir la loi sur l'aménagement du poste de travail;, durcir la loi et les sanctions en cas de non respect de la loi, faire des contrôles réguliers, dénoncer ceux qui font n'importe quoi

- créer une structure dédiée ou imposer à cap emploi le rôle d'accompagnement total des personnes handicapées dont autistes pour les informer sur leurs droits, les aider à faire les dossier, vérifier que leurs droits sont respecter, faire le nécessaire en cas de non respect des droits, faire les démarches ou aider à faire les démarches en cas de non respect

- Prévoir la gratuité des démarches juridiques des personnes handicapées en cas de discrimination



Je suis toujours gênée de voir tant d'efforts, de temps et d'argent mis dans la recherche gênétique, ce qui sous entend derrière un certain nombre de questions éthiques plutôt problématiques avec l'ombre de l'eugénisme qui n'est jamais bien loin.

Dix scientifiques racontent leur passion pour la science sur un ton très personnel.

Livre hommage à la science, à l'Institut Universitaire de France qui permet à ces scientifiques de se consacrer à leurs recherches par son soutien.

Quid du rapport entre recherche fondamentale et recherche appliquée, des rencontres entre pairs dans le progrès scientifique, de "l'utilité de l'inutile" ? Un livre qui rend la recherchez scientifique enthousiasmante.