La tête à Toto

Le sujet traité est lourd. Mais le sujet est traité légèrement. L'auteure mêle avec brio histoire tragique et humour noir décapant. Ce livre est un concentré d'émotions mais, malgré le sujet, à aucun moment vous ne ressentez de tristesse. Et je vous avoue que c'est assez perturbant. On se fond avec les pensées d'Anna, cette maman qui se bat pour son enfant et on enrage avec elle, on se résigne avec elle et on sourit avec elle... Bouleversant!

Son fils, sa bataille.

Ce n'est pas le handicap qui définit Noé même si celui-ci fait partie intégrante de sa personnalité. Voilà ce qui m'a le plus touché dans cette lecture.

L'auteure aborde des sujets vastes dans ce texte court, qui semble avoir été écrit d'un seul souffle. L'amour inconditionnel, celui que l'on sent au fond de ses tripes, qui grandit, qui nourrit, qui inspire et donne des ailes. Les barrières, les écueils, les ennemis naturels ou conditionnés par une société du lisse qui refuse les aspérités. Un monde qui pousse à la perfection, au toujours mieux, à l'encore plus.

La force Sandra Kollender semble immense. Pourtant, l'auteure ose montrer les fissures, la colère, le dénuement. le ton est pudique, acidulé, tendre, insolent. Alors oui, le texte aurait gagné en puissance avec un peu moins d'auto-dérision. L'humour peut aussi être une façade, une protection.

Qu'importe ! Les mots sont sortis, dans l'urgence. La tête à Toto est un texte incisif, percutant, légitime. Il résonnera auprès de nombreux parents d'enfants dits différents. Un chant d'amour tout simplement.
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Il ne faut pas juger l'intensité d'un roman à son nombre de pages, c'est ce que nous démontre Sandra Kollender dans ce court roman biographique. Car même si sa narratrice porte le nom d'Anna, l'on se rend rapidement compte que l'auteure parle en connaissance de cause.
En 193 pages, nous suivons les difficultés au quotidien pour une mère d'un enfant ayant le syndrome de West.
C'est avec beaucoup d'humour qu'elle explique ces différentes « galères » pour trouver une école à son fils, accepter le regard des autres dans le parc. 193 pages pleines d'une force émotive qu'elle partage avec son lecteur sans être larmoyante.

Bien qu'avoir apprécié cette lecture, je dois reconnaitre qu'a certain moment l'on a l'impression que Sandra Kollender nous offre un pamphlet anti administration.

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Le récit d'une maman courageuse qui lutte contre le système pour son enfant handicapé.
Drôle, énergique mais tellement réaliste, Sandra met sa carrière entre parenthèse pour accompagner son fils atteint du sydrome de West.

Ce livre relate le discours d'une maman qui découvre que son bébé est atteint du syndrome de West. L'ouvrage oscille entre amour et ambivalence, espoir et découragement, colère et bonheur, le tout au travers d'un humour noir qui fait que l'on ne verse pas dans le sentimentalisme larmoyant. Seul petit bémol, le livre présente de courts chapitres, comme des tranches de vie, et l'on aimerait parfois rentrer un peu plus dans le détail des choses.

Un petit livre qui se lit très vite mais qui ne laisse pas insensible.
Une approche de la maladie avec humour qui nous ouvre les yeux.

La tête à Toto a le mérite d'être un témoignage factuel, réel et sans concessions. La tête à Toto est souvent dérangeant, désarçonnant et appuie délibérément là ou ça fait mal. Cependant à force de vouloir éviter le pathos et de donner dans l'autodérision, Sandra Kollender étouffe un peu l'empathie du lecteur.
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