Guide de survie de la personne autiste

Pour les personnes non autistes qui me liront, j'espère que ce livre vous aidera à mieux comprendre votre frère, votre sœur, votre fils, votre fille, votre aimé ou simplement votre voisin. Peut-être dans votre entourage se trouvent des personnes autistes, pour vous je n'ai qu'un conseil, considérez-les comme vous aimeriez être considéré, sans condescendance, sans un regard déficitaire, sans non plus y voir des génies,mais juste comme des êtres humains avec leurs lots de difficultés et de souffrances, leurs besoins d’adaptation un peu plus grand que la personne typique.

Une dernière explication pourrait être la suivante : les personnes autistes s'évertuent tant à compenser, qu'il devient difficile de mettre en exergue les problématiques de leur vie. Des personnes vivent des situations fatigantes et anxiogènes dues à un environnement hostile et pourtant elles ne semblent pas en avoir conscience. Elles composent autant qu'elles peuvent pour finir souvent broyées. Il est nécessaire qu'elles puissent avoir un diagnostic et des adaptations faute de quoi les conséquences peuvent être très importantes allant jusqu'au suicide. Cette absence de diagnostic précoce peut en être la cause, à cause de la culpabilisation et de l'absence d'accompagnement.

Je ne pouvais écrire un livre sur l'accompagnement de l'autisme sans regretter que l'autisme en général et l'autisme de type Asperger et autiste de haut niveau selon le DSM-4, en particulier ne soient pas mieux accompagnés. La procédure diagnostique est longue et ne se résume bien souvent qu'à une réponse à un auto-diagnostic.

Au départ cette réponse peut aider des personnes autistes nouvellement diagnostiquées à se sentir moins coupables de leur passé. Hélas, passé ce temps, aucun accompagnement pris en charge n'est réellement proposé. Les CMP sont peu formés, les orthophonistes sont très demandés et ne privilégient pas l'accompagnement des adultes en apparence fonctionnels. Les personnes autistes sont des laissé-pour-compte considérés comme trop autonomes pour bénéficier d'aides mais rarement assez pour avoir une vie socio-professionnelle satisfaisante.

L'affirmation de soi est la capacité à faire valoir nos droits et nos limites tout en respectant celles des autres. Bien souvent les personnes autistes sont trop affirmatives ou au contraire n'osent pas affirmer leurs gênes. À terme, si nous ne nous affirmons pas, nous risquons d'en pâtir mais aussi de nourrir quelques rancœurs vis-à-vis des autres qui ne tiennent pas compte de nos désirs pourtant affirmés. Par ailleurs, si nous acceptons à contre-cœur des situations trop complexes pour nous, nous risquons d'être en surcharge.

Le sous-handicap : je définis la notion de sous-handicap ainsi, c'est une minoration des difficultés des personnes en situation de handicap au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente et tantôt elle s'opère de façon totalement inconsciente.

(…)

Pourquoi ce sous-handicap semble-t-il si présent dans l'autisme Asperger ? D'abord du fait du diagnostic tardif, beaucoup ont tant bien que mal fonctionné jusqu'alors. Les personnes autistes ont souvent mis en place des compensations pas toujours fonctionnelles, mais ont l'impression d'être adaptées.

Ensuite, parce que beaucoup d'adultes Asperger peinent à analyser leurs souffrances, ils pensent que leur comportement est tout à fait normé, qu'ils ont de bonnes habilités sociales. Ils manquent d'insight, c'est-à-dire qu'ils ne s'évaluent pas correctement. Un tiers (famille, compagnon, compagne ou psychologue) est nécessaire pour estimer au mieux leurs difficultés (...)

Le sur-handicap : je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés. Celle-ci est tout aussi présente et peut être inconsciente. Comme le sous-handicap, cela se retrouve souvent après la pose du diagnostic. Toutefois il n'y a pas de règle. Beaucoup l'affirment d'ailleurs : « Je vais pouvoir en fin vivre mon autisme sans me cacher ». cette période transitoire est classique mais devient problématique quand elle perdure pendant plus de six mois.

Quand elle est installée, les personnes autistes peuvent se mettre à imiter une certaine image de l'autisme qu'elles ont. Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu'elles réussissaient avant le diagnostic et se replier. Le risque est inhérent à tout diagnostic tardif. D'autant plus dans l'autisme où souvent le diagnostic se lie à l'identité. La personne reprendra par congruence ce qui ressemble dans son histoire à cette image de l'autisme. Les personnes sans le vouloir peuvent même entamer une dynamique de comportements autistiques plus marqués. Ceci alors même qu'elles sont réellement autistes.

(…) (dans Témoignage personnel) :

Ce sur-handicap, chez moi comme sûrement chez d'autres est une tendance qui nous guette surtout après avoir connu un temps de sous-handicap.

(…) il est possible de lutter contre un autre phénomène tout aussi destructeur que sont les pensées intrusives. Ces pensées sont des formes récurrentes d'idées ou d'angoisses dont la personne autiste ne parvient pas à se dégager. Elles peuvent conduire tout autant au trouble obsessionnel compulsif qu'au trouble anxieux.

Bien souvent les personnes autistes ruminent ce qui dérange sans mot dire ou au contraire s'énervent. Ces deux écueils rendent difficile leur quotidien. Pourtant des critiques bien formulées peuvent permettre d'avancer et favorisent notre bien-être si elles aboutissent à un compromis acceptable pour tous.

(…)

Il est important de différencie critiques et jugements sinon le risque majeur est que la critique ne soit pas entendue.

(…)

La critique doit être vue comme une manière de développer le bien-être de tous et particulièrement le vôtre, et pas comme l'expression d'un jugement négatif.

(…)

La solution n'est pas de ruminer intérieurement sans s'exprimer, mais de savoir formuler une critique avec diplomatie et utilité tant pour soi que pour l'autre.

Les groupes d'habiletés sociales sont donc pertinents quand :

• Ils respectent les spécificités des personnes autistes.
• Ils ne proposent pas une société idéalisée et doivent aider à identifier et même composer avec la malveillance.
• Ils proposent des situations plus proches du réel.
• Ils offrent un outillage social et cognitif complet et personnalisé, utilisable directement par la personne autiste.

Faute de quoi, ils ne seront pas appropriés, et se rapprocheront de cours déconnectés de la réalité des situations rencontrées.

Les personnes autistes interrogent le manque de cohérence, et les préceptes sociaux variables.
(…)
La naïveté sociale est un rappel de ce que devrait être une société bienveillante : notre société n'a plus l'habitude de croire aux dires, de ne pas vivre les relations sociales comme une compétition. Toutes les méthodes pour favoriser la communication des personnes autistes se fondent sur une bienveillance, un encouragement et une motivation.

Beaucoup de personnes autistes sont incapables de savoir si elles sont véritablement en dépression ou si leur état est normal, trop habituées à souffrir ou peu enclines à avoir du recul sur leurs souffrances réelles.