Brigitte Chamak

Il faut le dire tout de suite, ce livre est plus dans le domaine de la sociologie que de la psychologie de l'autisme. L'auteur a une double formation (niveau doctorat) en neurobiologie et sociologie des sciences, ce qui lui permet d'être à l'aise dans les deux côtés, même si son intérêt est plutôt du côté sociologie et historique.



Si l'on cherche des informations sur comment soigner un individu autiste, ce n'est pas ici. Par contre ce livre permet comprendre les difficultés de l'autisme et des polémiques qui l'entourent, indispensable pour ceux qui ont un autiste dans la famille.



La première vient de l'autisme que l'on nomme actuellement par "Troubles du spectre autistique". le mot "spectre" veut bien indiquer qu'il n'y a pas qu'une variante mais plusieurs avec quelques symptômes communs. le mot "troubles", au pluriel, le confirme. Donc, le mot autisme est déjà un "fourre-tout". En même temps, l'utilisation du mot "troubles" au lieu de dire clairement "pathologie" ou "handicap" a des répercussions sur le soutien que l'on peut espérer des pouvoirs publiques.



S'il n'y avait que ça... A cela s'ajoutent des difficultés humaines : politiques, idéologiques, lobbies, sociales, controverses sur les thérapies, querelles entre chapelles (psychologues vs psychanalystes vs psychiatres vs thérapies alternatives), ...



L'auteur analyse longuement une de ces controverses : le "packing". Il s'agit d'envelopper l'autiste dans une couverture humide ou fraîche et le réchauffer doucement. L'auteur a recueilli des nombreux témoignages favorables mais on trouve sur internet des posts dans les deux sens. Il s'agit d'un protocole assez bien défini qui s'applique surtout à des situations graves d'autisme tels l'automutilation et qui a besoin du consentement de l'autiste ou de la famille.



A ces controverses s'ajoute la "querelle de chapelles" : les psychologues comportementalistes, les psychiatres, psychanalystes, etc... A tel point qu'un député du Pas-de-Calais a déposé en 2016 un projet de loi voulant interdire toute pratique psychanalytique dans le traitement de l'autisme (p. 83). Or, d'une part il n'y a qu'une seule forme d'autisme et, d'autre part, il est connu que la meilleure pratique dans le domaine générique de la psychologie ou psychiatrie dépend du sujet et parfois même du praticien. D'ailleurs, malgré la mauvaise image de la psychanalyse, rien ne prouve scientifiquement, pour l'instant, que ces pratiques soient absolument nuisibles ou inutiles. Tout ça me semble être plus une querelle de points de vue qu'une démarche objective.



Si nombreux sont les cas nécessitant une structure d'accueil (dont le nombre est largement insuffisant) il semblerait que le pouvoir public encourage les familles à s'en occuper elles mêmes. Cela pose souvent des problèmes puisque en général un des parents doit arrêter de travailler pour s'occuper de son enfant avec, comme conséquence, baisse des revenus. Il y a des associations qui se forment parfois gérées par des personnalités avec pouvoir politique - ça aide pour faire du lobbying; C'est peut-être bien mais souvent elles se concentrent sur une solution unique à tout le spectre autistique.



Vue ce contexte chaotique, les familles s'informent, se renseignent et se forment à la pratique de possibles thérapies avec plus ou moins de succès ou, alors, envoient leurs enfants en Belgique. Mais les cas les plus difficiles, souvent dans des familles avec moins de ressources, restent au bord de la route.



Le film "Rain Man" est intéressant mais il donne un image particulier qui n'est pas généralisable à l'ensemble des autistes et cela n'aide pas. On voit aussi dans les rayons des librairies beaucoup de livres sur le sujet, dont une bonne partie est encourageante.



Personnellement, j'ai trouve ce livre très intéressant même si je n'ai pas d'autiste dans mon entourage, peut-être un aspie (Asperger) moyennement proche. Mais ça... c'est une toute autre affaire.



J'ai, plusieurs titres sur le autisme dans ma pile à lire, dont un avec le titre "Autismes, la clinique au délà des polémiques", écrit par plusieurs praticiens. Je pense le lire dans peu de temps. Et je découvrirai, très certainement, un autre point de vue me permettant d'aller plus loin. Je verrai les autres après.