Ce n'est pas ma petite personne qui importe, mais le défi colossal lancé aux chercheurs, aux malades, aux familles et à l'humanité tout entière. Ce que je vis, ce que nous vivons ne devrait laisser personne indifférent.
Personne n'est à l'abri d'apprendre un jour
qu'un proche est touché par une maladie rare, par une affection qu'on ne sait pas encore identifier et soigner.