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Critique de marggaux
C'est l'histoire de Louise et de sa famille : ses deux parents et Paul, son grand frère.
Louise est une petite fille de 3 ans née avec une maladie génétique, la Trisomie 21. Sa maman, l'auteur de ce roman, va nous raconter le psycho traumatisme de l'annonce de la maladie de sa fille, son combat contre le handicap mais -presque surtout- contre le système... son combat pour faire respecter ses droits, son combat pour avoir des droits...
Elle nous parle de ce qu'elle nomme « la vie en noir et blanc, la face B du handicap », le parcours du combattant auprès de la MDPH, les débuts de scolarisation.
On trouve dans ce roman des moments de joies, mais on ressent la tristesse parfois ou la révolte d'autres fois... Les petits deuils, les renoncements mais aussi les sourires et les éclats de rire.
J'avais vu cette maman lors d'une émission tv : « On n'est pas couché », diffusée il y a quelques semaines et elle m'avait donné envie de découvrir son histoire de vie.
Et je ne suis pas déçue... Ce roman est beau, touchant, plein de sensibilité. On a envie de connaître Louise, cette petite fille malicieuse, pas seulement à travers le prisme du handicap, mais aussi par le regard de sa maman, comme une petite fille.
Merci à cette maman de mettre des mots sur les difficultés administratives rencontrées par les familles mais aussi de nous transmettre son expérience de la société pas toujours bienveillante dans ces parcours complexes...
Ce roman est écrit avec tellement d'humour que c'est un plaisir de le lire! Cela me donne envie de lire ces romans précédents peut-être plus consacrés à son vécu de maman.
Louise est une petite fille de 3 ans née avec une maladie génétique, la Trisomie 21. Sa maman, l'auteur de ce roman, va nous raconter le psycho traumatisme de l'annonce de la maladie de sa fille, son combat contre le handicap mais -presque surtout- contre le système... son combat pour faire respecter ses droits, son combat pour avoir des droits...
Elle nous parle de ce qu'elle nomme « la vie en noir et blanc, la face B du handicap », le parcours du combattant auprès de la MDPH, les débuts de scolarisation.
On trouve dans ce roman des moments de joies, mais on ressent la tristesse parfois ou la révolte d'autres fois... Les petits deuils, les renoncements mais aussi les sourires et les éclats de rire.
J'avais vu cette maman lors d'une émission tv : « On n'est pas couché », diffusée il y a quelques semaines et elle m'avait donné envie de découvrir son histoire de vie.
Et je ne suis pas déçue... Ce roman est beau, touchant, plein de sensibilité. On a envie de connaître Louise, cette petite fille malicieuse, pas seulement à travers le prisme du handicap, mais aussi par le regard de sa maman, comme une petite fille.
Merci à cette maman de mettre des mots sur les difficultés administratives rencontrées par les familles mais aussi de nous transmettre son expérience de la société pas toujours bienveillante dans ces parcours complexes...
Ce roman est écrit avec tellement d'humour que c'est un plaisir de le lire! Cela me donne envie de lire ces romans précédents peut-être plus consacrés à son vécu de maman.
