J'aimerais danser encore : Ma vie avec la maladie de Charcot

Le parcours est semé d’embûches : trottoirs trop étroits
Ou encombrés par des travaux, rues pavées, marches
à franchir, poteaux de rue pas assez espacés et qui ne
permettent pas le passage du fauteuil. Un parcours du
combattant ! Ma hantise est de rencontrer des gens qui
nous connaissent et qui me découvriraient en fauteuil.
Je n’ai pas envie d’avoir à expliquer ce qui m’arrive ni
de faire face à la gêne qu’ils pourraient ressentir.

Un être humain peut avoir besoin de changer de position
jusqu’à quarante fois dans son sommeil, sans même
en avoir conscience. Dans mon cas, cela ne m’arrive,
en moyenne, qu’à quatre reprises, c’est déjà une bonne
chose… mais à chaque fois, j’ai besoin d’aide pour me
retourner.

Problème : Hugo a un sommeil particulièrement
profond ! Commence alors un « cérémonial »
qui, s’il peut nous faire rire le lendemain matin, est
effroyable pour moi sur le moment : dès que la gêne
devient trop forte, j’appelle Hugo. Il n’entend pas.

Je crie aussi fort que ma voix me le permet, en vain.
Je commande alors à mon enceinte vocale, « Alexa »,
de mettre de la musique… d’augmenter le volume… de
plus en plus fort… Après de très longues minutes – une
éternité de détresse –, Hugo finit par se réveiller, désolé
de me trouver parfois en pleurs et désemparée…

Alors que je passe en revue la liste des courses, en une
fraction de seconde, sans même pouvoir me rattraper,
je me retrouve au sol... Je suis tombée. Mes genoux me
font mal. Je suis abasourdie. J’étais si contente de ma
journée. Ce n’est pas la première fois que je tombe
en pleine rue.

Cela m’est déjà arrivé trois fois à l’automne dernier.
À l’époque, j’avais attribué ces chutes à mon empressement,
à mon étourderie. La chute d’aujourd’hui me projette
violemment dans une autre réalité, celle où les médecins
envisagent le pire. J’essaie de retenir mes larmes, mais je craque.

Cette porte, c’est la goutte d’eau qui a fait déborder le vase de toutes mes frustrations accumulées depuis des semaines, tous les jours, tout au long de la journée.
Il y a tant de choses pour lesquelles j’ai besoin d’aide et tant de choses dont je me prive pour rester autonome. Dès le matin, j’évite d’attacher mes cheveux, de porter des pantalons que je devrai boutonner ou que je ne pourrai enlever seule le soir. Aux repas, j’évite de manger de la viande ou tout autre aliment qu’il me serait difficile de couper. Tout au long de la journée, j’évite de m’asseoir dans des fauteuils ou des canapés trop bas, afin de ne pas rester coincée.