>
Critique de LilyaRose
Témoignage poignant d'une maman qui a eut un petit Simon, porteur de trisomie 21. Elle nous raconte avec pudeur mais sans far la déflagration que cette annonce a eut dans leur vie lors de son diagnostique, mais aussi toute la palette de réactions de leur entourage, des professionnels et toutes les pseudos consolations et les maladresses que l'on peut s'entendre dire à ce moment-là. On suit le parcours du combattant pour que Simon ait accès aux mêmes chances que les autres enfants. Les regards, que ça soit de pitié, de peur, les maladresses, les paroles blessantes que les parents et l'enfant doivent supporter.
On ressent cette solitude face au handicap, si mal pris en charge dans la réalité malgré les lois en vigueur, mais aussi et surtout la douleur pour les parents et les frères et soeurs, d'avoir un frère qui n'aurait jamais un parcours de vie tout à fait normal. Elle nous raconte aussi sans concession mais avec beaucoup de respect, la pseudo bienveillance de l'équipe de professionnels qui entourent les parents, qui pensent savoir mieux qu'eux ce qui est bon pour Simon. Elle dénonce la lourdeur et la lenteur de l'administration pour la prise en charge des enfants porteur de handicap, le personnel manquant, mal ou pas formé du tout. La culpabilisation incessante de la mère et les répercutions sur la fratrie, si souvent oubliée.
Mais ce livre raconte surtout, surtout, Simon, un petit garçon merveilleux, le rayon de soleil d'un foyer, une bénédiction pour sa famille. Plein de courage, d'humour et de joie de vivre, je me suis attachée à lui grâce aux mots de sa maman.
Je mettrai peut-être un petit bémol, qui n'en est pas vraiment un, sur le style qui assez soutenu qui rend parfois la lecture un peu moins fluide.
Je salue le courage qu'il a fallu a Laure Vialleton pour écrire ce témoignage tout en pudeur mais surtout vérité et je la remercie. Un écrit qui transmet un ras-le-bol, toute la difficulté de la situation mais aussi le bonheur absolu d'avoir accueilli Simon dans sa vie. Un récit plein de justesse qui m'a émue et particulièrement touchée car j'ai retrouvé l'expérience que j'ai vécu dans ma propre famille.
C'est un récit qui peut faire beaucoup de bien, un livre nécessaire, utile que je recommande aux familles qui ont un membre porteur de trisomie 21.
Un livre que je recommande également à tous, évidemment. Il ne pourra vous faire que du bien.
On ressent cette solitude face au handicap, si mal pris en charge dans la réalité malgré les lois en vigueur, mais aussi et surtout la douleur pour les parents et les frères et soeurs, d'avoir un frère qui n'aurait jamais un parcours de vie tout à fait normal. Elle nous raconte aussi sans concession mais avec beaucoup de respect, la pseudo bienveillance de l'équipe de professionnels qui entourent les parents, qui pensent savoir mieux qu'eux ce qui est bon pour Simon. Elle dénonce la lourdeur et la lenteur de l'administration pour la prise en charge des enfants porteur de handicap, le personnel manquant, mal ou pas formé du tout. La culpabilisation incessante de la mère et les répercutions sur la fratrie, si souvent oubliée.
Mais ce livre raconte surtout, surtout, Simon, un petit garçon merveilleux, le rayon de soleil d'un foyer, une bénédiction pour sa famille. Plein de courage, d'humour et de joie de vivre, je me suis attachée à lui grâce aux mots de sa maman.
Je mettrai peut-être un petit bémol, qui n'en est pas vraiment un, sur le style qui assez soutenu qui rend parfois la lecture un peu moins fluide.
Je salue le courage qu'il a fallu a Laure Vialleton pour écrire ce témoignage tout en pudeur mais surtout vérité et je la remercie. Un écrit qui transmet un ras-le-bol, toute la difficulté de la situation mais aussi le bonheur absolu d'avoir accueilli Simon dans sa vie. Un récit plein de justesse qui m'a émue et particulièrement touchée car j'ai retrouvé l'expérience que j'ai vécu dans ma propre famille.
C'est un récit qui peut faire beaucoup de bien, un livre nécessaire, utile que je recommande aux familles qui ont un membre porteur de trisomie 21.
Un livre que je recommande également à tous, évidemment. Il ne pourra vous faire que du bien.
