Simon et merveilles

Via net galley, j'ai eu le plaisir de lire Simon et merveilles de Laure Vialleton.
Qu'arrive-t-il lorsque le handicap s'invite chez vous le jour de la naissance de votre enfant ?
Laure Vialleton revient sur les bouleversements et les péripéties qui ont jalonné les dix-neuf premières années de la vie de Simon et qui, chemin faisant, ont réquisitionné la sienne.
Depuis le choc de la découverte de la trisomie chez le nouveau-né jusqu'au premier bulletin de vote et la participation enthousiaste du jeune homme à une équipe de rugby adapté, l'autrice relate sans pathos ni angélisme les expériences les plus fortes d'un cheminement hors du commun.
Simon et merveilles est un excellent ouvrage, le récit d'une maman d'un enfant trisomique.
Cette particularité, elle la connaît étant donné que son cousin est lui même trisomique.
En découvrant à la naissance de Simon qu'il est atteint de cette pathologie, le choc est grand.. forcément..
Mais l'enfant a beaucoup de chance de naître dans cette famille aimante et très compréhensive. Son oncle ayant lui même un fils handicapé, il sera une grande aide pour l'autrice et sa famille.
Son cousin sera d'ailleurs le parrain de Simon.
Il y a énormément de bienveillance dans cette famille. A aucun moment Laure Vialleton ne regrette son sort, l'arrivée de ce bébé différent. Au contraire, Simon est le bienvenu, c'est comme une évidence.
J'ai adoré Simon et Merveilles car le ton est très positif, il n'y a pas de pathos. Au contraire, l'autrice explique bien son quotidien, les difficultés rencontrées notamment à l'école. Nous sommes dans une société où les handicapés n'ont pas toujours une place bien définie. Il faut parfois des tâtonnements, une bonne dose d'humour.. et beaucoup de patience.. pour surmonter certaines épreuves.
Simon et Merveilles est une belle leçon de vie.
Je croise régulièrement des trisomiques étant donné que le magasin où je travaille est près d'un centre en accueillant. Ce sont des personnages formidables avec un gêne en plus, certes.. celui de la gentillesse. Ils sont respectueux et certaines personnes devraient en prendre de la graine.
J'ai toujours eu beaucoup d'empathie envers eux et ce livre m'a passionné.
Simon va évoluer presque comme une personne « normale » même si ce mot ne veut rien dire, en fait.
Évidemment, il est un peu différent, le quotidien n'est pas toujours une partie de plaisir mais que d'espoir pour eux dans ce livre.
Ce qui est intéressant ici, c'est que l'autrice ne se concentre pas que sur les moments compliqués, comme les débuts à l'école. Ils ont existés, normal donc d'en parler surtout que ça peut aider les personnes accueillant chez elle un enfant trisomique.
Toutefois, ce livre est surtout rempli de très bons moments. Comme quand Simon apprend le rugby. Et oui, eux aussi ont le droit de faire du sport même si les règles doivent parfois être adaptées.
J'ai vraiment adoré Simon et Merveilles, lu d'une traite et que je recommande sans aucune hésitation.
Ma note : un énorme cinq étoiles, évidemment !

Témoignage poignant d'une maman qui a eut un petit Simon, porteur de trisomie 21. Elle nous raconte avec pudeur mais sans far la déflagration que cette annonce a eut dans leur vie lors de son diagnostique, mais aussi toute la palette de réactions de leur entourage, des professionnels et toutes les pseudos consolations et les maladresses que l'on peut s'entendre dire à ce moment-là. On suit le parcours du combattant pour que Simon ait accès aux mêmes chances que les autres enfants. Les regards, que ça soit de pitié, de peur, les maladresses, les paroles blessantes que les parents et l'enfant doivent supporter.
On ressent cette solitude face au handicap, si mal pris en charge dans la réalité malgré les lois en vigueur, mais aussi et surtout la douleur pour les parents et les frères et soeurs, d'avoir un frère qui n'aurait jamais un parcours de vie tout à fait normal. Elle nous raconte aussi sans concession mais avec beaucoup de respect, la pseudo bienveillance de l'équipe de professionnels qui entourent les parents, qui pensent savoir mieux qu'eux ce qui est bon pour Simon. Elle dénonce la lourdeur et la lenteur de l'administration pour la prise en charge des enfants porteur de handicap, le personnel manquant, mal ou pas formé du tout. La culpabilisation incessante de la mère et les répercutions sur la fratrie, si souvent oubliée.
Mais ce livre raconte surtout, surtout, Simon, un petit garçon merveilleux, le rayon de soleil d'un foyer, une bénédiction pour sa famille. Plein de courage, d'humour et de joie de vivre, je me suis attachée à lui grâce aux mots de sa maman.
Je mettrai peut-être un petit bémol, qui n'en est pas vraiment un, sur le style qui assez soutenu qui rend parfois la lecture un peu moins fluide.
Je salue le courage qu'il a fallu a Laure Vialleton pour écrire ce témoignage tout en pudeur mais surtout vérité et je la remercie. Un écrit qui transmet un ras-le-bol, toute la difficulté de la situation mais aussi le bonheur absolu d'avoir accueilli Simon dans sa vie. Un récit plein de justesse qui m'a émue et particulièrement touchée car j'ai retrouvé l'expérience que j'ai vécu dans ma propre famille.
C'est un récit qui peut faire beaucoup de bien, un livre nécessaire, utile que je recommande aux familles qui ont un membre porteur de trisomie 21.
Un livre que je recommande également à tous, évidemment. Il ne pourra vous faire que du bien.

un très joli titre qui m'a vraiment séduite.ici pas d'intrigue ni de fiction, juste un récit sobre à la fois drôle et émouvant , une source d'informations pour tous. sans détours, nous assistons à la vie de Simon, de sa naissance à ses 19 ans. l'auteure nous livre ici toutes les joies, les peines,la colère, les interrogations rencontrées lorsque vous êtes parents d'un enfant trisomique.mais elle nous livre aussi le comportement des personnes de son entourage plus ou moins proche , elle nous explique les structures qui encadrent le handicap et tous les obstacles à lever et les décisions à prendre pour éduquer et élever Simon dans les meilleures conditions. les émotions passent à la perfection , Laure nous fait comprendre que la perception des choses dépend de notre état d'esprit et de ce qui en découle. c'est le récit de 19 années qui passent sans lamentations , malgré les difficultés rencontrées.il n'y a pas de détails dans lesquels on se perd juste l'essentiel est dit . L'amour donné à Simon est celui d'une famille qui a accepté de suite le handicap de simon. et même si Simon est différent , au contact de cette lecture très enrichissante,j'ai compris que quelles que soient nos différences,nous avons tous le besoin daimer et d'être aimes . alors je reprendrai les termes de Laure , une idée qui sous-tend ce texte , il n'y a pas de vie minuscule. lisez le

Laure Vialleton livre ici son premier texte, un récit sensible qui proclame, sans pathos ni angélisme, la richesse et la joie nées d'une vie au contact des personnes trisomiques et qui, à la lumière de leurs parcours croisés, plaide pour une libératrice voie de la vulnérabilité.. L'auteur dit volontiers que les mots lui ont sauvé la vie, et que son existence a longtemps été peuplée de ceux des autres. La voix, simple, singulière, essentielle, qu'elle fait entendre aujourd'hui est de celles qui transpercent le silence, et touchent au coeur.
Et en effet, comment ne pas être ébahis par la puissance de ce texte spirituel, plein d'un réalisme ténu, qui dépeint parfaitement toutes les situations auxquels un parent d'enfant handicapé -mais pas seulement- est confronté ?
Comment s'extraire de ces fragments intimes qui disent avec courage et pugnacité le refus d'une société d'accepter les personnes handicapées ?
Comment ne pas être admiratifs et empathiques face à ce texte qui donne tout son sens à l'une de ces histoires humaines dont on se souvient tout au long de la vie ?
C'est un texte magnifiquement écrit, qui enveloppe le témoignage d'une grande poésie, qui sublime les épreuves, qui magnifie les petites victoires, qui transcende la douleur, qui dépasse le simple bonheur.
Le handicap de Simon, le vécu de ses parents et frères et soeurs sont simplement réels, parfois difficiles, parfois lumineux : le style narratif nous retient, nous attache, nous lie à ses protagonistes et laisse en nous lorsque la dernière page se tourne un incroyable sourire. Ce livre est vrai et beau ; il force le respect.


Face à « Simon et Merveilles», le respect s'impose.

A lire, à relire et à faire lire ... C'est grâce au bouche à oreille que j'ai eu la chance de « rencontrer «  Simon et Merveilles. J'ai été bouleversée par ce témoignage plein de finesse et de réalisme. Il relate une naissance surprise. En effet l'auteur et son mari découvrent par eux-mêmes que Simon leur adorable nouveau né est porteur de trisomie 21. Quel soulagement pour le personnel médical dispensé de le leur annoncer ! Laure Vialleton raconte le parcours de Simon de la naissance à ses 19 ans. Elle ne cache pas sa souffrance mais ne se laissera jamais submergée . Il n'y a aucun pathos. le lecteur passe par de l'émotion au rire et au sourire. C'est une leçon de vie, d'amour et d'espérance. Il peut donner de la force aux parents qui traversent la même épreuve. Quant à l'écriture, elle est fine et ciselée. Tous les mots sont justes.