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Critique de CSBlitaussi
Si mon amie ne me l'avait pas recommandé, je n'aurais certainement pas lu Deux petits pas sur le sable mouillé. Je n'aime pas trop les témoignages au tour de la maladie et de la médicine en général, parce que cela me perturbe et me mets mal à l'aise.
C'est le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand. Jeune maman de deux enfants, enceinte d'un 3ème enfant, elle est heureuse dans sa vie de couple et sa vie professionnelle. Cette vie harmonieuse ne durera malheureusement pas, parce que l'on découvre que sa fille Thaïs de deux ans seulement est atteinte de la leucodystrophie métachromatique. C'est une maladie génétiquement héréditaire qui évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en peu de temps, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes. Anne-Dauphine et son mari s'inquiètent pour leur 3ème enfant à naître. A peine une semaine après sa naissance, ils apprennent qu'Azylis leur deuxième fille est atteinte aussi de cette maladie…
Malgré mon appréhension, j'ai bien aimé la lecture de ce livre, le style est fluide et agréable et à aucun moment ce n'était larmoyant. Je trouve qu'Anne-Dauphine Julliand décrit son quotidien avec une certaine philosophie, que j'ai apprécié, on sent l'amour qui règne dans cette famille et bien que « l'épée de Damoclès » soit constamment au-dessus de leur tête, il y un air d'espoir et d'optimisme : tout le monde fait le nécessaire pour que la vie de Thaïs aussi courte qu'elle soit, soit belle.
J'ai beaucoup d'admiration pour le courage de cette famille unie. Personne ne souhaite vivre ce qu'ils ont vécu.
C'est une belle leçon de vie, qui dit qu'il faut en profiter au maximum tant que l'on le peut encore.
Challenge Multi-défis 2018
C'est le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand. Jeune maman de deux enfants, enceinte d'un 3ème enfant, elle est heureuse dans sa vie de couple et sa vie professionnelle. Cette vie harmonieuse ne durera malheureusement pas, parce que l'on découvre que sa fille Thaïs de deux ans seulement est atteinte de la leucodystrophie métachromatique. C'est une maladie génétiquement héréditaire qui évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en peu de temps, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes. Anne-Dauphine et son mari s'inquiètent pour leur 3ème enfant à naître. A peine une semaine après sa naissance, ils apprennent qu'Azylis leur deuxième fille est atteinte aussi de cette maladie…
Malgré mon appréhension, j'ai bien aimé la lecture de ce livre, le style est fluide et agréable et à aucun moment ce n'était larmoyant. Je trouve qu'Anne-Dauphine Julliand décrit son quotidien avec une certaine philosophie, que j'ai apprécié, on sent l'amour qui règne dans cette famille et bien que « l'épée de Damoclès » soit constamment au-dessus de leur tête, il y un air d'espoir et d'optimisme : tout le monde fait le nécessaire pour que la vie de Thaïs aussi courte qu'elle soit, soit belle.
J'ai beaucoup d'admiration pour le courage de cette famille unie. Personne ne souhaite vivre ce qu'ils ont vécu.
C'est une belle leçon de vie, qui dit qu'il faut en profiter au maximum tant que l'on le peut encore.
Challenge Multi-défis 2018
