Deux petits pas sur le sable mouillé

Ceci est ma première critique sur Babélio (et ailleurs…), Babélio que j'adore (merci, tout simplement d'exister) car j'apprécie encore plus ma drogue de toujours (la lecture), depuis que je vous ai découverts.
Pour ce qu'il en est de l'appréciation de ce livre, je dirai que ça n'est pas un roman. Un roman, c'est de la fiction.
C'est bien plus qu'un témoignage. Un témoignage, c'est un compte-rendu journalistique qui raconte la douleur, l'expérience, la souffrance, le vécu.
C'est plus fort qu'un essai. Un essai, ça fait réfléchir et c'est pour les gens très intelligents. Pas pour ma toute petite tête de lectrice compulsive. Et pourtant, ce livre m'a fait tellement réfléchir, moi qui ai une si jolie Princesse, pleine de santé…ou presque pleine, elle a un petit problème de santé. Tout petit, peut-être.
Ce livre, tout petit mais si grand, c'est, pour moi, un conte de fée, poignant, certes, douloureux, malheureusement, mais un conte de fée quand même, parce qu'il raconte la (courte) vie d'une Princesse (Courage), de ses valeureux chevaliers (ses parents), de son château-fort inébranlable (sa famille), de son peuple (le corps médical qui l'a soignée), de son prince charmant (son grand frère Gaspard) et de sa petite fée (sa petite soeur Azylis).
Je l'ai lu d'une traite, le coeur au bord des larmes ; les larmes roulant sur mes joues inondaient le sourire qui flottait sur mes lèvres parce que ce livre, comme tous les contes de fées laisse un message d'espoir : malgré la fin que l'on connait dès le début, la phrase finale pourrait être « …et ils vécurent heureux jusqu'á la fin des temps ». Parce que Thaïs n'est pas morte…elle vit toujours, heureuse et radieuse, au sein de sa famille, dans le coeur de chacun de ses membres…
Tout simplement, merci, Mme Julliand…
P.S. : je suis désolée pour cette critique qui n'est pas digne de ce nom…J'adore lire...mais je suis loin de savoir écrire.

Je l'avais pris dans mon sac pour le lire lors de mes déplacements en transports en commun, mal m'en a pris, je me suis mise à pleurer, et tout le monde me regardait, j'ai donc mis le livre au pied de mon lit et c'est bien calée contre mes oreillers que j'ai continué sa lecture. Je ne pouvais pas croire qu'une famille pouvait collectionner à ce point la malchance. Sur leurs trois enfants, deux sont atteintes d'une maladie rare épouvantable, aussi épouvantable que son nom, la leucodystrophie méta chromatique, les parents sont tous deux porteurs sains d'une anomalie génétique qu'ils ont transmis à leurs deux filles. Une maladie qui ne laisse aucun espoir et qui paralyse peu à peu le système nerveux. Que dire du courage de ces deux petites, l'une qui a deux ans et l'autre qui à peine née se voit subir une greffe de moelle pour tenter de stopper l'évolution de la maladie, mais peine perdue, un jour, son petit pied "tourne" aussi. C'est dommage que l'on ne sait pas ce que devient la petite dernière qui répond au doux prénom d'Azylis, et qui n'aura qu'aperçu sa grande soeur avant qu'elle ne meure. Comme vous voyez, c'est douloureux, mais pas mièvre pour un sou. Comment ont fait les parents pour tenir le coup, je me pose vraiment la question? Quant au petit frère de cinq ans, Gaspard, qui ne veut pas qu'on lui cache la vérité, qui si petit se sent "responsable" de ses soeurs, il serre le coeur. Préparez vos mouchoirs avant de lire ce récit;

Anne-dauphine est heureuse. Elle exerce un métier qui lui plaît, son mari l'aime, elle a deux magnifiques enfants et en attend un troisième. Mais le bonheur est fragile et Anne-Dauphine est loin d'imaginer que le petit pied de sa cadette, Thaïs, va être la cause d'un immense bouleversement dans sa famille. Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour.


Un témoignage! Voilà typiquement le genre de livre que j'évite d'habitude. D'abord parce qu'il y a une dimension voyeuriste dont l'intérêt m'échappe totalement et ensuite, dans ce cas en particulier, parce qu'il s'agit de la maladie d'un enfant. Je me connais suffisamment pour savoir que je vais lire avec la larme à l'oeil et, n'étant pas spécialement masochiste, je préfère m'épargner les chagrins inutiles.
Mais on me l'a prêté et je n'ai pas su refuser...Et bien sûr, j'ai pleuré. Forcément, c'est un livre qui touche, qui remue mais pas tant à cause de la maladie et de la mort annoncée d'un petit bout de chou mais à cause des valeurs qu'il véhicule : le courage, la solidarité, l'optimisme, l'amour. Sans se plaindre, sans pathos inutile, Anne-Dauphine JULLIAND se raconte, raconte son couple et sa famille, le combat quotidien de chacun pour préserver un semblant d'équilibre. Elle parle de son anéantissement, de son désespoir, de sa colère à l'annonce de la maladie mais aussi de la solidarité de la famille et des amis, du travail formidable des personnels soignants, du courage de son petit garçon face à cette soeur qui demande des soins constants. Mais surtout elle raconte l'amour, celui de son mari qui l'aide à surmonter tous les obstacles et celui de sa petite Thaïs, petit rayon de soleil, "princesse courage" qui supporte tous les traitements, toutes les défaillances de son corps en gardant toujours le sourire et l'innocence de l'enfance.
Au final, je ne regrette pas ma lecture. le témoignage de cette mère est tout simplement bouleversant mais on en sort grandi et étrangement plein d'optimisme.

Thaïs est une petite fille de 2 ans lorsqu'elle exécute quelques pas sur la plage sous le regard attentif de sa mère.

Celle-ci remarque d'ailleurs une singularité dans sa démarche.

Quelques analyses médicales plus tard, c'est la terrible nouvelle : "Leucodystrophie métachromatique", une maladie génétique rare aussi horrible que son nom, qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai, très (trop) court.

Depuis ces deux petits pas sur le sable mouillé, le lecteur suivra le calvaire de cette famille, qui ne cessera de s'accentuer, d'autant que la deuxième fille qui vient à naître est elle aussi touchée par cette maladie.

Mais c'est également le récit d'une extraordinaire prise de conscience : celle d'une nécessité, qui consistera désormais à "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."

A mon avis :
Oui, je vous ai livré dans le texte ci-dessus une bonne partie du récit.

Peu importe, n'en soyez pas marris car ce n'est pas dans l'intrigue ou dans un quelconque suspens que ce situe la substantifique moelle de ce livre (et puis d'ailleurs, quand vous l'achèterez, vous aurez déjà oublié tout ça et vous n'aurez retenu qu'une seule chose : il faut le lire !).

Tout repose sur l'écriture, sur la sensibilité, sur l'abnégation, sur la force de vie, d'amour, d'amitié qui sont contenues dans le texte.

Anne-Dauphine Julliand nous livre ici une part de sa vie, de son histoire, sans pathos, sans scénario exhibitionniste, sans masque. Et elle est difficile cette tranche de vie, émouvante aussi.

Évitez alors les périodes sombres pour en démarrer la lecture, car bien sûr on pleure... dès les premiers mots et jusqu'aux derniers, et bien sûr on est touché, bouleversé par l'humanité et la force qui transpirent des pages.

Pour autant, ce n'est pas tant l'horrible vérité, l'injustice, ni l'inéluctable fin qui nous bouleversent. C'est l'indéfectible amour qui unit cette famille, ce couple, cette fratrie. C'est aussi la lucidité du petit Gaspard (le frère), la solidité de Loïc (le père), la force de cette mère courage, la puissance des liens d'amitié et l'humanité des soignants. C'est enfin l'abnégation de cette petite fille, jusqu'à son dernier souffle, et son amour pour la vie ou pour ceux qui l'entourent, malgré les obstacles et la douleur.

S'il s'agit sans doute d'un roman cathartique pour l'auteur, pour vous lecteur, ce sera une révélation, si vous l'aviez oublié... celle que la vie est un trésor.

Préparez vos mouchoirs...

D'autres avis sur d'autres lectures sur mon blog :
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Anne et Loïc, de jeunes parents, ont deux enfants de 4 ans et 2 ans , Gaspard et Thaïs. Un troisième bébé est en route.
Le récit débute dans une salle d'attente d'un service neurologique. Quelques instants plus tard, le médecin doit leur annoncer que leur petite Thaïs est atteinte d'une maladie génétique qui va paralyser tout le système nerveux et entraîner la mort à court terme.
C'est avec un courage et une force de vie extraordinaires que le jeune couple va surmonter les épreuves.
Ils sont entourés de la famille, d'amis qui se mobilisent autour d'eux pour leur rendre la vie possible.
La force qui se dégage des jeunes parents qui restent unis, leur sincérité envers le petit Gaspard qui exprime facilement ce qu'il ressent, l'énergie et la communication que dégage Thaïs pendant sa maladie font de ce récit une leçon de vie.
Et comme si ce n'était pas suffisant, leur petite Azylis est atteinte de la maladie également.
Je n'ai pas ressenti de la pitié en lisant ce récit mais plutôt de l'admiration.
La maman s'est appropriée le pouvoir des enfants qu'ils ont de vivre uniquement pour le moment présent. On voit que c'était un véritable moteur pour elle.
Anne-Dauphine a réalisé un film "Les mistrals gagnants" où elle nous montre la force et la sagesse que dégagent les petits loulous malades mais il est passé si vite dans nos salles que je n'ai pas pu aller le voir.

Ce témoignage est un condensé d'émotions. Dès les premières pages, j'ai ressenti une boule dans la gorge.
On ne peut se mettre à la place de l'auteur, de son mari et de leurs proches.
En tant que maman d'enfants bien portants, je ne peux qu'imaginer "ce qui leur tombe sur la tête".
Emotions, tristesse mais aussi joie, larmes mais aussi sourires, et surtout profiter du présent, toujours, de chaque jour, de chaque heure, de chaque minute, de chaque seconde. Et surtout, courage...
Anne-Dauphine Julliand nous parle de ce moment dans leur vie sans s'apitoyer, sans se morfondre, sans non plus demander qu'on la plaigne ou qu'on s'apitoie sur leur sort.
Je ressors de cette lecture bouleversée, mais pleine de bonheur aussi. Oui, j'avoue avoir versé des larmes en tournant cette dernière page, et pourtant j'ai l'impression d'avoir fait connaissance avec une petite princesse courage, et je suis heureuse de cette rencontre.
Chaque instant près des gens que l'on aime est précieux. L'amour est précieux.

Je viens de terminer la lecture de ce livre et je dois bien avoué que j'en sors bouleversée. Ce livre n'est pas seulement le témoignage d'une mère dont les deux filles sont atteintes de leucodystrophie, il s'agit surtout d'un merveilleux message d'amour à la vie. Alors bien sûr grâce aux mots bien pensés de l'auteur, leur mère Anne Dauphine Julland, nous en apprenons plus sur cette terrible maladie génétique dégénérative, nous comprenons mieux son origine et dénouement inéluctable, mais le vrai message de ce livre que moi j'ai retenu tient en peu de choses finalement : apprécier la vie à sa juste valeur et profiter à fond de chaque moment de bonheur qu'elle peut nous offrir. La petite Thaïs à elle seule nous montre combien l'amour et le courage peuvent aller au delà de la maladie et qu'une famille soudée est la clé de la réussite pour gravir cette montagne qui leur paraît si inaccessible. Et que dire du petit Gaspard, ce grand frère pas si grand qui veille sur ses soeurs comme une mère sur ses petits et qui fait preuve d'une telle maturité que s'en est presque dérageant. La seule chose que je regrette: ne pas savoir ce qu'est devenu la petite dernière Azylis."

Essayez d'imaginer.
Vous êtes l'heureuse maman d'un garçon et d'une fille et l'on vous informe que cette dernière est atteinte de leucodystrophie métachromatique.
Un bien vilain nom pour une bien vilaine maladie.
Votre petite fille est condamnée à très court terme.
Votre vie s'effondre.
Voilà ce qu'a vécu Anne-Dauphine Julliand.

Il n'y a certainement pas pire épreuve pour un parent que de perdre un enfant. Cette perte prématurée est tellement contraire à l'ordre naturel des choses.
La petite Thaïs a deux ans et n'a plus que quelques mois à vivre, victime d'une maladie orpheline, victime de l'injustice de la loterie de la vie.

Anne-Dauphine s'effondre, c'est bien compréhensible. Mais elle se relève aussitôt pour se lancer dans un incroyable combat.
Thaïs est condamnée, il n'y a malheureusement rien à faire, rien à espérer, mais tant qu'elle est vivante, sa maman et sa famille vont tout mettre en oeuvre pour lui offrir une vie remplie d'amour.
Oui, Thaïs va mourir, mais Anne-Dauphine Julliand refuse que quiconque la considère comme déjà morte. Chaque nouveau jour est riche d'émotions partagées, d'amour à donner et à recevoir : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."

Dans un texte bouleversant mais pas larmoyant du tout Anne-Dauphine Julliand raconte les derniers mois de Thaïs.
Elle ne s'apitoie jamais, ni sur sa fille, ni sur elle-même. Contre vents et marées, elle garde le cap : rendre Thaïs heureuse, chaque jour qui lui est accordé.
Écrire ce livre est une façon pour elle de rendre hommage à sa fille et de la faire revivre encore un peu puisque selon un proverbe malgache : "Les morts ne sont vraiment morts que lorsque les vivants les ont oubliés."

Je n'oublierai jamais cette petite Thaïs si courageuse et attachante, je n'oublierai pas non plus la force de l'amour de cette famille unie dans la pire épreuve que la vie puisse vous infliger.

Un livre bouleversant, troublant, sensible! Il nous fait vivre des moments émouvants d'une mère qui voudrait lutter contre la maladie de sa fillette. Malheureusement, c'est une maladie génétique, qui prédispose la petite Thais à une mort certaine...un témoignage touchant auquel on ne peut retenir ces larmes...

Thaïs m'attendait depuis longtemps et je voyais son petit pied se tordre sur le sable.
Et j'avais peur... peur de l'hôpital, peur de ne pas supporter l'injustice qui s'abat sur cette fillette, peur de découvrir la culpabilité, la souffrance d'une mère, d'une famille.
Je savais que son petit frère allait me dire que c'était pas grave la mort, c'était juste... triste.

Quand j'ai ouvert le livre, j'ai été immédiatement prise par cette course contre la montre, mais aussi par ce témoignage qui ose pleurer, et rire, qui dit la gravité, et la légèreté, souvent.

Les enfants et les parents, la famille, les amis et les médecins, sont montrés sous leur plus beau jour. La chute tellement prévisible est inattendue aussi.

Ce livre m'a troublée, enchantée. Étonnamment, il m'a appris quelque chose de la vie.
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