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Critique de ASAI
La lecture de ce récit, chacun, chacune, en connaît la trame (je la rappelle, une maman apprend que sa petite fille âgée de deux ans tout juste est atteinte d'une maladie orpheline, rapide, incurable, et enceinte alors d'un autre enfant qui naîtra quelques mois plus tard, le diagnostic tombera, même maladie), m'a souvent mise mal à l'aise, rarement bouleversée, Emue, oui, mais pas bouleversée.
Ce récit est celui de la maman. Est-ce un témoignage d'un parcours de combattant, face à une maladie extrêmement rare et indéniablement cruelle puisqu'elle touche des tout jeunes enfants en les conduisant irrémédiablement à la mort à travers une perte progressive mais rapide de tous les sens. Atroce.
Mais témoignage de quoi ? la souffrance ? de qui ?
Mon malaise vient de ce que je n'ai trouvé que le point de vue de la maman. Et qui finalement se réjouit de toutes les bonnes volontés, familiales, médicales, (c'est tout), pour leur donner un coup de main.
Grâce à l'horreur que vit cette petite fille, la maman constate et se satisfait de la solidarité des amis, et de l'aide de la famille.
Là, j'avoue avoir décroché. Je ne réussis pas à entrevoir s'exprimer l'amour, l'amitié, la fraternité que parce qu'il y a souffrance.
Et puis, à force de vouloir à la fois montrer son parcours de mère courage (que je ne nie pas) mais aussi de paraitre positive, elle ne répond pas à moult questions que je me posais au fur et à mesure de ma lecture.
Par exemple : puisqu'enceinte d'un autre bébé, au moment du diagnostic de la petite fille, pourquoi avoir refusé un diagnostic sur le foetus, ce qui aurait peut être posé la question d'un avortement thérapeutique ?
Pourquoi élucider toutes les horribles conséquences de l'alitement pendant plus d'un an de la petite fille ? Certes les équipes médicales sont là, mais, en tant que maman ? Comment comme maman on peut accepter de s'en remettre entièrement à du médical ? Certes, elle évoque un peu, mais insuffisamment. La petite fille puis le second bébé sont devenus des "cas", des "objets" d'une médecine certes portée par des gens très humains, mais nécessitant un déploiement technologique effroyable.
Toutes ces questions qui posent le coeur du traitement de la maladie, elles sont éludées.
Que ce récit serve d'exutoire et de recueil de mémoire pour la petite fille., Oui.
Mais il ne répond pas aux questions fondamentales : la fin de vie, l'acharnement thérapeutique, les essais thérapeutiques, et d'autres.
J'ai compris que ce n'était pas le sujet.
Ce récit est celui de la maman. Est-ce un témoignage d'un parcours de combattant, face à une maladie extrêmement rare et indéniablement cruelle puisqu'elle touche des tout jeunes enfants en les conduisant irrémédiablement à la mort à travers une perte progressive mais rapide de tous les sens. Atroce.
Mais témoignage de quoi ? la souffrance ? de qui ?
Mon malaise vient de ce que je n'ai trouvé que le point de vue de la maman. Et qui finalement se réjouit de toutes les bonnes volontés, familiales, médicales, (c'est tout), pour leur donner un coup de main.
Grâce à l'horreur que vit cette petite fille, la maman constate et se satisfait de la solidarité des amis, et de l'aide de la famille.
Là, j'avoue avoir décroché. Je ne réussis pas à entrevoir s'exprimer l'amour, l'amitié, la fraternité que parce qu'il y a souffrance.
Et puis, à force de vouloir à la fois montrer son parcours de mère courage (que je ne nie pas) mais aussi de paraitre positive, elle ne répond pas à moult questions que je me posais au fur et à mesure de ma lecture.
Par exemple : puisqu'enceinte d'un autre bébé, au moment du diagnostic de la petite fille, pourquoi avoir refusé un diagnostic sur le foetus, ce qui aurait peut être posé la question d'un avortement thérapeutique ?
Pourquoi élucider toutes les horribles conséquences de l'alitement pendant plus d'un an de la petite fille ? Certes les équipes médicales sont là, mais, en tant que maman ? Comment comme maman on peut accepter de s'en remettre entièrement à du médical ? Certes, elle évoque un peu, mais insuffisamment. La petite fille puis le second bébé sont devenus des "cas", des "objets" d'une médecine certes portée par des gens très humains, mais nécessitant un déploiement technologique effroyable.
Toutes ces questions qui posent le coeur du traitement de la maladie, elles sont éludées.
Que ce récit serve d'exutoire et de recueil de mémoire pour la petite fille., Oui.
Mais il ne répond pas aux questions fondamentales : la fin de vie, l'acharnement thérapeutique, les essais thérapeutiques, et d'autres.
J'ai compris que ce n'était pas le sujet.
