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Critique de Prilla
C'est un magnifique ouvrage qui mêle joie et tristesse, espoir et désespoir, mais qui surtout transpire d'amour. du début à la fin, l'amour et la tendresse sont présents, et c'est ce qui m'a le plus marqué. Malgré les difficultés, Anne-Dauphine Julliand nous apporte des descriptions de son quotidien pleines de douceur. On ressent sa peine et sa douleur, et pourtant ce n'est pas ce que je retiens le plus.
J'admire la force et le courage présents du début à la fin. Dans une telle situation, je ne sais pas comment je réagirais. Mais c'est surtout la force et le courage de Thaïs qui sont rapportés ici. Cette petite fille qui voit sa vie raccourcie, qui se voit de plus en plus limitée dans ses capacités, et qui pourtant continue de profiter au maximum des jours qui lui sont accordés.
J'ai été particulièrement touchée par son frère, Gaspard, qui au milieu de tout cela se retrouve un peu abandonné, et qui, au final, ne suit pas une enfance comme les autres. Nombre de ses propos m'ont fait monter les larmes aux yeux. Malgré son jeune âge, il fait preuve d'une grande sagesse et intelligence, que l'on n'attendrai pas venant d'un si jeune enfant.
Le système de support autour de la famille est touchant, la façon dont les liens se créent et se resserrent.
Plus d'une fois j'ai pensé que c'était à ce moment que cela allait se finir, pour ensuite être surprise, reprendre espoir que les choses n'allaient que s'améliorer, bien que sachant que, sur le long terme, ce n'était pas le cas.
De belles leçons de vie sont dans ce livre, ainsi que de nombreuses informations sur les maladies orphelines, l'impact sur les familles, et sur le système médical et administratif autour de tout cela.
J'admire la force et le courage présents du début à la fin. Dans une telle situation, je ne sais pas comment je réagirais. Mais c'est surtout la force et le courage de Thaïs qui sont rapportés ici. Cette petite fille qui voit sa vie raccourcie, qui se voit de plus en plus limitée dans ses capacités, et qui pourtant continue de profiter au maximum des jours qui lui sont accordés.
J'ai été particulièrement touchée par son frère, Gaspard, qui au milieu de tout cela se retrouve un peu abandonné, et qui, au final, ne suit pas une enfance comme les autres. Nombre de ses propos m'ont fait monter les larmes aux yeux. Malgré son jeune âge, il fait preuve d'une grande sagesse et intelligence, que l'on n'attendrai pas venant d'un si jeune enfant.
Le système de support autour de la famille est touchant, la façon dont les liens se créent et se resserrent.
Plus d'une fois j'ai pensé que c'était à ce moment que cela allait se finir, pour ensuite être surprise, reprendre espoir que les choses n'allaient que s'améliorer, bien que sachant que, sur le long terme, ce n'était pas le cas.
De belles leçons de vie sont dans ce livre, ainsi que de nombreuses informations sur les maladies orphelines, l'impact sur les familles, et sur le système médical et administratif autour de tout cela.
