Karen Aïach

Biographie :

Karen Pignet-Aiach est la fondatrice et directrice générale de Lysogene, la première société de biotechnologie au monde spécialisée dans le développement de thérapie géniques inter-cérébrales visant à traiter les maladies du système nerveux central chez l’enfant.

Après plusieurs années chez Arthur Andersen, cabinet spécialisé dans les services d'audit et de transaction, elle fonde et développe en 2003 son propre cabinet de conseil financier.

A l’annonce du diagnostic de sa fille, elle engage la création d’un programme de thérapie génique dans la MPS IIIA. Sa formation initiale dans le domaine de l’entreprise, se double à partir de 2008 d’une forte implication dans les domaines réglementaires et associatifs : de 2008 à 2009, elle a été membre du Comité pédiatrique de l'Agence européenne des médicaments (EMA), en tant que représentante de patients. En 2008, elle a également siégé au Conseil d'examen éthique CCPPRB français à l'Hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt). Elle a œuvré au sein de plusieurs organisations à but non lucratif engagées dans le domaine des maladies rares telles que l'Alliance Sanfilippo (qu’elle a fondée) et Eurordis, où elle a siégé au conseil en tant que trésorière de 2010 à 2011. Elle est un membre dirigeant fondateur du consortium International Rare Diseases Research (IRDiRC).

Dans son livre "Maman est là: Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science", elle raconte son parcours.