Mariangela Tari

Quand le diagnostic d'une maladie rare touche votre enfant, c'est le monde qui vous tombe sur la tête. Quand ce diagnostic touche deux de vos enfants, c'est votre univers tout entier qui s'effondre. Sofia est atteinte du syndrome de Rett. Elle ne peut pas parler, ne peut pas bouger et fait des crises d'épilepsie. C'est une maladie terrible. Dans ce livre témoignage, Mariangela Tari nous montre qu'il existe des moyens alternatifs de communiquer et que le bonheur est toujours là, à portée de main. Lorsque son deuxième enfant, Bruno, tombe malade d'un cancer, sa vie s'arrête une deuxième fois. Comment le hasard peut-il s'acharner à ce point sur une famille ? Et pourtant... Il faut bien se relever et continuer à chercher la joie partout où elle se trouve. La vie est parfois si injuste, mais Mariangela et Mario, son compagnon, devraient être un exemple pour tous. Dans leur malheur, ils nous montrent que la maladie peut parfois être un don (terme à prendre avec des pincettes bien sûr) car elle permet de savourer plus intensément la vie et tous ses instants de bonheur. Toute personne étant en bonne santé devrait en avoir conscience.



Ce témoignage nous démontre malheureusement encore une fois à quel point les parents peuvent être démunis face à l'errance diagnostique. Ici, tout repose sur les épaules de la maman. Si sa petite fille est différente, c'est de sa faute. Si son fils vomit souvent, c'est parce que sa grande soeur est malade alors sa maman devrait arrêter de s'inquiéter. La suffisance des médecins n'écoutant pas cette mère, qui est pourtant une des personnes qui connait le mieux ses enfants (avec le papa) me fait enrager. Pourtant dans ce livre, il ne ressort pas de colère, mais de la lumière.



Pour ma part, j'aurais préféré en apprendre plus sur Sofia et son monde de fonctionnement, sur sa relation avec son grand frère, sur son handicap... Ce livre est un exutoire pour cette maman. Malgré son titre "La petite fille de la lune", il parle tout autant de Sofia que de Bruno. Le titre est donc trompeur. Il est différent en italien, "Le précipice de l'amour", et a peut-être été mal traduit en français. On ressort de cette lecture ému et avec le désir ardent de serrer fort dans ses bras ses proches tout en profitant de ce que la vie nous offre.

Mariangela et Mario ont eu 2 enfants. Sofia ,l’aînée ,est atteinte de la maladie de Brett qui l'a laissé paralysée, et comme si ce n’était pas assez, leur fils Bruno développe un cancer du cerveau quelques années plus tard. Cette autobiographie est d'abord une thérapie pour la mère qui se sent très coupable, mais aussi c'est un livre sur l 'importance du soutien social face aux épreuves de la vie ,sans lequel nul ne peut passer au travers. Quand on termine ce livre on se promet d’apprécier tous les petits moments que nous vivons et dont on ne se rends pas toujours compte. Je donne 6,5/10 .

253 pages emplirs d'émotions, d'amour et de force.

Mariangela est avant tout une mère de famille qui s'est battue pour ses deux enfants, sa fille atteinte du syndrome de Blett et son fils atteint de médulloblastome.

C'est un double combat que cette mère a mené pour ses enfants, heureusement elle a eu le soutien de son mari et elle a été bien entourée par sa famille, ses amis et le corps médical.

Il faut un soutien indéfectible pour surmonter les bas. Des parents qui ont redoublé d'imagination et d'ingéniosité pour améliorer le quotidien des leurs enfants. Un témoignage exceptionnel!

J’ai reçu ce livre pour une masse critique babelio, et ce livre est une vraie claque !

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Un livre qui m’a touché au plus profond ! Quelle belle leçon d’amour ! Au travers des mots de l’autrice, on sent le vécu, l’incroyable amour qu’elle porte à ses enfants, bien sûr, des hauts et des bas, mais on sent l’amour qui est au centre de cette histoire et qui dépasse la maladie. Deux enfants avec des maladies vraiment lourdes, quelle était la probabilité que leurs deux enfants soient malades ? C’est terrible…

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L’entièreté de ce livre m’a vraiment ému, les mots, les pensées, l’incroyable soutien de leurs familles, de leurs amis, leur manière de s’épauler avec son mari. Ils ont décidé de ne pas se laisser abattre et de faire profiter de la vie à leur enfants, en utilisant des petites ruses et en redoublant d’imagination, pour les jeux, pour les histoires, pour tout. Il y a aussi un côté qui révolte, dès qu’on sort de la “normalité”, tout est compliqué, autant au niveau de la vie de tous les jours, que des lois, que tout…

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Un témoignage puissant !