Sonia Shah

Lorsque les Néerlandais avaient colonisé le sud de l’Afrique, par exemple, ils avaient considéré les peuples locaux non comme des humains, mais comme des animaux : il était donc légitime de s’emparer de leurs terres, voire même de les chasser et le les manger à l’occasion. Désormais, de tels actes recevaient l’approbation du plus célèbre spécialiste de l’histoire naturelle au monde.

(Écosociété, p.99)

A la fin des années 1980, plutôt que de renforcer l'édifice défaillant des réglementations indiennes, le gouvernement a choisi d'ajouter un élément supplémentaire à sa structure obsolète : des services de soins à l'occidentale, gérés par le secteur privé. Au cours des années 1990, les dirigeants indiens se sont débarrassés des règles nationalistes qui avait protégé le marché médical contre les intérêts étrangers et ont ouvert la porte aux investisseurs avides prêts à le conquérir.
En 2002, il était clair pour les agents publics du secteur de la santé que "la fourniture de services médicaux" était devenue "une affaire hautement lucrative". Contrôlés par des entreprises du secteur privé, les nouveaux hôpitaux ne se sont pas souciés de venir en aide aux hôpitaux publics, complètement débordés, qui s'occupaient des 4,5 millions d'Indiens infectés par le VIH (soit la deuxième population de séropositifs du monde), des millions d'Indiens qui souffraient de tuberculose et d'hépatite chronique ou des centaines de milliers d'enfants qui mourraient des suites de maladies diarrhéiques, de rougeoles, de pneumonies et même de poliomyélites.
Non, ils préférèrent s'occuper des Indiens des classes moyennes et supérieures, ainsi que des touristes britanniques et du Moyen-Orient, et dispenser des soins hautement spécialisés dans un marché évalué à deux milliards de dollars par an.

L'inde malade de sa médecine

En Inde, les transgressions des principes éthiques perpétrées dans le secteur de la recherche clinique font souvent la une d'une presse nationale puissante. Depuis les années 1970, par exemple, des centaines de milliers de femmes indiennes de milieux défavorisés ont absorbé un médicament non homologué, distribué par des défenseurs américains du contrôle des naissances, certaines d'entre elles sans même en avoir été informées. Le médicament, la quinacrine, brûle les trompes utérines et crée des cicatrices qui stérilisent la patiente pour le restant de ses jours. Au milieu des années 1980, des médecins du service public avaient convaincu des villageoises de participer à l'essai d'un contraceptif injectable qu'on avait retiré du marché plus de dix ans auparavant parce qu'il avait donné des tumeurs à des rats de laboratoires. Les femmes "n'avaient pas la moindre idée qu'elles participaient à un essai", se souvient une militante du Stree Shakti Sanghatana, un groupe de femmes établi à Hyderabad. Si elles avaient été informées, a déclaré un membre du personnel paramédical chargé de l'essai à des militantes du Stree, aucune n'aurait accepté d'y participer.
Entre 1991 et 1999, les responsables d'un essai de vaccin contre la lèpre financé par le gouvernement ont oublié de mentionner aux participants ruraux que l'essai était réalisé en double aveugle et que certaines personnes se verraient administrer un placebo. A la fin des années 1990, dans le cadre d'un essai comparable à l'étude de Tuskegee, des chercheurs avaient délibérément privé de traitement plus de 1 100 femmes dont la plupart étaient analphabètes et qui présentaient des lésions précancéreuses au niveau du col de l'utérus, afin d'étudier l'inévitable progression de la maladie. Ils n'eurent même pas la décence d'informer les patientes ou de solliciter leur consentement sous prétexte, ont-ils déclaré, que cela n'était pas obligatoire lorsque l'étude débuta. En 2001, un chercheur de l'université John Hopkins fut surpris, dans l’État de Kerala, en train de tester un médicament anticancéreux expérimental - dont il avait été démontré qu'il était dangereux sur des animaux - sur une douzaine de femmes atteintes d'un cancer. Ce chercheur avait également omis de solliciter le consentement éclairé approprié.


L'Inde malade de sa médecine

Plusieurs méthodes simples ont démontré qu'elles pouvaient combler le fossé qui sépare les investigateurs occidentaux des patients des pays en développement. Les chercheurs peuvent tirer parti du fait que ces patients sont plus capables et plus curieux que leurs congénères occidentaux parce qu'ils ont survécu dans des contextes plus difficiles et où les ressources sont moins abondantes. Une fois que les sujets ont signé le formulaire, les chercheurs peuvent les questionner. Ceux dont les scores sont faibles bénéficient alors d'une aide et de conseils supplémentaires ou sont écartés de l'essai. Le personnel de l'étude peut organiser des réunions périodiques de façon à répondre aux questions et à s'assurer que la participation reste volontaire. Les chercheurs peuvent recruter localement des personnes qui vont expliquer l'étude, à l'aide d'images et de schémas, et faisant référence à des pratiques locales propres à l'agriculture ou à la vie de la communauté.
Ils peuvent lancer des programmes éducatifs présentant les expériences à l'ensemble des habitants de la région. Pour établir leur légitimité, ils peuvent également commencer par entrer en contact avec les autorités locales.
Si, après tout cela, les responsables de l'étude n'ont pas obtenu le consentement éclairé, la réaction la plus prudente consiste à se comporter de la même façon que lorsqu'un équipement fondamental fait défaut : l'étude, rendue intenable, est abandonnée. Ces pratiques peuvent porter un coup fatal aux essais mais "il faut accepter l'idée que toutes les connaissances ne sont pas accessibles", déclare le bioéthicien Jonathan Moreno. "C'est l'un des compromis auxquels il faut parvenir. Il faut bien comprendre qu'il y a des différences d'ordre moral entre des personnes et des rats de laboratoire."


Le Nigeria, Pfizer et le consentement éclairé

Les facteurs sociaux et économiques qui ont contribué à une flambée de dengue en Floride en 2009 ont également été ignorés. En 2008, le sud de la Floride a subi une vague de saisies immobilières qui avait permis aux moustiques de se reproduire dans des piscines et des jardins abandonnés inaccessibles aux inspecteurs chargés du contrôle des moustiques et aux propriétaires de maisons, conduisant à une explosion de la population d’insectes. L’année suivante, la dengue éclata pour la première fois en soixante-dix ans, frappant particulièrement fort à Key West, épicentre de la crise des saisies immobilières.

Les années 1990 ont été marquées par l'essor phénoménal des nouvelles écoles médicales gérées par des entreprises privées et des groupes religieux. Ces nouvelles institutions ont régulièrement défrayé la chronique, les critiques les comparant à des rotatives imprimant à tire-larigot. Certaines ont été accusées de vendre leurs certificats d'admissibilité et de mettre aux enchères leurs diplômes de médecine. D'autres écoles ont recruté temporairement de faux professeurs pour faire croire aux inspecteurs que le nombre de leurs enseignants était suffisant. En 2004, il n'existait pas en Inde une seule école médicale proposant un cours consacré aux principes éthiques.
A partir du moment où un médecin a obtenu l'autorisation d'exercer, le gouvernement ne fait pas grand-chose pour vérifier ses compétences. Dans ces conditions, personne ne sera surpris d'apprendre que le charlatanisme est monnaie courante. Une étude conduite à Mumbai au milieu des années 1990 et citée dans le British Medical Journal a fait état de "cliniques installées dans des appartements à usage domestique, et de cuisines transformées en blocs opératoires".
Naïfs et illettrés (en 2001, 44% des Indiens ne savaient ni lire ni écrire) les patients continuent à faire la queue devant ces pseudo-cliniques sans se méfier le moins du monde. L'attente, estiment-ils, est de toute façon moins longue que dans les cliniques du secteur public, tristement sous-équipées.


L'Inde malade de sa médecine

Mais la vie, le vivant, aujourd’hui’ comme hier, se déplace. Depuis des siècles nous nions l’existence de l’instinct migratoire et diabolisons celui-ci au point d’en faire le présage d’horreurs à venir. Nous avons construit à propos de notre passé, de nos corps et du monde naturel, un récit où la migration tient le rôle d’anomalie. Il s’agit d’une illusion. Et lorsqu’elle se dissipe, le monde entier se transforme.

(Écosociété, p.42)

En 2004, des dirigeants de Norvatis avaient indiqué à des représentants de la Banque mondiale que pour eux l'Inde était un marché composé d'à peine 50 millions d'individus. En d'autres termes, la société ne prévoyait même pas de tenter de vendre ses médicaments aux 95 autres pour cent de la population indienne.
Parallèlement, des responsables du gouvernement indien espéraient un développement du nombre des essais cliniques financés par l'industrie et conduits dans le pays, qui ferait passer ce marché de 70 millions à un milliard de dollars. Au début des années 2000, ils favorisèrent cet essor par une série d’exonérations et d'incitations. Les médicaments expérimentaux seraient exonérés des droits de douane. Les sociétés n'auraient plus à achever les essais de phase 3 dans d'autres pays avant de lancer ces études en Inde. D'autre part, elles n'auraient plus non plus à démontrer aux autorités indiennes la "valeur particulière" de leur médicament expérimental. Les sociétés qui souhaitaient investir dans la recherche et le développement en Inde y seraient encouragés grâce à des déductions fiscales échelonnées sur une période de dix ans.


L'Inde malade de sa médecine

Lors de l’épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest en 2014, l’agence (L'OMS) affaiblie n’a pas été en mesure d’organiser une réponse rapide. Il s’avère que l’une des raisons de cet état de fait est que l’agence avait été forcée de faire des compromis sur l’intégrité des fonctionnaires qu’elle avait embauchés. Plutôt que d’être nommés pour leur engagement envers la santé mondiale, ils avaient été nommés pour des raisons politiques. Comme l’a révélé un document interne divulgué à l’Associated Press, ils ont refusé de reconnaître l’épidémie jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour la contenir. Ils n’ont pas envoyé de rapports sur l’Ebola au siège de l’OMS. Le responsable de l’OMS en Guinée a refusé d’acquérir des visas pour que les experts d’Ebola se rendent dans ce pays victime de l’épidémie.

Entre 1948 et 1994, la minorité blanche d'Afrique du Sud, descendants des immigrés allemands, néerlandais et français, répartissait les droits et les privilèges en vertu d'un système de partition raciale - « l'apartheid » en afrikaans, la langue proche du néerlandais qu'ils instaurèrent. Lorsque le sida fit son apparition au milieu des années 1980, les conservateurs blancs du pays se réjouirent ouvertement : « Si le sida met un frein à la poussée démographique des Noirs, ce sera comme un cadeau du père noël. »
L'apartheid avait déjà amorcé un lent génocide des Noirs-Africains du pays. Entre 1960 et 1983, la police sud-africaine avait déplacé de force plus de trois millions de Sud-Africains noirs dans des townships et des homelands caractéristiques de la ségrégation raciale engendrée par la société. Alors que le gouvernement consacrait 97% de son budget de santé aux soins hautement technologiques (dont la première transplantation cardiaque réalisée en 1967 à l’hôpital Groote Schur du Cap est l'exemple parfait), les Noirs souffraient 48 fois plus souvent de la fièvre typhoïde que les Blancs, et leurs enfants mouraient de maladies qui auraient pu être aisément évitées, telles que la rougeole. Dans les townships, il n'était pas rare que des milliers de personnes utilisent le même point d'eau. Les maladies telles que le Kwashiorkor – une forme grave de dénutrition – étaient fréquentes, mais le système de santé ne prenait pas les moindres mesures qui auraient permis de les juguler. Les patients noirs décédaient avant même que les ambulances ne viennent les chercher alors que les véhicules réservés aux Blancs restaient au garage situé à proximité. Ceux qui survivaient au-delà de cette attente trouvaient la mort devant des hôpitaux vides qui refusaient de les recevoir.

L'Afrique du Sud et les Contract Research Organization