Brigitte Chamak

(p. 100) La notion de neurodiversité

L'extension de la définition de l'autisme a eu pour conséquences, d'une part, l'augmentation du nombre d'autistes diagnostiqués et, d'autre part, une visibilité médiatique accrue de l'autisme, notamment par la multiplication des témoignages de personnes autistes et de films centrés sur des personnages autistes. Ces personnes qui présentent en haut niveau de fonctionnement cognitif s'expriment de plus en plus dans les espaces publics pour critiquer à la fois la psychanalyse et les méthodes comportementales, et revendiquant souvent l'insertion professionnelle ordinaire. Un nouveau mouvement social a émergé redéfinissant l'autisme comme une différence. Un nouveau terme, la "neurodiversité", est apparu, faisant référence à un fonctionnement atypique du système nerveux, pour réclamer que cette diversité soit reconnue et acceptée. Les films et les séries participent de ce mouvement en se focalisant sur les autistes avec langage qui ont des compétences particulières. Le film "Rain Man" a largement contribué à transformer les représentations de l'autisme et suscité l'intérêt du grand public pour un trouble autrefois synonyme de déficience. Ce ne sont pas seulement les représentations du grand public qui ont été modifiés mais aussi celles des personnes autistes elles-mêmes, illustrant ainsi les effets de "looping" proposés par Ian Hacking. Les nouvelles représentations qui visent à dé-stigmatiser l'autisme permettent à certaines personnes de réinterpréter leur vie avec une nouvelle grille de lecture, surtout depuis que le paradigme de la neurodiversité s'est propagé. Mais pour les parents dont l'enfant ne présente pas les compétences exceptionnelles décrites dans les films, les séries télévisées ou les documentaires, la souffrance en est décuplée et les difficultés à trouver des structures d'accueil s'en trouvent accrues. L'hétérogénéité de ce qui est nommé "autisme" aujourd'hui conduit à une confusion qui dessert les personnes les plus sévèrement touchées et leurs familles.

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La difficulté à distinguer entre connaissances scientifiques stabilisées et études ou informations relevant du marketing ou d'intérêts particuliers a toujours existé, mais l'ampleur du phénomène s'est accrue avec la diffusion d'informations plus rapide via Internet. Faire le tri relève de la gageure. Le milieu de la recherche, comme le reste de la société, s'est transformé. En redéfinissant l'université comme moyen de développement économique, l'État a contribué à faire disparaître les bases de l'opposition entre intérêt public et intérêt privé, ce qui a exacerbé les sources de conflits d'intérêt, surtout lorsque les chercheurs créent leur propre entreprise et déposent des brevets. Dans le domaine biomédical, le pourcentage d'articles scientifiques rétractés pour cause de fraude a augmenté d'un facteur dix depuis 1975. Plusieurs études révèlent que la plupart des résultats de recherche publiés ne peuvent être reproduits.

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Pour Leo Kanner, l'autisme était une pathologie sévère caractérisée par une inaptitude à établir des relations normales avec les personnes, un évitement du regard, des troubles du langage, des stéréotypes et la peur du changement. Depuis les années 1980, l'élargissement des critères diagnostiques des troubles autistiques introduit dans les classifications américaines (DSM) et internationales (CIM) a eu des conséquences majeures, en définissant l'autisme non plus comme une psychose mais comme un trouble envahissant du développement (TED), incluant aussi bien des sujets sans langage que des personnes avec des capacités langagières mais des difficultés dans les interactions sociales et des intérêts restreints.

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Dans les années 2000, les troubles envahissants du développement ont été rebaptisés "troubles du spectre autistique" (TSA) qui concernent aussi bien des personnes avec déficience intellectuelle que des personnes avec langage et des capacités cognitives importantes.

Laborit a exercé une grande influence sur moi. Bien sûr - et c'est heureux - certains point nous séparaient. (...)
(...) là où nous divergions, c'est sur la notion du social. Je vais expliciter ce point. D'un point de vue comportemental, notre cerveau, dit-on, se caractérise par l'existence de deux systèmes, celui de la récompense et celui de la punition. Henri Laborit a mis en évidence un troisième système: celui de l'inhibition de l'action. Au Groupe des Dix, nous étions quelques-uns auxquels il confiait les progrès de sa recherche. Lorsque celle-ci eut abouti, il prit le risque de ne pas publier les résultats avant d'avoir pleinement contrôlé la molécule impliquée dans ce système d'inhibition de l'action. Des laboratoires - américains notamment - disposant de moyens qu'il n'avait pas, étaient sur les mêmes pistes que lui et auraient produit cette molécule avec tous les bénéfices en découlant, et que lui-même entendait bien procurer à son propre laboratoire, qui - soit dit en passant - en avait bien besoin à l'époque. Il ne fallait pas publier trop tôt mais, à trop attendre, il risquait de se faire "coiffer sur le poteau" et d'être privé de l'antériorité de se découverte. Finalement, tout s'est bien passé. Henri Laborit testait sur lui-même son médicament. Il n'avait pas besoin de cela pour être désinhibé, et un jour où il avait eu la prise un peu généreuse, cela nous a valu au Groupe des Dix un épisode particulièrement animé. Complètement déchaîné, Laborit s'en prenait notamment à Jack Baillet avec une violence que ce dernier - très digne dans l'épreuve - ne comprenait pas très bien. Pas plus d'ailleurs qu'aucun d'entre nous. nous en avons beaucoup ri - la "victime" comme les autres - lorsque nous avons deu la clef du mystère. Mais refermons la parenthèse. J'ai toujours pensé que ce système inhibiteur de l'action constituait l'expression d'une contrôle social internalisé par l'individu, la pression du social dans les fonctions d'utilités individuelles, mais non le passage au social. C'est là que nous divergions. Pour expliciter cette divergence, je me référerai au film d'Alain Resnais, Mon oncle d'Amérique, directement inspiré des conceptions d'Henri Laborit. Lorsque l'employé (Gérard Depardieu), que son système inhibiteur de l'action empêche de se défouler de toutes les contrariétés qui l'assaillent dans sa vie professionnelle - en "cassant la gueule", par exemple, à son supérieur hiérarchique -, développe sa déprime et fait son ulcère, c'est, selon moi, l'impact du social sur son comportement individuel qui est mis en évidence. Mais cela ne nous dit rien sur la logique du social qui conduit à cette situation. Henri Laborit, biologiste, pouvait peut-être se contenter du lien que son système d'inhibition de l'action permettait d'établir entre l'individu et la société, mais moi, économiste, j'ai besoin d'aller plus loin et d'analyser cette logique sociale, de savoir en quoi la rationalité d'un bien collectif (un pont, un phare, un barrage, un service public...) diffère d'un bien de consommation individuel (une automobile, une paire de chaussure...). Bien sûr, je n'ai jamais convaincu Henri Laborit que son explication - pour intéressante qu'elle soit - ne réalisait pas pleinement le passage au social. Mais il m'a toujours semblé, et il me semble encore aujourd'hui, que notre ami sous-estimait sur ce point précis, et seulement sur celui-ci, l'importance du changement qu'impliquait le passage d'un niveau d'organisation [i.e. individuel] à l'autre [i.e. social].

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Jack Baillet : (…) nous sommes des « dociles à rationalité limitée ». Nous sommes là, faits pour suivre, c’est-à-dire qu’il y a effectivement un certain nombre d’individus machiavéliques qui savent dire ce qu’il faut dire pour qu’on les suive. Dom Juan est un machiavel. Il dit à la belle ce qu’il faut lui dire pour qu’elle se laisse aller. Il anticipe, mais il sait qu’il anticipe dans le bon sens et il ne peut pas se tromper. Le machiavel dit aux gens : « On va être les plus beaux ensemble ». Le slogan dans le domaine de l’utilisation du narcissisme : « Eux très laids, nous les plus beaux » est le slogan de base, l’archétype de la clameur qui rassemble et enthousiasme. Mais cette situation va changer par un retournement au quotidien, à l’alèthéia, mot grec pour désigner vérité et réalité. Les grecs n’avaient qu’un mot pour désigner vérité et réalité. Il n’y a de vérité que dans la réalité. Il n’y a de réalité que vérité ! Tout le problème de cette société, c’est l’existence des machiavels, mais on peut les tenir par une loi Cincinnatus. Les Romains de la grande époque républicaine avaient repéré et admiré la sagesse de Cincinnatus, ce dictateur nommé pour vaincre les Eques, et qui, la victoire rapidement emportée, retrouve sa charrue à temps pour obtenir une bonne récolte. Si l’on dit aux homme politiques : « Vous n’aurez que dix ans de vie politique », on limite les excès. Dans le prologue du livre que je suis en train d’écrire, je traite du succès des exploiteurs de « l’illusion groupale ». L’illusion groupale n’a vraiment été isolée, par Anzieu, qu’au cours des deux dernières décennies autour de mai 68, à l’occasion de sa participation à de très nombreuses « situations de groupe » avec des intellectuels. C’est Anzieu qui a bien repéré l’analogie du groupe et du rêve, le groupe constituant le lieur d’accomplissement des désirs et des menaces. « Nous sommes bien ensemble, nous construisons un bon groupe, nous avons un bon leader » : voilà le discours formulé par tout groupe, correspondant à l’état psychique collectif qui constitue l’illusion groupale.
Alain Laurent : Ce qui m’avait frappé dans le Groupe des Dix, mais on a déjà du vous le dire, c’est qu’à chaque fois qu’on avait un invité nouveau, il se considérait dès lors comme membre du Groupe des Dix.
Brigitte Chamak : Pas tous, mais beaucoup.
Jack Baillet : Presque tous ! Vous savez pourquoi ? Parce qu’ils éprouvaient du plaisir.
Alain Laurent : Le Groupe des Dix, c’était le groupe des vingt parce qu’à chaque fois que nous avions un invité, il intégrait le groupe. Depuis 1977, je n’ai jamais cessé de m’intéresser à tous ces problèmes que nous avons abordés à cette époque. Je lis tout nouveau livre concernant ces domaines. J’étais venu au Groupe des Dix parce que j’avais déjà un peu cette curiosité, et avoir conservé des relations avec Jack Baillet m’a entretenu dans cette curiosité. Le livre de Francis Crick ou bien celui de Damasio, L’erreur de Descartes, ou d’Edelman sur la Biologie de conscience m’ont vraiment intéressé, et c’est le résultat du Groupe des Dix. Cependant, étant anarcho-libéraux et individualistes, Jack et moi étions plus ou moins perçus comme des dissidents au Groupe des Dix. Il faut rappeler que nous avons eu un grand projet commun avec Jack Baillet, « la chasse à l’alibi ». Jack Baillet avait eu l’idée de publier un livre sur ce thème car nous considérions que tout ce que les hommes en général, surtout les politiques et même les scientifiques, proposaient comme interprétation n’étaient qu’alibis, y compris au Groupe des Dix. Pour des raisons diverses, nous n’avons jamais publié le livre, mais je m’en étais inspiré largement pour mon propre compte dans mes livres et Jack en a utilisé une grande partie dans l’introduction et la conclusion de son traité de physiologie. C’était le fruit d’une réflexion commune iconoclaste et subversive à l’égard de tout ce qui était le catéchisme du Groupe des Dix Nous sommes un groupe dont la totalité dépasse la somme des parties : je critique fondamentalement cette phrase parce que c’est faux ! Ce n’est pas humain ! Un groupe n’existe pas. Il n’y a que des individus, et c’est ce que nous avons dit avec Jack. Nous ne sommes pas un groupe. Une groupe ne peut pas exister, il n’a pas de cerveau, ni de sens, ni de conscience. Le groupe n’existe pas. C’est une mauvaise utilisation de langue française. Il n’y a que des groupes d’individus. Morin démontre successivement qu’il arrive que le tout dépasse la somme des parties, qu’il arrive que le tout soit équivalent à la somme des parties et – c’est le seul que je connaisse qui ait dit cela – il arrive que le tout soit moins que la somme des parties parce qu’il inhibe : c’est le cas d’un groupe. Un groupe peut inhiber la créativité de chacun par sa dynamique homogénéisante. J’ai utilisé une expression de Morin : « une intuition euphorique tribale du groupe ». On ne comprend pas qu’un groupe réprime autant qu’il stimule. Il y a des groupes stériles où l’individu est complètement diminué. Dans ce cas, le tout est moins que la somme des parties. Le groupe est un mot, c’est n’est pas une réalité. Il y a seulement des individus. Du point de vue de l’individualisme méthodologique, qui est tout de même la conception sociologique la plus avancée actuellement, en connexion complète avec la théorie des systèmes, il n’y a pas de groupe, il n’y a que des individus en interaction. Comment des personnes en désaccord peuvent-elles constituer un groupe ? C’est pour cela que j’ai « divorcé » d’avec le Groupe des Dix. J’ai publié un « Que sais-je ? » sur l’individualisme méthodologique où je cite Jean-Pierre Dupuy, qui était d’accord avec ma conception que l’idée de groupe ne repose sur rien. Bertalanffy le dit également : il n’y a pas de groupe. C’est un problème de langage encore. De même, on peut très facilement démontrer que la société n’existe pas. C’est un produit sémantique, un « être de raison » !

Après plusieurs discussions sur les relations entre science et politique, le Groupe des Dix commence à inviter des personnalités extérieures, comme Jacques Monod, qui vient parler de son livre "Le hasard et la nécessité". C'est ensuite un début d'ouverture avec l'organisation de réunions publiques. La première, qui a lieu le jeudi 4 mars 1971 sur le thème de la dépropriation, déçoit beaucoup Jacques Robin qui estime que le déroulement de cette réunion, "malgré les marques de contentement", lui paraît donner une image médiocre du groupe. Son explication première est que cet échec est lié à "l'absence d'interlocuteurs valables", les défections s'étant multipliées, "si bien que le réunion-colloque s'est déroulée devant quatre-vingts participants qui en réalité avaient été - pour la plupart - (peut-être à tort) invités comme auditeurs désireux d'assister au débat sans prendre la parole!". Jacques Robin insiste sur le constat de faux dialogue, échanges médiocres, absence de contradicteurs de poids, réunion banale. Ainsi, des réunions qui, en cercle fermée, paraissent extraordinnaires deviennent "banales" quand d'autre personnes venant de l'extérieur y participent: le phénomène de "l'illusion groupale" joue-t-il dans ce processus? En petit comité, entre personnes de bonne compagnie, tout va bien, chacun est content de soi et des autres, chacun se sent un peu plus intelligent après la réunion, mais les même questions et les mêmes propositions faites devant un public qui ne réagit pas suffisamment ne passent plus. René Passet qui, lui aussi, a été déçu par cette première réunion, pense surtout que le groupe voulait s'exprimer prématurément, avant même de savoir s'il avait quelque chose à dire. Il constate un déphasage du groupe par rapport au public et note une qualité insuffisante des exposés.
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"Nous avons eu un choix à faire. Il s'agissait de savoir si nous allions publier une revue. J'ai toujours été contre. Je pensais qu'il était important que nous nous rencontrions pour échanger nos réflexions, nos expériences et que chacun dans son domaine essaie d'en tirer quelque chose. Il me semblait que si nos rencontres étaient utiles, cela se traduirait dans les travaux de chacun et qu'il fallait d'abord savoir si nous avions quelque chose à dire avant d'essayer de le dire ensemble. Si nous nous investissions dans une revue, nous allions nous transformer en comité de rédaction avec l'obsession de construire le numéro suivant, de trouver des articles et d'en écrire. Nous serions étouffés par ce qui n'était pas l'essentiel et nous cesserions de progresser. Nous sommes passés par une phase intermédiaire où deux cahiers ont vu le jour (l'un sur la dépropriation, l'autre sur l'agressivité, la violence et la politique), mais il n'y a pas eu de suite. Par contre, les livres des uns et des autres ont apporté beaucoup. Le livre charnière d'Edgar Morin "Le paradigme perdu" est sorti en 1973, "Le Macroscope" de Joël de Rosnay, en 1975. Pour moi, l'aboutissement fut "L'économique et le vivant" (...)"
René Passet

p. 301
Dans le deuxième "Cahier des dix", Robert Buron précisait sa vision de la politique: "Le secret de la politique, c'est à la fois de faire accepter l'état de conflit comme naturel par l'opinion et d'utiliser le développement du conflit pour modifier progressivement le rapport des forces à l'intérieur du système, y créer une forme d'équilibre dynamique semblable à la définition de marche de Paul Valéry: "une série de chutes sans cesse rattrapées"". Pour Robert Buron, cette conception "fonde l'art de la politique sur le progrès des connaissances dans les domaines biologique et psychologique". Mais si Robert Buron accorde à la connaissance des réactions et des motivations des hommes une importance particulière, il n'élude pas le problème du choix politique: "Il dépend de la politique de savoir si on cherchera à améliorer l'armement pour vendre des armes nouvelles à des peuples qui n'ont pas les moyens de les payer ou si on cherche à lutter contre la faim à travers le monde".