La tête à Toto

Anna est la maman de Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, l'auteure décrit leur pérégrination jalonnée d'obstacles ; confrontation avec un univers médical souvent froid et indélicat, affrontement du regard parfois pesant des autres, entrelacement de sentiments divers comme la colère, l'impuissance, le désespoir, le doute, la peur, la gestion du quotidien, la croix et la bannière pour trouver une école qui accepte Noé, s'exiler pour un temps à l'étranger pour suivre une méthode efficace... Heureusement, le parcours est aussi parsemé de petites victoires, de bonnes rencontres, de progrès, de sourires, de je t'aime.
Pas de pathos dans ce livre, l'auteure s'est apparemment attachée à dédramatiser le plus possible en usant d'ironie. Malgré l'intérêt pour le thème abordé, je n'ai pas réussi à entrer complètement dans cette lecture : est-ce dû à un trop-plein de dérision, à une écriture proche de l'oralité, au personnage d'Anna dessiné comme un super héros, mère célibataire qui tient son petit monde à bout de bras, combattant les institutions – trop détaillé, trop présent – au détriment du personnage de Noé à peine esquissé, il est censé être le sujet du livre et étrangement on n'a pas l'impression de le connaître, il reste en arrière plan, enfin c'est la sensation que j'ai eu ? Et le père dans tout ça ?
Soulignons que cet ouvrage a tout de même le mérite de parler de cette maladie – même si elle n'est pas vraiment explicitée –. Il permet de voir que la prise en charge du handicap en France est loin d'être acquise, et que les préjugés ont la vie dure...
La déception ressentie pour La tête à Toto vient peut-être d'une précédente lecture qui m'avait bouleversée – Gabriel d'Halfdan W. Freihow – la lettre d'un père adressée à son fils autiste, j'avais aimé la poésie, la délicatesse des mots et du ton.

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