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ISBN : 2253176656
Éditeur : Le Livre de Poche (14/05/2014)

Note moyenne : 3.74/5 (sur 52 notes)
Résumé :
– Écoute Anna, ton bébé est gravement malade, mais tu sais il pourrait être handicapé. Ah, OK, il est handicapé ? Mais tu pourrais être une mère célibataire. Ah, ça aussi ? Bon mais ne te plains pas, je te rappelle que le père de ton fils est vivant alors que ton amoureux d’avant est mort d’un cancer. Ah, tu vois, ça va tout de suite mieux non ?
Anna a grandi dans une famille où le pathos est proscrit. Chez les siens, il est un devoir de rire de tout. Alors, ... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (23) Voir plus Ajouter une critique
Ziliz
  22 décembre 2012
Le titre et la couverture laissent présager un roman jeunesse, probablement rigolo. Pas du tout : il s'agit du témoignage émouvant d'une mère d'enfant handicapé.
Anna/Sandra découvre dans les premiers mois de la vie de son bébé qu'il est atteint du syndrome de West. Noé ne présente pas le tonus attendu aux stades 'normaux' du développement d'un nourrisson, n'interagit pas avec son environnement. La jeune mère s'effondre à l'annonce des diagnostics, se relève, se bat avec une énergie admirable. Un parcours du combattant : pour faire admettre son fils dans une école, pour trouver des thérapeutes compétents, prêts à se remettre en question et à s'ouvrir à de nouvelles méthodes - quitte à traverser des océans...
Vu ainsi, les thèmes paraissent bien plombants. de fait, si l'on est souvent ému et révolté (ah l'inertie administrative !), on sourit et rit beaucoup aussi. La plume est vive et incisive, l'humour féroce, grinçant, sans complaisance et surtout plein d'auto-dérision. L'auteur ne se donne pas le beau rôle, elle montre ses moments de faiblesse, de détresse, ses doutes, et évoque aussi les plages de détente, quand elle redevient une jeune femme fofolle avec des copines, en mal de tendresse masculine. Bref, à aucun moment on ne s'englue dans le larmoyant, et la légèreté de ton omniprésente ne rend pas le récit frivole pour autant.
Enfin un témoignage sur un drame personnel qui ne sombre pas dans le misérabilisme, le nombrilisme, et rayonne au contraire de dynamisme, d'espoir.
PS : pour paraphraser un humoriste, quand on a un enfant malade/handicapé, mieux vaut être riche et bien-portant...
PPS : j'aime beaucoup le nom de la collection 'sans filtre', parfaitement adapté à ce petit ouvrage.
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prune42
  26 juillet 2018
Anna a 36 ans quand elle attend son premier enfant, Noé. Très vite, on s'aperçoit que Noé dort, dort beaucoup, dort trop et vers ses 5-6 mois, il est évident que quelque chose ne va pas. le bébé ne tient pas sa tête, ne suit pas du regard, semble indifférent à ce qui l'entoure. Dès lors, le parcours du combattant commence pour trouver les médecins compétents, le bon service de soins… Il faut affronter le regard des autres mamans dans la rue, au parc, mais la maman de Noé ne baisse pas les bras face au syndrome de West dont son fils est atteint. Les parents vont jusqu'à Toronto où est pratiquée une méthode grâce à laquelle Noé fait de gros progrès. Puis c'est encore la bataille pour l'inscription à l'école maternelle à 4 ans. Un an plus tard, Noé prononce son premier "maman" et arrive à communiquer grâce à la langue des signes. Mais face à toutes ces difficultés, le couple se sépare…
J'ai lu rapidement ce témoignage de 140 pages émouvant, plein d'humour et de dérision, écrit par une maman sur son fils porteur d'un handicap. Cette maman, on s'y reconnaît un peu toutes, ça pourrait être vous, moi, elle nous ressemble et ce qu'elle nous confie pourrait être le témoignage de n'importe quel parent ayant un enfant différent.
Certaines pages sont criantes de vérité, comme le parcours du combattant pour l'inscription à l'école ou la scolarisation. Malheureusement en effet, souvent l'Education Nationale est un peu réticente face au handicap malgré la loi de 2005 et quand il y a des difficultés, c'est souvent les parents qui en font les frais et doivent garder l'enfant à la maison déscolarisé.
Dans ce témoignage, il y a beaucoup d'humour, l'auteur arrive à prendre une certaine distance par rapport à tout ce qu'elle vit, c'est assez remarquable et appréciable pour le lecteur car le récit n'est pas lourd ni pesant. Les chapitres très courts créent des respirations bienvenues aussi.
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som
  30 décembre 2012
La « tête à Toto », c'est celle de Noé, une tête dotée de « jolis yeux bleus » mais curieusement gonflés à la naissance, une tête qui aura bien du mal à se tenir toute seule par la suite. Mauvaise blague, ce Toto est atteint du syndrome de West, une maladie étrange, quasi inconnue de tous, bref une pathologie qui va transformer, en moins de temps qu'il n'en faut pour l'écrire, la joie de la jeune maman en combat quotidien.
Mon premier sentiment, en lisant la 4éme de couverture, a oscillé entre quelque chose du genre « oh non, encore une confession larmoyante d'un parent qui n'a pas eu du bol » et du vrai cynisme « vivement, les aventures de Toto et sa chimio », une réaction peut-être due à un abus de ce type de récit, lu trop vite après « Cher Gabriel » d' Halfan Freihow.
Heureusement, cette valse-hésitation a cessé dès les premières pages. J'ai été instantanément rassurée. Tout d'abord, soyons prosaïques, parce que le livre est très court, puis par le ton de Sandra Kollender. Point de pathos, pas besoin de mouchoirs pour suivre son chemin de croix à travers le monde médical, l'univers scolaire, sans parler du mur de l'Administration. Oublions tous les clichés de la mère courage (même si elle l'est évidement, courageuse !), on rencontre une guerrière, du genre furieuse, pas prête à lâcher le morceau, dotée d'un sens indéniable de la formule qui fait mouche. du coup, on partage toutes ses montagnes russes émotionnelles, entre rire, larmes et vraie indignation lorsqu'on mesure combien le corps médical français reste sourd à toutes tentatives innovantes. On rigole aussi de bon coeur, face à toutes ses mésaventures sentimentales narrées sur un mode faussement frivole.
Très bizarrement, j'ai refermé ce documentaire avec une pêche d'enfer, en me disant que le petit Noé est finalement très bien parti dans la vie, car il a comme maman une espèce de Desproges en jupons et talons aiguilles, à l'humour décapant, débordante d'énergie rageuse.
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Nadael
  04 décembre 2012
Anna est la maman de Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, l'auteure décrit leur pérégrination jalonnée d'obstacles ; confrontation avec un univers médical souvent froid et indélicat, affrontement du regard parfois pesant des autres, entrelacement de sentiments divers comme la colère, l'impuissance, le désespoir, le doute, la peur, la gestion du quotidien, la croix et la bannière pour trouver une école qui accepte Noé, s'exiler pour un temps à l'étranger pour suivre une méthode efficace... Heureusement, le parcours est aussi parsemé de petites victoires, de bonnes rencontres, de progrès, de sourires, de je t'aime.
Pas de pathos dans ce livre, l'auteure s'est apparemment attachée à dédramatiser le plus possible en usant d'ironie. Malgré l'intérêt pour le thème abordé, je n'ai pas réussi à entrer complètement dans cette lecture : est-ce dû à un trop-plein de dérision, à une écriture proche de l'oralité, au personnage d'Anna dessiné comme un super héros, mère célibataire qui tient son petit monde à bout de bras, combattant les institutions – trop détaillé, trop présent – au détriment du personnage de Noé à peine esquissé, il est censé être le sujet du livre et étrangement on n'a pas l'impression de le connaître, il reste en arrière plan, enfin c'est la sensation que j'ai eu ? Et le père dans tout ça ?
Soulignons que cet ouvrage a tout de même le mérite de parler de cette maladie – même si elle n'est pas vraiment explicitée –. Il permet de voir que la prise en charge du handicap en France est loin d'être acquise, et que les préjugés ont la vie dure...
La déception ressentie pour La tête à Toto vient peut-être d'une précédente lecture qui m'avait bouleversée – Gabriel d'Halfdan W. Freihow – la lettre d'un père adressée à son fils autiste, j'avais aimé la poésie, la délicatesse des mots et du ton.

Lien : http://lesmotsdelafin.wordpr..
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akialam
  11 décembre 2012
Je dois vous avouer quelque chose : d'ordinaire, je ne lis pas de témoignages, ou très peu. Il ne s'agit de ma part ni de mépris, ni de désintérêt à proprement parler, mais d'une manière générale, je les trouve trop douloureux à lire. Surtout, je n'aime pas ce qu'ils éveillent en moi : la culpabilité d'avoir, au fond, une vie sans problème grave, et la peur que cela change, un jour. Dans le cadre du prix des lectrices Elle, c'est donc le cinquième ouvrage de ce type que je lis, et le deuxième évoquant un enfant malade, après Cher Gabriel.
Un ouvrage que l'on sent peu littéraire, sincère, écrit avec les tripes, quitte à ce que le style, le plus souvent percutant, semble parfois chaotique. L'auteur y exprime une rage de vaincre qui force le respect : sa lutte contre un système médical ankylosé, souvent réticent à l'essai de nouvelles méthodes, fossilisé dans ses certitudes. Là où le corps médical français refuse d'avancer, elle rencontre canadiens, israéliens, essaye différentes méthodes. Et Noé progresse.
Ce qui frappe, au-delà du courage et de l'opiniâtreté de cette mère, c'est une immense incompréhension. Pourquoi les médecins refusent-ils d'essayer de nouvelles méthodes si elles ont une chance, même infime, de faire progresser l'enfant ? Pourquoi, alors que la loi les y oblige, les écoles ne veulent-elles pas inscrire Noé ?
J'ignore comment sont traités des enfants atteints de problèmes neurologiques, et j'espère très égoïstement ne jamais devoir le découvrir. Cependant, ce n'est pas la première fois que j'entends parler de cet immobilisme de certains médecins français en matière de traitement (non médicamenteux) et de développement de ces enfants. Il me semble qu'une nouvelle méthode, quand bien même son efficacité ne serait pas démontrée, si elle est inoffensive et obtient des résultats sur certains enfants, vaut la peine d'être essayée. Comment peut-on refuser cette lueur d'espoir au nom de préjugés ?
Mais pas d'auto-apitoiement facile dans cet ouvrage. Si l'auteur ne nous cache pas ses moments de souffrance, ils sont davantage tournés vers Noé, qui a des difficultés, certes, mais dont la société semble de plus vouloir entraver toute possibilité de progrès. C'est d'ailleurs le plus souvent cet immobilisme qui est mis en cause, et toute la rage de cette mère réside dans sa difficulté à simplement avoir le droit d'aider son fils. Parfois, lorsqu'elle tombe sur des interlocuteurs de bonne volonté, une lueur d'espoir paraît, Noé progresse. Un pas de plus est toujours un pas.
Un témoignage touchant dans sa sincérité, même agressive.
Lien : http://akialam.over-blog.com..
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Citations et extraits (21) Voir plus Ajouter une citation
dolphyonedolphyone   03 avril 2012
Pour certains Méchanta pourrait être juste une vilaine malpolie. Pour moi, c'est Méchanta et je suis très contente qu'elle vienne me rendre visite de temps en temps. Généralement elle arrive après un gros coup de pompe, une visite à l'hôpital, une réunion à l'école, une journée encerclée de mamans heureuuuuuuses avec des enfants qui racontent des trucs trop chouuuuu. Ou pire, une longue après-midi au parc. Des claques. Quand on a de la chance Méchanta laisse sa place à Salopa, et Avémaria se réveille en pleine forme. Sinon Méchanta boude toute la soirée et Avémaria reprend le flambeau le lendemain matin avec des youpi qui sentent le soufre
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ZilizZiliz   21 décembre 2012
Est-ce que tous les enfants mangent du Nutella au petit déjeuner ?
Non parce que dans la pub c'est expliqué très clairement : "S'élancer dans la vie, devenir autonome, ça demande beaucoup d'énergie."
Et c'est sûr, les handicapés sont des gros glandeurs.
(p. 98)
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AcounAcoun   06 décembre 2015
J'étais maquillée comme un porte avion de guerre Mais ma mère trouvait que j'étais la plus belle de tout le quartier. Ce qui est déjà une performance sachant que j'habitais dans un groupe de sept immeubles, comptant en moyenne onze étages chacun, avec au minimum cinq appartements par étage. Faites le calcul. Ça fait déjà beaucoup de concurrence.
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NadaelNadael   04 décembre 2012
Je ne crois pas à l'instinct maternel. Je ne crois pas les femmes qui se disent mères à peine ont-elles expulsé trois kilos de chair sanguinolente et hurlante. Je crois que c'est un réflexe qui se développe. Ou peu. Ou pas.
Certains animaux rejettent leur petit. Et certains tuent pour eux. Rien n'est joué d'avance. Je n'avais pas cet attachement quand il était bébé. Aujourd'hui après cette longue période de fusion, c'est devenu viscéral. Et mutuel.
Je ferais quoi sans lui ?
Il ferait quoi sans moi ?
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myriampelemyriampele   23 février 2013
Ou peut-être que comme l'enfant est handicapé, il ne peut pas tenir sa tarine, et du coup il ne peut pas s'élancer dans la vie standouille.
Aaaahhh voilà c'est ça.
Pas de bras, pas de chocolat.
Alors quand je suis reposée, je m'énerve devant ma télé et quand je suis fatiguée, forcément, je laisse échapper une larmichette.
Sans commentaire. Je sais.
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