Ma mort m'appartient. 100 % des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?

La disparition d'Hubert marque un moment fort de ma vie et bien sûr une étape essentielle de ma réflexion sur la fin de vie et sur le positionnement des soignants par rapport aux patients. Une vraie rupture !
J'ai passé une nuit entière à l'hôpital avec Hubert, deux jours avant son décès.
J'étais installé sur un petit lit de camp, juste à côté de lui.
Il a gémi et souffert jusqu'au petit matin, sans pouvoir dormir. Je suis allé voir une infirmière en la suppliant : "Il faut lui donner plus de morphine." Sa réponse m'a marqué : "Ce n'est pas possible, cela va accentuer sa mort." J'ai immédiatement rétorqué : "Mais il vit ses dernières heures, ses derniers jours..." Ma réponse n'a rien changé à son intransigeance, son autorité, sa prétendue supériorité sur la connaissance de la maladie.
Cela m'a révolté, mais en même temps, j'étais beaucoup trop jeune, je ne savais que faire pour lutter.
Aujourd'hui, dans la même situation, j'agirais. Je ne pourrais pas laisser souffrir ainsi un être cher. Je me battrais pour lui. Ferais-je quelque chose d'illégal pour mettre un terme à son agonie ? Peut-être. Sûrement.

Ce qui m'a révolté est de me retrouver face à certains mandarins, sûrs d'eux-mêmes, convaincus de mener à bien leur mission de soignant. Hubert, par exemple, a été opéré des yeux quelques jours seulement avant sa mort. Je ne pouvais rien dire -nous n'étions plus ensemble, et ni le Pacs ni le mariage pour tous n'existaient-et lui n'avait plus la force de contester quoi que ce soit.
Cela ne servait à rien, il était condamné. Dans l'état d'épuisement où il était, je trouvais incroyable de lui imposer cela ! Une anesthésie sur un mourant, faire recouvrer la vue à quelqu'un qui va fermer les yeux pour toujours...
Bien sûr, l'opération échoua et augmenta ses souffrances, tant physiques que psychiques. Et sa désespérance.
Aujourd'hui, on observe le même phénomène chez les malades souffrant de cancers. Jean Leonetti lui-même l'a évoqué dans un rapport datant de 2008 :
50 % des chimiothérapies sont effectués dans les quinze derniers jours de la vie. C'est de l'acharnement thérapeutique ! Et à la page 10 de son dernier rapport avec le député Clayes-en décembre 2014!- il confirme froidement que "l'obstination déraisonnable reste d'actualité en France".

A partir de là, j'ai su que j'avais deux combats à mener : celui de la lutte contre le sida et celui du droit à mourir comme on le souhaite, dans sa dignité, sans être forcé d'accepter des souffrances, qui, pour certaines personnes, n'ont aucun sens, aucune valeur, aucune vertu. Beaucoup de mes amis n'étaient pas croyants et ne voyaient pas l'utilité d'aller jusqu'au bout.
J'ai été frappé au cours de ces différentes expériences traumatisantes de constater qu'au final, la parole de celui qui mourait n'intéressait pas plus que cela.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux mêmes.
Moi je trouvais surtout qu'il s'agissait du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.

Cela m'a violemment choqué de constater à quel point quelqu'un de si gentil peut devenir si dur dans la douleur et la souffrance.
Pour y avoir été moi-même confronté par la suite, je sais combien on peut être irritable lorsqu'on a mal : la personne en face de vous a beau être fantastique, vous ne la supportez plus. La souffrance transforme les gens, leur donne un autre caractère. Personne n'a envie de devenir comme cela avec ses proches.
L'égoïsme et la dureté deviennent une protection. Un pauvre rempart à la souffrance.

J'ai été frappé au cours de ces différentes expériences traumatisantes de constater qu'au final, la parole de celui qui mourait n'intéressait pas plus que cela.
Parfois même, les soignants avaient tendance à infantiliser les patients et à considérer chaque jour de vie gagné comme une victoire pour eux-mêmes.
Moi, je trouvais surtout qu'il s'agissait surtout du triomphe de l'agonie et d'une souffrance que personne ne voulait entendre.