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Critique de abfabetcie
Quel livre que ce témoignage d'Eglantine Eméyé, maman de Samy, autiste lourdement handicapé. Ce livre, d'une profonde sincérité, est juste bouleversant. Il est poignant, criant de vérité, de colère mais aussi d'énergie et d'humour, car Eglantine Eméyé n'en manque pas. Car, et comme je la comprends et adhère complètement avec elle, elle n'aime pas qu'on parle de courage en ce qui la concerne, car il n'est pas question de courage quand on doit affronter, lutter et faire avec une situation qui nous est imposée, que l'on n'a pas choisi. Certes on peut aussi ne pas s'y coller, faire comme si tout allait bien, bref nier la maladie, le handicap, la différence, et abandonner… comme le papa de Samy, mais c'est une autre histoire. Ici, c'est le témoignage d'une maman qui aurait aimé n'être qu'une maman pour Samy alors qu'elle a dû, pendant près de 10 ans, être aussi sa thérapeute. C'estce problème majeur que soulève pour moi ce livre. Quand on est parents d'un enfant malade, handicapé, et que la médecine n'est pas à la hauteur, de la pose du diagnostic à l'accompagnement, on doit être aussi son thérapeute et c'est là que le bat blesse. Ce livre nous montre si bien le gap qu'il peut y avoir entre la théorie (médicale) et la pratique (quotidienne) auprès des enfants malades. Ce témoignage nous livre tous les sentiments par lesquels on peut passer lorsque l'on est confronté à la maladie d'un enfant : d'abord cette conviction, intime, profonde, charnelle sans doute, que quelque chose ne va pas, que c'est grave et que personne ne voit ou ne veut voir, qu'aucun médecin (généraliste) n'est capable de diagnostiquer. Puis ce sentiment paradoxal de soulagement alors que le ciel nous tombe sur la tête mais au moins des mots sont posés, enfin, on sait. On passe de l'angoisse (de l'inconnu) à la peur qui porte un nom. L'ennemi est connu. Aussi le sentiment de culpabilité (aurais-je pu changer le cours des choses ? A qui la faute ? etc.). Enfin, l'acceptation, ou tout du moins, le fait de faire avec, au mieux, puisqu'on ne peut désormais faire sans. Sans parler du sentiment de solitude dans le quotidien et dans le dialogue avec les médecins, de celui de l'injustice que l'on peut ressentir, de la fatigue morale et physique qui accompagne ce difficile chemin. C'est tout cela qu'Eglantine Eméyé raconte, dans de courts chapitres qui sont autant d'instants de vie, bouleversants. Elle raconte aussi les bons moments, qu'elle prend tant qu'ils durent. Quelle leçon de vie ! Et ces moments qu'elle partage aussi avec son fils ainé Marco, des pages de pur bonheur. Bref, je ne peux qu'encourager tout le monde à lire ce témoignage d'une force inouïe, qui ne tombe jamais dans le pathos, qui donne une énergie folle, mais qui prend aussi aux tripes. Les dernières pages sont absolument bouleversantes. On sent une sérénité retrouvée et on ressent le bonheur d'Eglantine face à Samy lui racontant sa journée…
