Christelle Bardet

La maladie d’Alzheimer, c’est un adulte qui retourne dans l’univers des enfants, ce n’est pas un adulte qui redevient un enfant.

À travers la fenêtre, je revois sa frêle silhouette de dos, se détachant sur le long balcon. Habillée d'un tablier, une spatule en bois dans une main, un pot d'eau dans l'autre, elle parlait parfois à ses brosses à dents, comme elle le faisait autrefois avec ses plantes grasses... Quatre balconnières couleur terre cuite, accrochées le long de la rambarde bleue de la terrasse, accueillaient ses créations. Des dizaines de brosses à dents, des bleues, des rouges, des souples, d'autres à poils durs, mais toutes dans le même sens, les poils vers le ciel, étaient réparties soigneusement dans le terreau humide de sa nouvelle logique. Chaque jour, elle ouvrait la porte fenêtre pour accéder à son jardin, s'en occuper avec soin et l'admirer, les bras sur les hanches.

J'ai tenu à faire connaître l'histoire d'amour entre une mère et sa fille, mais j'ai aussi écrit cette histoire pour passer un message : on peut être malade d'Alzheimer et être heureux. Que les aidants soient déculpabilisés de ne pas toujours devoir faire mieux, d'avoir atteint leurs limites. Sans leur donner de leçon, qu'ils puissent adapter leur comportement pour vivre mieux la maladie, tout en s'apaisant. p. 298 et 299

elle préférait s'occuper de personnes avec des pathologies genre alzheimer ou apparentés, type de patients très chronophages, demandant beaucoup d'énergie, mais qui peuvent aussi être dans l'échange, la prévenance et la reconnaissance. ce qui n'est pas toujours le cas avec les personnes ayant encore toute leur tête et un niveau d'exigence élevée.

A partir de ce jour, je me suis juré de toujours l'accompagner et de ne jamais la livrer à elle-même. Il allait me falloir éviter à tout prix de la mettre en situation d'échec, angoisse et humiliation absolues pour un malade. Sentant que ses capacités diminuaient, consciente qu'elle pouvait accumuler bêtises et actes dénués de sens et se retrouver dans un état de stress extrême, j'allais devoir gérer. L'important était de rassurer, de ne surtout pas s'énerver. Mais nous devions maintenant prendre conscience des limites, dont les miennes, comme de compétences encore présentes. Estimer le juste équilibre. Accompagner sans infantiliser. Guider sans réprimander. Sécuriser sans enfermer. Et toujours avec compréhension, indulgence, amour. p.101 et 102

La décision de placer une personne est l'une des plus douloureuses à prendre. On a la sensation de refuser un combat, de baisser les bras, de perdre espoir. Le placement en institution symbolise l'échec face à la maladie et fait resplendir notre impuissance. La culpabilité est une valise si lourde à porter ! C'est à croire que celle du chagrin de perdre ceux que l'on aime n'est pas suffisante, les bras endoloris se battent contre les pensées qui veulent encore croire et espérer.
Cet acte ultime nous resitue également dans notre propre histoire familiale. Il incarne l'heure des comptes, le bilan des rapports affectifs, car il est vécu comme un abandon de la personne, sentiment épouvantable. p.136

Un mot peut tromper, un visage peut masquer, un geste trahir.
p 64-65

Retournons-nous sur le chemin parcouru, il est déjà énorme. Savoir reconnaître ses limites n'est pas un acte de faiblesse. Bien au contraire, il est courageux d'accepter que l'on a besoin d'aide, que l'on ne peut plus assurer, tout simplement...
Vous trouverez toujours quelqu'un pour vous dire le contraire ou vous critiquer.
Ecoutez-vous ! p.136 et 137

Les familles sont aussi délicates à gérer pour le personnel que certains patients. Parce qu'elles ont chacune leur histoire, leurs doutes. Les peurs, le déni, la colère pas toujours formulés, ressortent souvent exprimés maladroitement à travers un ton revêche voire prennent le visage de l'agressivité. Or ce sont les aides-soignantes, auxiliaires et infirmières qui se retrouvent en première ligne, souvent uniques interlocuteurs du quotidien, le médecin étant vu, hélas, moins régulièrement... La prise en charge des patients n'étant jamais idéale, surtout dans ce type de pathologie, la situation peut être inconfortable pour tous : le malade, le soignant, la famille. La communication reste donc essentielle entre les différents acteurs pour maintenir un équilibre. p. 157

La vue d'une personne âgée me bouleverse. Ces corps abîmés, ces regards embués ont jadis été ceux d'un enfant, d'un jeune adulte... d'une femme fatale peut-être ? J'ai croisé la route de personnalités passionnantes : un grand chef d'entreprise, un boxeur, et même un peintre à New York. Mais aussi des mères au foyer aimantes, des anciens soldats de guerre et des maris à peine volages... Tant d'histoires, tant de vies bien remplies, riches et parfois romanesques, se fanent, se traînent dans des fauteuils. "La vieillesse est un naufrage..." oui, mais que de jolies vagues l'ont escortée jusqu'ici ! Tant de vieux restent seuls, à attendre. Attendre quelqu'un, l'heure d'une émission de télé, un médicament, une soupe, ou bien la fin. p.131