Fille d’un architecte et d’une mère écrivaine, d’origine tunisienne et vivant à Paris, Dominique Cacoub est atteinte à l’âge de 14 ans d’une leucémie aiguë.
De traitement en rémission, de rémission en rechute, elle évolue irrégulièrement vers l’aggravation et la mort. Quelques mois plus tard, sa mère découvre son journal intime et décide de le publier pour suivre le vœu de sa fille qui donne son titre au livre : Je ne veux pas qu’on m’oublie (Sarrazin, 1973).
Le texte de Dominique est entrecoupé de notes de sa mère qui fixe des repères chronologiques dans l’évolution de la leucémie et établit un émouvant dialogue posthume avec sa fille.
La première parle ingénument de sa vie, de ses études perturbées par la maladie, de ses premiers émois sentimentaux, de ses projets d’avenir.
La seconde cherche à préserver quelques moments de bonheur, à cacher, en vain, à sa fille le nom de sa maladie et sa gravité, sans pouvoir accepter la disparition possible puis prochaine de son enfant.
En dépit de la maladie et de la mort, la vie continue pour le père et le frère de Dominique, pour leurs proches, pour le monde : quelques pages concernent les événements de mai 1968.
Une Association Dominique Cacoub a été fondée pour aider les personnes atteintes de leucémie et leurs familles.
un monde sans hôpitaux, sans médecins, sans infirmières, sans maladies, sans malades, comme ce serait beau, disait-elle.
"Quand je serai morte, je voudrais nqu'on parle de moi et rester toujours vivante"